Päästerõngaks on vaid üks ülikallis ravim: haruldast haigust põdev viieaastane Maribel vajab abi raske ja ohtliku kasvajaga võitlemisel

Kui Maribell oli kõigest 2-aastane, märkasid ta vanemad, et tüdruku kehale on tekkinud kummalised pruunikad laigud. Murelikud vanemad käisid lapsega arstide juures. Silmaarsti kontrolli käigus tuvastati ootamatult muutused tüdruku silmapõhja nägemisnärvi diski piirkonnas. Laps suunati täiendavale uuringule ning kaks nädalat hiljem tehtud MRT uuringu tulemusi teada saades tabas perekonda šokk – Maribellil diagnoositi suur nägemisnärvi glioomile iseloomulik kasvaja.

Pärast seda, jaanuaris 2021 teostatud kasvaja koeproov kinnitas paraku, et Maribellil on haruldane geneetiline haigus – kaasasündinud neurofibromatoos. Perele öeldi, haiguse progresseerudes võib laps pimedaks jääda. Loomulikult lööb selline teadmine kogu pere rivist välja ning tekitab palju küsimusi – kuidas on see võimalik, et muidu täiesti tervel lapsel diagnoositakse järsku selline kohutav haigus?

Maribel haiglas.

Foto : Erakogu

Perel ei jäänud muud üle, kui usaldada arste, hakata kiiresti tegutsema ja loota parimat. Maribelli raviarstideks said Tallinna Lastehaiglas onkoloogiaosakonna juhtaja dr Kadri Saks ja dr Marge Lenk. Kasvaja pidurdamiseks ja nägemisfunktsiooni säilitamise eesmärgil langetati otsus alustada 2,5-aastase tüdruku keemiaravi. Dr Saksa sõnul on kesknärvisüsteemi kasvajate korral paranemise osas määrava tähtsusega kirurgiline ravi ja kiiritusravi, kuid Maribelli olukord oli keeruline, sest kasvaja ei ole kirurgiliselt eemaldatav. Kiiritusravi pole võimalik aga kaasneva neurofibromatoosi tõttu.  Raviplaan nägi ette keemiaravi tsükli, kus ühel nädalal toimub ravi esmaspäeviti ning teisel nädalal peab haiglas viibima kuni kolm päeva järjest.

Maribelli vanemate sõnul talus väike vapper tüdruk keemiaravi hästi, kuigi nendel nädalatel, kui haiglas pidi olema mitu päeva järjest, tahtis laps loomulikult kiiresti koju tagasi saada. Eriti igatses ta oma kaks aastat vanema venna järele, kes on Maribelli parim mängukaaslane. Keemiaravi tõttu tulid ära Maribelli juuksed, kuid muidu oli laps ise jätkuvalt reibas ja rõõmus. Vanemate sõnul oleks tüdruk tahtnud kohe peale iga ravikuuri lasteaeda minna, kuid arstid soovitasid siiski mõne päeva kodus püsida, et immuunsus säiliks. Pärast poole aasta pikkust ravi tekkis Maribellil allergia ühele keemiaravi preparaadile, mille tõttu tuli raviskeemi muuta. Järgmist ravivalikut talus tüdrukuke suuremate probleemideta ja ka juuksed hakkasid tagasi kasvama.

Kahe aasta jooksul toimunud keemiaravi ajal kasvaja ei suurenenud ja nägemisfunktsioon püsis halvenemiseta. Paraku viimasel uuringul augustis 2023 selgus, et on tekkinud uuesti kasvaja intensiivsem kontrasteerumine, mis viitab kasvaja aktiivsuse tõusule. Tarvis oli leida uus ravi. 

