دبي (الاتحاد)
في خطوة تؤكد ريادة مؤسسة الإمارات للخدمات الصحية في تقديم خدمات صحية مستدامة ومتكاملة، وفرت المؤسسة ومن خلال مستشفى القاسمي للنساء والولادة والأطفال إحدى المنشآت التابعة لها، علاجاً لمرض جيني نادر جداً يُعرف باسم نقص حمض السفينجوميليناز، لتصبح الإمارات خامس دولة في العالم، والأولى على مستوى الشرق الأوسط لتوفير هذا العلاج.
جاء توفير العلاج لتلبية خطة علاج الحالات المسجلة في المستشفى والمصابة بهذا المرض، حيث تم توفير العلاج لطفلة في الخامسة من عمرها، تم تحويلها لتلقى العلاج في عيادة الأمراض الوراثية في المستشفى، حيث تخضع للعلاج في المستشفى منذ أكثر من عام، وتضافرت كل الجهود على مستوى قسم الصيدلة التابع للمستشفى، وفي مؤسسة الإمارات للخدمات الصحية من أجل توفير العلاج في أسرع وقت ليكون متاحاً للطفلة.
وأكدت الدكتورة صفية الخاجة مدير مستشفى القاسمي للنساء والأطفال بالشارقة، أن المستشفى وبناء على رؤية مؤسسة الإمارات للخدمات الصحية بالريادة في تقديم الخدمات الصحية، بدأ بتوفير هذا العلاج الجديد الذي يعتبر الأول والوحيد ببدائل الإنزيم المتاح في العالم لمعالجة نقص حمض السفينجوميليناز بعد موافقة إدارة الغذاء والدواء الأميركية على المنتج، مشيرة إلى أن هذا المرض لم يتم تحديد مدى انتشاره، حيث يصيب واحداً من كل 250 ألف شخص حول العالم، كما لا يمكن تحديد أسباب حدوثه، منوهة إلى أن توفير العلاج للمرضى المصابين بهذا المرض النادر ينسجم مع تطلعات وأهداف المؤسسة التي تتوافق مع تطلعات رؤية «نحن الإمارات 2031»، وصولاً إلى تحقيق أهداف مئوية الإمارات 2071.
اضطراب حيوي
أوضحت الخاجة أن المرض يعد اضطراباً كيميائياً حيوياً نادراً وراثياً، ينطوي على نقص الإنزيم الحمضي اللازم لتحطيم أحد المركبات الدهنية، مما يؤدي إلى قصر القامة وتغيير في ملامح المريض، وتضخم الأعضاء الداخلية وتراكم الدهون في الجسم، وخاصة في الكبد، والطحال، والرئة، والدماغ، الأمر الذي يقود إلى تداعيات خطيرة على صحة المريض.
وثمنت الخاجة جهود الكادر الطبي الإماراتي في المستشفى والمتمثل بالدكتورة فاطمة آل علي رئيس قسم الأمراض الوراثية، مشيرة أن هذه الخطوة كانت استباقية من قبل الطبيبة المعالجة لهذه الحالات، الأمر الذي يعكس حرص طاقم العمل على متابعة أفضل الممارسات العالمية والعمل على تطبيقها بما يتناسب مع الحالات المرضية المترددة على المستشفى، مشيدة بتعاون جميع فرق العمل والأطقم الطبية والتمريضية إلى جانب أعضاء مجلس الإدارة، الأمر الذي أسهم في تطوير وتحسين جودة الخدمات الطبية المقدمة للمصابين بهذا المرض.
بدورها، قالت الدكتورة فاطمة عبدالعزيز آل علي، استشاري أمراض وراثية ورئيس قسم الأمراض الوراثية في مستشفى القاسمي للنساء والولادة والأطفال، إن مؤسسة الإمارات للخدمات الصحية تسعى بشكل دائم لتوفير العلاج للمرضى دون انقطاع، وذلك من خلال نظام صرف الأدوية الذي تم تفعيله ليتوافق مع احتياجات المرضى من هذا النوع والمتطلبات الطبية اللازمة لمعالجة الحالة.
وفيما يتعلق بالعلاج الذي يوفره المستشفى بينت الدكتورة آل علي أن العلاج يتم منحه للأطفال والبالغين المصابين بنقص هذا الإنزيم مما يسهم في علاج المشكلة، موضحة أن الأعراض المصاحبة لهذا المرض تتمثل في تضخم البطن الذي يتسبب بآلام وقيء وصعوبات في التغذية وآثار سلبية على الكبد والدم.