Covid long : ordre des symptômes, évolution et prise en charge

Quels sont les symptômes du Covid long ?

À retenir : en France, selon Santé Publique France les symptômes les plus souvent décrits sont : fatigue, toux, essoufflement, malaise après l’effort, fièvre intermittente, perte du goût ou de l’odorat, dépression, dysfonctionnement cognitif.

Jusqu'à présent, c'est la fatigue qui revenait le plus souvent dans la liste des symptômes du Covid long. Selon Olivier Robineau, médecin au service universitaire des maladies infectieuses et du voyageur au centre hospitalier Gustave-Dron à Tourcoing (Nord) et coordinateur de Cocolate, une étude nationale lancée pour comprendre le Covid long (interrogé par Top Santé en janvier 2021), "la fatigue reste le symptôme de premier plan du Covid long". Et d'après une enquête de l'Inserm de mai 2021, parmi les manifestations cliniques persistantes les plus fréquemment rapportées, on retrouvait une sensation importante de fatigue, des gênes respiratoires et des douleurs musculaires et articulaires.

Petit à petit, de nouvelles connaissances s'accumulent et une étude de grande ampleur menée sur plus de 4 000 personnes atteintes de Covid-19 et publiée ce vendredi 5 août dans The Lancet a fait le point sur les symptômes de Covid long. Selon les chercheurs, ces symptômes comprennent "des douleurs abdominales, des difficultés et des douleurs respiratoires, des douleurs musculaires, une agueusie ou une anosmie, des picotements aux extrémités, une gêne dans la gorge, des bouffées de chaleur ou de froid, une lourdeur des bras et des jambes ainsi qu’une fatigue générale".

À la fin du mois de juillet 2022, les résultats d'une étude de l'Université de Birmingham menée auprès de patients touchés par le Covid mais non hospitalisés, avaient alors ajouté deux nouveaux symptômes à la longue liste des symptômes du Covid long : la baisse de la libido et la chute de cheveux. Cette étude confirme que les personnes atteintes d'un Covid long éprouvent souvent une variété "extrêmement large" de symptômes, y compris des effets secondaires moins connus tels que l’amnésie ou la dysfonction érectile.

En résumé, les symptômes principaux du Covid long sont :

• la fatigue
• les essoufflements et gênes respiratoires
• les douleurs musculaires et articulaires
• les troubles digestifs, dont les maux de ventre, la diarrhée et la constipation
• la perte de goût et d'odorat
• le nez qui coule ou bouché
• les trouble du sommeil
• la sensation de perdre ses fonctions dites supérieurs comme la mémoire et la concentration
• la sensation d'évoluer "dans un brouillard cérébral"

Hormis l'anosmie, symptôme très spécifique du Covid 19, ces symptômes ne sont pas spécifiques du SARS-CoV-2. "Ils peuvent être liés à d'autres syndromes post-infectieux ou à d'autres raisons encore qui n'ont rien à voir avec une infection", avait commenté à Top Santé l'infectiologue Olivier Robineau.

Dans quel ordre arrivent les symptômes ?

Une étude publiée le 23 septembre 2022 dans la revue Scientific Report a voulu "identifier un schéma temporel distinct et significatif des symptômes du Covid long parmi un échantillon national de survivants". Ainsi, 5 562 patients atteints de Covid long ont été suivis et ont détaillé leurs symptômes par ordre d'apparition, dès la contamination puis plusieurs mois après. Grâce à ces données, les chercheurs de l'Université de Californie ont pu élaborer un calendrier détaillé des symptômes :

• Jour 3 : fièvre ou frissons ;
• Jour 5 : toux, sommeil plus long que la normale et fatigue ; 
• Jour 6 : maux de tête et douleurs musculaires ou corporelles ;
• Jour 7 : perte partielle ou complète de l'odorat, incapacité à faire de l'exercice ou à être actif et perte partielle ou totale du goût ;
• Jour 8 : changement du sens du goût et essoufflement ou difficulté à respirer ;
• Jour 9 : frissons mais pas de fièvre ; 
• Jour 11 : douleur ou pression thoracique persistante ; 
• Jour 13 : douleurs osseuses dans les extrémités ; 
• Jour 14 : difficulté à se concentrer ou à se focaliser et essoufflement ou épuisement en se penchant en avant ; 
• Jour 16 : confusion ; 
• Jour 17 : douleurs articulaires ; 
• Jour 18 : vertiges ; 
• Jour 21 : palpitations cardiaques et arythmie ; 
• Jour 22 : problèmes de mémoire et tachychardie ; 
• Jour 26 : vision trouble.

