Alain Toledano, cancérologue : « Le patient est bien plus que son organe défaillant »

La Croix L’Hebdo : Cancérologue-radiothérapeute, vous estimez qu’on ne prend pas assez en compte le séisme que représente un cancer dans la vie d’un patient, et ses nombreuses répliques, parfois encore des années après…

Alain Toledano : La réponse de notre système de santé à la maladie est très biologique, technique… Mais un diagnostic de cancer, c’est traumatisant, de même que les effets secondaires des traitements. On se focalise sur le traitement des maladies, mais le patient attend plus que ça. Car c’est sa vie qui est engagée ! Le patient est bien plus que son organe défaillant. Mais il se heurte souvent au manque de temps, de considération, de communication. Ce constat concerne le système de santé dans son ensemble. En consultation, un médecin coupe la parole à son patient en moyenne au bout de 23 secondes. Des médicaments sont prescrits dans plus de 90 % des cas, mais une boîte sur deux finit à la poubelle. On peut rembourser pendant vingt ans un antidépresseur, mais pas une séance de psychologue !

Donc il faut apprendre à parler, à écouter. Changer le prisme de notre système, qui traite des maladies au lieu de soigner des personnes. Même quand le cancer est traité, cinq ans après, plus de 60 % des patients ont des symptômes majeurs de fatigue, troubles du sommeil, douleurs, déprime… Nous sommes médecins avant d’être cancérologues. Or la médecine englobe toutes les connaissances scientifiques et les moyens pour soulager, prévenir et traiter les maladies. La guérison, ce n’est pas uniquement l’absence de maladie décrétée par un médecin. C’est un état de retour complet à un bien-être physique, mental et social.

C’est ce que vous appelez la « santé intégrative » ?

A. T. : Oui. L’objectif, c’est la pleine santé. Pour l’approcher, il faut intégrer des interventions médicales et des approches thérapeutiques non médicamenteuses. On a besoin des médicaments, on a besoin du reste. À l’Institut Rafaël, nous mettons en œuvre cette logique intégrative, avec une vision de santé globale et un repositionnement du patient au centre du système, pour l’accompagner dans la recherche de ses équilibres sur le plan psychologique, émotionnel, sexuel, social… Concrètement, nous construisons avec chaque patient son parcours d’accompagnement, en s’intéressant à des dimensions aussi variées que la nutrition, les émotions, l’activité physique, le retour à l’emploi… L’Institut Rafaël travaille avec 85 soignants de 40 disciplines, pour des patients qui viennent à des rythmes variés, selon les programmes, les phases de la maladie…

Prendre le temps, individualiser les soins… Ne vous oppose-t-on pas régulièrement la question des moyens ?

A. T. : Si, bien sûr ! On a la chance d’avoir un système de santé accessible et solidaire, et il faut le préserver. Cependant, il coûte 300 milliards d’euros par an, et nourrit le mécontentement des usagers et la frustration des soignants. Je crois que ce n’est pas uniquement la ressource financière qui portera la transformation. C’est un changement de paradigme. Il y a un système de valeurs à reconstruire, et une réorganisation qui doit en découler. Que ce soit en cancérologie, fer de lance de la gestion de la fragilité, ou en règle générale, pour l’ensemble des maladies chroniques. Aujourd’hui, notre système de santé n’induit pas la qualité. C’est le règne de la quantité. L’économie de marché conduit à standardiser des tâches répétitives, pour massifier et gagner en rentabilité. Mais l’individu, c’est un système complexe ! On ne peut pas industrialiser la gestion de la fragilité.

Qu’en est-il de la dimension économique ?

A. T. : 40 % des cancers et 80 % des maladies cardiovasculaires sont évitables. Nous pourrions faire de belles économies en favorisant la prévention, à laquelle ne sont actuellement alloués que 3 % de nos budgets. Par ailleurs, 20 millions de Français souffrent de maladies chroniques. Et notre système de santé crée des cohortes de malades chroniques par manque de considération.