Maribel vennaga

Foto : Erakogu

Dr Saksa sõnul on olemas uudne molekulaarne ravim selumetiniib, mida täna on võimalik kasutada nägemisnärvi glioomide korral 1. tüüpi neurofibromatoosiga patsientide raviks. „See ravim oleks momendil ainuke võimalus, millega saaks püüda Maribelli kasvaja kasvu pidurdada ja pikendada tema elu ning ka nägemisvõimet,“ lausus dr Saks. Ravim on saanud täna kasutusloa kirurgiliselt mitte-eemaldatavate pleksiformsete neurofibroomide ravis. Kliinilised uuringud on käimas ka kesknärvisüsteemi analoogsete kasvajate ravi osas ning näidanud positiivseid tulemusi. Eesti haigekassa ravimit praegu paraku veel ei kompenseeri. Maribellile ette nähtud ravimi maksumus ühes kuus on ca 10 000 eurot. 


Football news:

<!DOCTYPE html>
Kane on Tuchel: A wonderful man, full of ideas. Thomas in person says what he thinks
Zarema about Kuziaev's 350,000 euros a year in Le Havre: Translate it into rubles - it's not that little. It is commendable that he left
Aleksandr Mostovoy on Wendel: Two months of walking around in the middle of nowhere and then coming back and dragging the team - that's top level
Sheffield United have bought Euro U21 champion Archer from Aston Villa for £18.5million
Alexander Medvedev on SKA: Without Gazprom, there would be no Zenit titles. There is a winning wave in the city. The next victory in the Gagarin Cup will be in the spring
Smolnikov ended his career at the age of 35. He became the Russian champion three times with Zenit