"Les facteurs confirmés (symptômes semblables à ceux du rhume et de la grippe, modification de l'odorat et du goût, dyspnée et douleurs thoraciques, symptômes cognitifs et visuels, et symptômes cardiaques) suivent un schéma séquentiel discutable qui pourrait accompagner une inflammation progressive ou persistante", ajoutent les auteurs. Ces données pourraient, à long terme, faciliter la prise en charge du Covid long.

Covid long : combien de temps persistent les symptômes ?

Au-delà de faire le point sur les symptômes récurrent, l'étude du Lancet a montré qu'un adulte sur huit présentait encore des symptômes dans les trois à cinq mois après l'infection. Pour parvenir à ces résultats, les chercheurs ont comparé les symptômes longs après une contamination au SARS-CoV-2 avec les symptômes d'une population non-infectée, afin de prendre en compte ceux provoqués par autre chose que le Covid-19. Si 21,4% des patients positifs au Covid connaissaient encore des symptômes trois mois ou plus après l'infection, 8,7% des patients non-infectés ont développé des symptômes similaires, mais ne pouvant pas avoir été déclenchés par une infection au Covid-19. "Chez 12,7% des patients, on peut attribuer ces symptômes au Covid-19", ont donc estimé les chercheurs.

Dans une étude publiée en 2021 dans le journal Clinical Microbiology Infection, des chercheurs et chercheuses de l’Inserm, de l’AP-HP et d’Université de Paris avaient montré qu’une proportion importante de patients ayant été hospitalisés et suivis dans le cadre du suivi de la cohorte "French Covid" présentaient encore des symptômes entre 3 et 6 mois après l’infection. Plus précisément, ces travaux suggèrent que 60 % des patients sont toujours affectés par au moins un symptôme 6 mois après infection et 25% par trois symptômes ou plus.

En février 2021, la Haute Autorité de Santé avait évalué que 10% des patients (hospitalisés ou non) présentaient encore des symptômes à 6 mois du diagnostic.

De son côté, l'OMS reconnaît que 25% des personnes infectés par le Covid-19 peuvent présenter des troubles au-delà d'un mois, et 10% au-delà de trois mois. Quand les symptômes dépassent les quatre semaines, il est important de le signaler à son médecin généraliste.

Il semblerait que le temps de récupération fluctue en fonction des patients, sans que l'on comprenne complètement pourquoi. Bonne nouvelle toutefois, l'état de santé s'améliore de façon progressive, "en général en quelques mois, grâce à une prise en charge globale personnalisée pouvant inclure des traitements symptomatiques, du repos et une réadaptation respiratoire et/ou un réentraînement progressif à l'effort", selon la Haute autorité de Santé (HAS).

Combien de "Covid long" en France ?

Santé Publique France a publié le 22 juillet 2022 de premiers résultats sur la prévalence des Covid long en France. Pour estimer la prévalence et le fardeau de ce syndrome, Santé publique France a mené une première étude sur un large échantillon de la population générale adulte.

Que retenir de cette étude ?

• 4 % des répondants présentent les critères d’une affection post-COVID-19 selon la définition de l’OMS (au moins trois mois de délai depuis l’infection), soit 30% des personnes ayant eu une infection par le SARS-CoV-2 présentaient les critères d’un "COVID long". Cela correspondrait à 2,06 millions de personnes de plus de 18 ans concernées dans la population française début avril 2022.
• La prévalence de l’affection post-COVID-19 était plus élevée :
  • chez les femmes,
  • chez les actifs,
  • chez les sujets ayant été hospitalisés.
• La prévalence des Covid long diminuait avec le temps écoulé depuis l’infection par le Covid mais plus de 20 % des personnes ayant eu une infection par le SARS-CoV-2 présentaient encore les critères d’une affection post-COVID-19 18 mois après l’infection.
• Près de 11 % des répondants présentant une affection post-COVID-19 ont déclaré ne pas avoir eu de recours aux soins au cours des 12 mois précédant l’enquête (plus souvent des hommes de moins de 35 ans).
• Le médecin généraliste était le professionnel de santé le plus consulté (~87 %) par les patients présentant une affection post-COVID-19.
• Les recours aux soins les plus spécifiques des personnes présentant une affection post-COVID-19 concernaient les spécialistes en pneumologie (~16 %), neurologie (~11 %) et infectiologie (~5 %).