Qu’entendez-vous par là ?

A. T. : Si, aujourd’hui, une jeune femme souffre d’un cancer du col de l’utérus, on dépense quelques milliers d’euros pour sa chirurgie. Mais elle ne sera jamais maman, or on ne lui rembourse pas une seule séance de psychologue ! Des milliers d’euros financent des actes techniques, mais on ne finit pas le travail. À l’Institut Rafaël, nous avons pris en charge un jeune homme qui, à la suite d’une leucémie, était fragilisé, isolé… Il ne voulait plus retourner à la fac, sa mère ne savait plus quoi faire.

En moins de trois mois, grâce à la psychologie, au sport, nos équipes l’ont remis sur pied. En somme, en dépensant 200 000 € pour ses chimiothérapies et sa greffe, il n’avait plus de maladie, certes, mais il était socialement exclu. Les soins complémentaires fournis à l’Institut Rafaël ont coûté moins de 1 000 € et lui ont permis de reprendre le cours de sa vie. Mais ils ne font pas aujourd’hui partie du parcours médical ordinaire.

Des économies pourraient donc être réalisées en s’appuyant davantage sur des thérapies complémentaires ?

A. T. : En tant que cancérologue, j’ai, bien entendu, besoin des outils thérapeutiques que sont la chimiothérapie, la radiothérapie… Mais j’ai aussi besoin de l’hypnose, pour aider les fumeurs à se sevrer, de la kinésithérapie, pour qu’une patiente opérée retrouve sa mobilité, de nutrition et de sport adapté, pour que les patients qui craignent de grossir acceptent de prendre leur traitement… L’idée n’est pas d’opposer les différentes médecines, mais de les rendre complémentaires, dans un parcours adapté aux besoins du patient. Cette approche est portée par une philosophie humaniste : celle d’Emmanuel Levinas, qui appelle à prendre soin de l’autre fragile.

Mais, au-delà de l’éthique, il y a une vision médico-économique. La maladie coûte cher. Pour les malades et leur entourage, en termes de qualité de vie, et sur le plan économique pour notre système. Dans les pays occidentaux, l’espérance de vie a augmenté jusqu’à 80 ans. Mais pas l’espérance de vie en bonne santé, qui plafonne à 60 ans. Si on ne travaille pas sur la qualité de vie comme on travaille sur la quantité de vie, on aura une inflation de la dépense.

Comment votre parcours vous a-t-il conduit à développer cette approche de médecine intégrative ?

A. T. : J’ai traversé différentes phases. Au début, j’avais surtout envie de développer mes compétences, d’acquérir une identité d’expert très spécialisé. Et puis j’ai côtoyé les patients, au quotidien. J’ai compris à leur contact qu’ils ont besoin d’expertises techniques, bien sûr, mais aussi d’une attention particulière. Or les médecins ont moins développé ces aptitudes nécessaires : le travail en équipe, l’écoute, la gestion de l’incertitude, la justesse des mots et des silences…

Comment trouver la justesse dans des moments si lourds d’enjeux ?

A. T. : Il ne faut pas être alarmiste, ni faussement rassurant. Le choix des mots est capital. Si je dis « N’ayez pas peur », c’est différent de « Soyez rassuré ». Le médecin doit se souvenir que la vérité médicale n’est pas la vérité humaine. Le patient traverse des étapes dans sa maladie : souvent le déni, ensuite la révolte, puis l’acceptation, et la résignation.

Pour être juste, le médecin doit privilégier l’interaction plutôt qu’asséner des vérités. Accompagner le patient face à une réalité scientifique évolutive. Il y a du doute, de l’incertitude. Ce que le patient ne sait pas, ce que le médecin ne sait pas. Autour de cette incertitude, il faut chercher ensemble comment on va construire un projet de vie.