3:05 MÄNGIB TAAS VÄRDJAT: "Kättemaksukontorist" tuntud Nikolai Bentslerile toob uus teatriroll kananaha ihule
23:14 USA indeksid lõpetasid börsipäeva tugevas miinuses
22:47 Meta teatas tugevast kasumi kasvust
21:19 Uhke kaksikduubli teinud Eesti korvpallur aitas koduklubi eurosarjas võidule
18:37 OTSEBLOGI | Venemaa teatas, et harjutas massiivse tuumalöögi sooritamist
18:10 Hiina talent kukutas karjääri parima turniiri teinud Petrovi konkurentsist: võidud ja kaotused tulevad ja lähevad, kuid need emotsioonid jäävad igavaseks
17:34 PIKALT EI MÕELNUD! Dagmar Oja paneb end porovile uues ametis
17:30 Lääne Elu paberleht neljapäeval, 26. oktoobril
17:05 OTSEBLOGI | Zelenskõi: Vene Musta mere laevastik põgeneb tasapisi Krimmist
16:55 VAMBOLA PAAVO | Tuneesias on liberaalsust naabritest enam
16:45 Tänakult uuriti testikatsel, kas ta võiks ralli võita: „Jätame selle järgmisesse aastasse.“
16:26 Ööl vastu neljapäeva võib esineda häireid Swedbanki e-kanalite töös
16:25 LÕPUTU LANGUS?! Miks oravate reiting aina kukub
16:00 JUHTKIRI | Valitsuserakondade madal reiting on vitsad ülbuse ja ruumipimeduse eest
15:25 SUZANNE SOMERS ⟩ Ameerika armastatuim «loll blondiin» ehitas hargivaheriistast äriimpeeriumi
15:09 Võikad kaadrid Hamasi rünnakust: granaat unesegase pere pihta, kuulivalang laibakuhja
14:52 PÕNEV! Tallinnas toimub järgmisel aastal kettagolfi kõrgeima kategooria turniir
13:52 Lahkunud on Helgi Miller – Läänemaa rahvatantsujuht ja pärandihoidja
13:00 Erametsades täidetakse kliimapoliitika eesmärke neid teadvustamata
12:52 Enesekindel munatootja pakub First Northile lootuskiirt
6:19 Kohtukulud tühjendavad Lääneranna valla rahakotti
6:17 Lastehaigla sai õhtusöögi raha eest mängutoa
11:11 POSTIMEES UKRAINAS ⟩ «Keeruline on sõdida, kui mürske on väga vähe!»
11:05 10 autot. 1 võitja | Saame tuttavaks Solaride’i konkurentidega
11:00 Tõnu Toompark: 11 teesi Stenbocki maja uksele naelutamiseks
10:49 OTSEBLOGI | Tänak kihutab Tšiili ralli võidu suunas
10:41 OTSEBLOGI | Medvedev Suurbritanniale: „Juhtivate idiootide arv NATO riikides kasvab."
10:11 Arsenali legend määris Heinale mett mokale: ta on väga hea ja andekas!
10:02 Ehitusmaterjalide tootjate TOPis vahetus liider
9:27 Paks riik on tagasi. Kuidas me selle kinni maksame?
9:27 Äripäev alustab koostööd Financial Timesiga
9:16 Slovakkia valimised võitis ekspeaminister, kes lubas Ukraina toetamise lõpetada
9:00 KUULA UUT LAULU! Omaaegne poistebänd NSYNC tuli uuesti kokku!
7:59 Iga kuu poega peksnud lapsevanem pääses kriminaaluurimise alt
7:36 OTSEBLOGI | Kõik lennud tühistati: Sotši lennujaama tabas droonirünnak
7:29 Tänak tegi suure osa vahest sisse tänu rehvivalikule, Hyundai plaanib Neuville'i tiitlijahi lõpetamist
7:07 USA kongress suutis napilt valitsuse tööseisaku ära hoida
7:00 Shakirale esitati juba teine karm maksusüüdistus
6:19 Galerii: purjetamiskooli hooaja lõpetas omamoodi regatt
5:00 ÄRA MAGA MAHA! Kinnisvara24 jagab sinuga peagi valmivaid kinnisvarapärle!
4:41 Galerii: tantsurühm Black Coffee pidas näitusega sünnipäeva
4:00 ELi andmereeglite ülevõtmisel on oht, et Eestis keeratakse sellele vinti peale
3:00 Raul Eamets: kas ootame, et läheks veel hullemaks?
3:00 Parim noortalunik otsustas kohe: toorme tootja on tuulte meelevallas, tuleb teha teisiti
21:00 OTSEBLOGI | Tänak on võitnud 12 kiiruskatsest seitse!
19:50 OTSEBLOGI | Tänak kihutab võidukursil
19:00 Läänemaa JK esindus alistas kodus Pärnu
18:02 ARVUSTUS | Lihtsuses peitub jõud. „Kummitus Veneetsias“ on seni parim Hercule Poirot müsteerium
17:45 VIDEO | KÕVA! TalTech alistas viimase sekundi viskest Riia VEFi
17:40 ARVUSTUS | „Armored Core VI: Fires of Rubicon“ on fantastiline tagasitulek