Symptômes : des différences entre les hommes et les femmes ?

Selon une étude italienne publiée dans le Journal of Women’s Health le 25 mars 2022, les femmes atteintes d’un Covid long seraient plus symptomatiques que les hommes. Dans cette étude, 91% des patients suivis – soit 89 femmes et 134 hommes – continuaient à présenter des symptômes de Covid-19 cinq mois après la phase aigüe.

Et selon les résultats, les femmes étaient plus symptomatiques que les hommes (97% contre 84%) et étaient bien plus susceptibles de signaler un essoufflement, une faiblesse, des douleurs thoraciques ou des troubles du sommeil, mais pas de douleur musculaire ni de toux. "Des études longitudinales à long terme sont nécessaires pour comprendre pleinement la physiopathologie des symptômes liée au sexe et les effets du traitement pharmacologique lié au Covid-19 long; ces études seront cruciales pour comprendre la trajectoire naturelle du Covid-19 long afin de mettre en œuvre des stratégies de traitement ciblées et d'éviter les biais dans le traitement des hommes et des femmes", ont terminé les auteurs de l’étude.

Comment évoluent les symptômes du Covid long ?

L'état du patient évolue en dents de scie car les symptômes sont très fluctuants. "On observe des phases d'exacerbation des symptômes qui succèdent à des phases d'amélioration et ainsi de suite. Pour la majorité des patients, les phases d'exacerbation sont de moins en moins fréquentes et de moins en moins intenses au fil du temps", explique Olivier Robineau.

Ce type de symptômes post-viraux est selon lui également observé avec d'autres virus comme la mononucléose infectieuse ou le cytomégalovirus. "Même si le phénomène semble un peu plus long que pour d'autres infections", ajoute-t-il. Plus étonnant toutefois: "la variabilité des symptômes qu'on n'a pas objectivée dans d'autres syndromes post-infectieux, mais on ne les avait pas autant étudiés !"

Si très peu d’études ont suivi des patients atteints d’un Covid long afin d’étudier l’évolution de leurs symptômes, celle des chercheurs de l'AP-HP a analysé la durée des symptômes du Covid long dans une cohorte de patients. L'équipe menée par le Dr Viet-Thi Tran a utilisé les données de 968 patients. Ces données ont permis de reconstruire l’évolution jour par jour des symptômes de la maladie. Les participants avaient tous une infection confirmée au Covid-19 et souffraient d’au moins un symptôme persistant plus de deux mois. Ils ont été invités à renseigner, tous les jours, la présence de 53 symptômes de la maladie. Résultat : 12 mois après le début des symptômes, 85% des patients qui avaient eu des symptômes persistants rapportaient encore des symptômes de Covid long. Les chercheurs ont également noté que la maladie évoluait. Pour 27 des 53 symptômes, le nombre de personnes rapportant ce problème baissait (toux, troubles de l’odorat et du goût). La prévalence de 18 symptômes comme la fatigue ne changeaient pas, et pour huit symptômes, la prévalence augmentait.

Covid long : de quoi parle-t-on ?

Selon la définition consensuelle de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), l’"affection post-COVID-19" autrement appelée "covid long" apparaît généralement dans les 3 mois suivant l'infection initiale au SARS-COV-2 et se caractérise par des symptômes persistant au moins 2 mois qui, d’une part ne peuvent pas être expliqués par d'autres diagnostics et d’autre part ont un impact sur la vie quotidienne.

"En terme purement médical, on préfère utiliser le terme de syndrome prolongé plutôt que Covid long. Parce qu'on ne sait pas du tout combien de temps cela va durer", commente Olivier Robineau. Cette notion de Covid long, "apparue sur les réseaux sociaux au mois de mai 2020", était utilisée par des personnes qui souffraient encore de symptômes liés au nouveau coronavirus, plusieurs semaines après avoir contracté la maladie.

"La définition du Covid long est difficile à donner. Disons que ce sont des personnes qui avaient des symptômes au moment de l'infection et dont les symptômes persistent trop longtemps", explique le spécialiste.