On n’a pas l’habitude d’associer la médecine à l’incertitude. On préfère la voir comme infaillible, et le médecin aussi…

A. T. : Oui, une discipline binaire, avec un bouton on-off ! C’est ce que beaucoup imaginent. Alors on doit gérer les projections, les déceptions… En enseignant la médecine dans les facultés de sciences, et non de lettres, et en la déspiritualisant, on a oublié qu’elle était humaine. Les progrès techniques et leurs superbes résultats ont conduit à sacraliser la technicité. Elle est indispensable pour guérir les maladies, mais ne suffit pas pour guérir les personnes. Quant au médecin… Celui qui se sent les pleins pouvoirs, il déchante vite. On est parfois sûr que la maladie va guérir, et elle ne guérit pas. Parfois, c’est l’inverse : le cancer est très métastatique, le traitement ne fonctionne pas, et puis finalement ça marche. On n’a pas la maîtrise de l’ensemble. Donc si on ne veut pas être malheureux, il faut bien comprendre que l’on fait partie d’une histoire plus grande que nous.

Qu’est-ce qui vous a mené à l’oncologie ?

A. T. : J’avais une curiosité scientifique pour la complexité des maladies du cancer, la biologie, le génie cellulaire. Pour le génie humain, aussi, qui s’exprime dans la relation intense nouée dans la confrontation à la maladie grave. Et l’objectif de guérison, qui est un graal.

Diriez-vous que votre mission consiste plutôt à guérir le patient, ou à l’accompagner dans la traversée de la maladie ?

A. T. : Je suis sur le chemin pour accompagner le patient, au sein d’une équipe. Le médecin a une mission, mais reste le maillon d’une chaîne qui nous dépasse. Il ne faut pas capturer un pouvoir qui n’est pas le nôtre. On contribue en équipe à un processus thérapeutique, avec le patient au centre. C’est lui qui pourra se sentir guéri, s’il n’a plus de maladie et s’il a été bien accompagné pour ne pas rester emprisonné par un sentiment de peur, de mal-être…

Quelle place tient votre éducation religieuse dans la manière dont vous vivez votre mission ?

A. T. : Ma culture juive est une porte d’entrée vers la spiritualité. Il en existe d’autres, religieuses ou laïques, qui aident à un juste positionnement de soi dans la société et dans la vie professionnelle. On doit être dignes de la confiance que l’on nous porte, et se penser dans un système. Notre boulot, c’est aussi de transformer ce système, dont on a la chance d’avoir hérité, et qui s’est déshumanisé à force d’être technicisé à outrance. Il faut repenser son fonctionnement, non pas autour des établissements de santé ni des professionnels, mais autour des patients, qui sont le cœur du sujet.

Dans votre livre L’Art de soigner, vous citez le commandement biblique d’aimer son prochain comme soi-même, comme un enjeu de transformation de notre système sanitaire…

A. T. : Emmanuel Levinas dit que seule l’acceptation de son soi vulnérable permet de rencontrer l’autre. Je pense que notre système de santé a besoin d’une doctrine éthique et philosophique. On ne traite pas que des corps, on traite aussi l’esprit. Nous devons faire une médecine de l’âme.

Ça fait porter beaucoup de poids sur les soignants, non ?

A. T. : Le système français forme des professionnels de très bon niveau. Il n’y a pas de raison qu’on n’exploite que leurs mains, et leur capacité à prendre la tension ou faire des prises de sang. Soyons plus ambitieux, plus exigeants sur le plan philosophique. Actuellement, le patient nous livre son corps, mais garde son esprit. Il est dissocié, et il en souffre. Le rôle du soignant est de réconcilier son corps et son esprit, et de l’aider à se sentir bien, malgré ses vulnérabilités, dans ses faiblesses.

Pour, selon les mots de Levinas, rencontrer l’autre, les soignants doivent-ils aussi accepter leurs vulnérabilités ?