16:46 OTSEBLOGI | Tänak rebis tänu Toyota rehvifiaskole väga kaugele ette: „Hommikul nägin teiste valikuid ja mõtlesin, keegi peab siin puusse panema.“
15:14 ELAGU NOORPAAR! Kristin Tattar abiellub
14:23 Harju karistas Kaljut. Võitjate kapten: pisar tuleb ehk siis, kui tõuseme lõpuks viimaselt kohalt välja
14:01 OTSEBLOGI | Tänak rebis tänu Toyota rehvifiaskole väga kaugele ette
13:18 NAGU FILMIS: sadakond inimest kogunes Põlva tänavale arveid klaarima, politsei reageeris suurte jõududega
12:45 OTSEBLOGI | Katsevõidu saanud Tänak püsib Tšiilis kindlal liidrikohal
12:45 OTSEBLOGI | Katsevõidu saanud Tänak püsib Tšiilis kindlalt liidrikohal
12:31 USA valitsus lõpetab vähem kui 24 tunni pärast tõenäoliselt töö
12:18 Ansip: minu soovitus Kaja Kallasele on, et rahvaga tuleb rääkida
12:05 OTSEBLOGI | Rovanperä sai katsevõidu, Tänak kasvatas üldarvestuses edu
12:00 Võlakirjad võluvad tavapäratu tootlusega
12:00 Margus Nõlvak: hinnake kirgi!
11:22 OTSEBLOGI | Vene karu vehib käpaga | Medvedev: vabastame Vene põlisalad vaenlase käest, et pärast Ukraina sõda oleks Vene Föderatsioonis rohkem uusi piirkondi
11:03 VÄGEV! Raskest seisust välja tulnud Ingrid Neel võitis karjääri suurima tiitli
10:55 OTSEBLOGI | Tänak alustab Tšiilis teist võistluspäeva liidrikohalt
10:30 Mugav ja stiilne: seljakott on selle sügise kõige moekam valik!
9:59 AMETLIK: Vene ja Valgevene suusatajaid ei lubata võistlema ka sel talvel
9:34 Maksuamet karmistab meetmeid: ehitajad saavad homsest hulga kohustusi juurde
8:16 MASENDUS TAPAB: „Kõik muudkui räägivad, et otsi abi. Aga kus kurat see abi on?!“
8:00 NAISTEJUTUD ⟩ Tütar küsis: «Kas emme sureb nüüd ära?» Kuidas naine lootusetust prognoosist hoolimata end terveks tegi
7:39 OTSEBLOGI | Ukrainat tabas järjekordne droonirünnak
7:35 Oodatav käibemaksutõus hoiab hindu kõrgel
6:30 „USSIKEELED“ | MILLAL LÕPETADA ENESE RAISKAMINE? Kallis naine, sa oled raudselt paremat väärt, kui SEE!
6:13 Pariisi prokuratuur kahtlustab Euroopa rikkaimat meest venelase abiga raha pesemises
5:56 Jaanus Karilaid: Isamaalisest valikust
5:53 Jaanus Karilaid veab Läänemaa keskerakondlased Isamaasse
5:41 Ussisõnad viisid mehed metsa
5:34 Lihula mõisa viinaaida ehitus läheb lahti
5:32 Vald teeb Piirsalu kabeli korda
5:27 Hannes Rumm: Estonia, Moskva ja Deutschland
5:25 Produtsendid tulevad Haapsallu „Vigaseid pruute” tutvustama
5:10 Läänemaa kaitseliitlaste pikk teekond oma majani
5:08 Reservohvitserid kinkisid Lääne malevale mälestustahvli
5:05 Täna algab Loode-Eesti sügisfestival
5:01 Ilon Wiklandi nimeline noore kunstniku konkurss tuleb taas
4:57 Venemaaga kauplemine peitub aruannetes teiste riikide taha
4:55 Keeletark: diskoteegi mitu tähendust
4:52 Aino Rakkaselg: killukesi lapsepõlvest Kasari külas 1937–1956
4:46 Katarine Rosalie: epistel kahjunõuetest ja peaministri kõrvaltegevustest
4:32 Vald survestab Metsküla lastevanemaid uut kooli valima
4:20 SÄÄSTUJUHT | Sügisel soodsalt: heeringa-munasalat õunaga ja köögiviljasalat Poola moodi
3:05 Auto|Piloot. Porsche 911 Turbo S peaks olema vägagi süüdi, aga …
3:00 Janek Mäggi: majandus rokib täiega, aga valitsusel on kõht lahti!
1:58 Õigusabilepingu lõpetamine Venemaaga: ühisvara jagamine tuleks praegu ette võtta
1:56 Riigikohus arutab kümnekonna kiirabitöötaja vallandamist
23:01 Nädala vastaja ⟩ Pankur Madis Toomsalu paneb panused optimismile
20:15 OTSEBLOGI | SUPER! Kolmanda katsevõidu saanud Tänak lõpetas Tšiilis avapäeva liidrina
20:09 KUIDAS NII?! Tartu mängis koduväljakul kolme minutiga 14punktilise edu maha ning kaotas lisaajal
19:40 Galerii: lasteaedade ja algkooli ühine laat tõi tänava rahvast täis
19:11 OTSEBLOGI | Tänak asus Tšiili rallit juhtima