A. T. : Bien sûr. Il y a des vulnérabilités individuelles, plus ou moins transitoires : quelqu’un qui a été malade, qui a perdu un proche… Et il y a des vulnérabilités catégorielles : des personnels qui sont les souffre-douleurs de systèmes. Mal considérés, mal rémunérés… Il faut s’occuper de la vulnérabilité des soignants pour mieux s’occuper des patients. C’est un continuum.

Comment vivez-vous le fait d’être confronté au quotidien à la maladie, à la souffrance, à la mort ?

A. T. : Il existe chez les soignants le « traumatisme vicariant » : une transmission des traumatismes des patients aux soignants. Quand on encaisse des énergies complexes, on prend sur soi, et ça peut devenir épuisant. Pour y faire face, la supervision des équipes et le travail en concertation sont précieux. Il faut aussi s’accorder des temps de répit, des moments de plaisir, éviter la solitude, varier ses activités… Les énergies vitales sont indispensables chez le patient, mais aussi chez le soignant. Pour ma part, je veille à partir en vacances régulièrement !

L’Institut Rafaël accompagne aussi les aidants…

A. T. : Du jour au lendemain, votre vie bascule parce que vous avez la charge d’un proche. C’est l’histoire de millions de Français. Quand quelqu’un est malade, la famille et l’entourage peuvent être malades, aussi, différemment. Il faut considérer cette fragilité-là, pouvoir en parler pour l’accompagner. Avec 11 millions d’aidants en France, dont 5 millions de salariés, c’est un vrai sujet de société, qui commence à être pris en compte avec une reconnaissance de ce statut, le congé de proche aidant…

L’expérience de la maladie grave peut-elle être le moteur d’un changement de vie ?

A. T. : Un patient m’a dit, ce matin : « Vous savez, docteur, ma maladie m’a guéri. » C’est quand même fort ! Il vivait dans un profond malaise, et sa maladie l’a conduit à chercher de nouveaux équilibres. Il a mis fin à des relations toxiques, s’est fixé des objectifs de vie. Et, finalement, cette découverte de nouveaux équilibres porte ses fruits : il devient lui-même. Il y a des fins heureuses et des fins malheureuses.

Les soins proposés à l’Institut Rafaël sont gratuits, grâce à des fonds privés. Pourrait-on imaginer que cette approche se déploie plus largement, par exemple dans les hôpitaux publics ?

A. T. : Je l’appelle de mes vœux. Aujourd’hui, l’Institut Rafaël est un tiers lieu innovant qui fonctionne grâce à du mécénat, du fundraising (collecte de fonds, NDLR)… On cherche des soutiens financiers, ce n’est pas simple. Mais comme le système ne couvre pas ce type d’initiative, on avait le choix entre ne pas faire ou faire en sollicitant la générosité de donateurs. Pour que notre approche soit déployable à grande échelle, il faut une vision politique. Il n’y a pas forcément la place, l’argent et la volonté de développer ces accompagnements à l’hôpital. Mais je ne suis pas sûr que toute la santé doive se faire dans les hôpitaux. S’ils traitent bien les maladies, on peut imaginer que, en complément, des tiers lieux proposent des parcours santé plus élargis.

D’abord centré sur « l’après-cancer », l’Institut Rafaël s’intéresse désormais à toutes les maladies chroniques, ainsi qu’à la prévention…

A. T. : Nous avons créé un programme pilote sur les maladies chroniques : pathologies rénales, cardiovasculaires, neurologiques, diabète… et constaté l’intérêt d’approcher la fragilité de façon globale, quelle que soit la maladie. Concernant la prévention, certains facteurs de risques sont les mêmes. Qu’il s’agisse de santé environnementale, de tabac, d’alcool, de sédentarité, un point clé est d’adapter les meilleures informations de façon personnalisée. Le numérique apporte des outils très utiles dans cette optique. Et on prend surtout davantage conscience qu’il n’y a pas que le traitement curatif, mais aussi le traitement préventif, qui va nous permettre de vivre mieux et plus longtemps. Mais mieux, surtout !

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Pourquoi lui

Il paraît qu’il fut l’oncologue de Johnny Hallyday. Mais c’est par Fanny Cheyrou, chère collègue récemment disparue, que j’ai entendu parler d’Alain Toledano. Alors qu’elle se battait contre un cancer qui l’a emportée en moins d’un an, Fanny me recommandait d’interviewer ce médecin pour La Croix L’Hebdo.

« Il a la clé de la médecine de demain », disait-elle. À partir de ces petits cailloux semés sur mon chemin, je suis partie à la rencontre de ce cancérologue, d’abord dans les pages de son livre L’Art de soigner, puis au sein de l’Institut Rafaël, établissement né en 2018 à qui il a donné le nom de l’ange de la guérison. Le radiothérapeute y développe sa vision de la « santé intégrative », qui consiste à s’occuper de la personne plutôt que de la maladie, en considérant les multiples dimensions de la vie qu’un cancer vient bouleverser : vie familiale, conjugale, sociale, professionnelle, spirituelle…

Face au « séisme » de la maladie et à ses nombreuses répliques, parfois encore des années après, le médecin doit s’entourer d’une équipe pluridisciplinaire engagée autour de chaque patient : kinésithérapeutes, nutritionnistes, coachs sportifs, art-thérapeutes… L’équipe, ce quadragénaire fou de foot y revient toujours, plutôt que de parler de lui-même. Posément, dans son bureau décoré à la fois de prestigieuses récompenses et d’un Playmobil radiologue, Alain Toledano a détaillé ses convictions, qui portent en elles rien de moins qu’une transformation de notre système de santé.

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Alain Toledano en aparté

♦ Ses dates

1978 Naissance aux Lilas (Seine-Saint-Denis).

1995 Première année de médecine.

2005 Thèse de médecine en cancérologie, devient chef de clinique des Hôpitaux de Paris.

2014 Prend la direction du centre de radiochirurgie Hartmann, à Levallois-Perret.

2018 Fonde, avec des collègues, l’Institut Rafaël, pensé comme la « maison de l’après-cancer ».

2021 Lancement, au Conservatoire national des arts et métiers, de la chaire santé intégrative, qu’il dirige.

2022 Publication de son livre L’Art de soigner.

♦ Sa passion

Le football

« Je suis un vrai supporteur du Paris-Saint-Germain, je vais tout le temps au stade. D’ailleurs, je me suis installé à côté du Parc des Princes ! J’ai beaucoup joué, aussi. Mon métier m’a conduit à mettre beaucoup de loisirs entre parenthèses, par devoir. Parce qu’on a peu de temps pour transformer : si tu ne fais pas maintenant, tu ne seras fier de rien plus tard. Et tu ne légueras rien. C’est au moment où tu as façonné tous tes outils que tu as le devoir d’efficacité. Donc, pour le moment, entre une vie professionnelle, familiale, sociale, spirituelle, physique… comme tout le monde, je cherche mes équilibres. »

♦ Sa révélation

Les arts-thérapies

« La médecine ne m’a pas éduqué aux arts-thérapies. Mais je me suis engagé en santé pour les
interactions humaines, et par la musique, les arts plastiques, la danse, on accède à toute une communication non verbale qui permet une action thérapeutique. »

♦ Son auteur

Emmanuel Levinas

« C’est mon maître, je le lis chaque jour. Je suis porté par son éthique d’autrui, le devoir vis-à-vis de l’autre fragile. »

♦ Sa lecture du moment

Les Transformations silencieuses, de François Jullien

« Le philosophe et sinologue François Jullien travaille sur l’impensé occidental. Nos mots sont façonnés par une façon de penser qui est binaire : on est guéri ou on est malade. On ne pense pas que, entre la maladie et la guérison, il y a une transformation silencieuse, et qu’il faut du temps. Ceux qui ne se sentent pas guéris se sentent malades, parce qu’ils n’ont pas une autre façon de penser. »