Qui sont les patients qui développent le Covid long ?

Une corrélation entre la sévérité initiale de la maladie et la persistance à long terme de symptômes semble se dessiner, selon l'Inserm. "En effet, la persistance d’au moins trois symptômes six mois après l’infection est plus fréquente chez les personnes dont la maladie Covid-19 a nécessité un séjour en réanimation par rapport à ceux qui ont été hospitalisés dans un service de médecine, et chez les patients les plus symptomatiques le jour de l’admission à l’hôpital", détaille l'institut de recherche. Les chercheurs confirment aussi des différences de genre : si les hommes sont plus à risque de faire des formes graves, les femmes semblent plus à risque de souffrir de symptômes persistants dans la durée.

"On sait que les patients qui ont été hospitalisés mettent plus de temps à récupérer de leurs symptômes initiaux, notamment l'essoufflement, parce qu'ils ont fait une forme plus sévère. Mais la plupart des patients que l'on qualifie de Covid long n'ont pas été hospitalisés. Chez ces patients, on n'a pas observé clairement de facteurs de risques", déclare pour sa part Olivier Robineau. Selon lui, les patients qui souffrent d'un Covid long ne sont pas les mêmes que les personnes fragiles susceptibles de développer une forme grave de la maladie.

Fin octobre 2021 en France, on estime que sur 7,1 millions de personnes contaminées, 1,7 millions de personnes ont présenté des symptômes persistants plus d'un mois (25%). 700 000 ont présenté des symptômes persistants plus de 3 mois, soit 10% d'entre eux. Enfin, parmi ces 10%, on estime que 10% se retrouveront dans une situation dite complexe, soit environ 70 000 personnes qui nécessiteront une prise en charge spécifique.

Covid long : comment sont pris en charge les patients ?

Il n’est pas facile de savoir quoi faire face à un patient angoissé, qui ne comprend pas ce qui lui arrive. C’est dans ce contexte que la Haute autorité de santé a publié des réponses rapides pour aider les professionnels de santé à identifier et prendre en charge ces patients.

Les messages clés de la HAS pour une bonne prise en charge : être à l'écoute des patients donc ne pas minimiser les plaintes, proposer une approche globale et pragmatique afin de cibler la prise en charge. Mais aussi être à même d'identifier les symptômes persistants (fatigue, troubles de la mémoire, concentration, tachycardie, troubles digestifs...) et éliminer de possibles complications qui pourraient mettre en danger le patient à court terme. "Par exemple, les douleurs thoracique sont le plus souvent bénignes, mais de temps en temps elles peuvent correspondre à des atteintes cardiaques donc à des complications du Covid, ce qui doit être identifié par les médecins via les examens nécessaires ou l’avis d’un spécialiste, explique Pr Dominique Salmon-Cerron, présidente du groupe de travail sur les symptômes prolongés de la Covid-19. De même, les essoufflements sont également fréquents, mais peuvent nécessiter dans certains cas un suivi en pneumologie."

"Ce qu'on propose aux patients – kinésithérapie, traitement de la douleur, soutien psychologique –, est valable pour tout le monde, et ce indépendamment de la cause", explique Olivier Robineau.

Les patients subissent d'abord une batterie d'examens afin de s'assurer qu'ils ne souffrent pas d'une pathologie sous-jacente qui nécessiterait une prise en charge spécifique. Et puisqu'il n'existe aujourd'hui aucun médicament pour guérir du Covid-19, la prise en charge des patients est essentiellement symptomatique. "Contre l'essoufflement et la fatigue, il s'agit de séances de kinésithérapie de réadaptation de la fonction respiratoire avant de faire de la réadaptation à l'effort. Les douleurs articulaires et thoraciques sont traitées avec des antalgiques et des anti-inflammatoires", énumère le médecin.

Il insiste également sur l'importance du soutien psychologique pour ces patients, parfois plongés dans l'angoisse parce qu'ils ne savent pas ce qu'ils ont, ni pourquoi. Ils ne savent pas non plus combien de temps cela va durer. "Ils sont angoissés parce qu'on n'a pas de traitement pour les guérir. On fait des examens mais rien n'apparaît à l'imagerie, le fait de ne pas comprendre fait peur à certains patients. Certains malades ne se sentent pas correctement pris en charge, c'est une nouvelle maladie et on n'a pas de recul sur son évolution", détaille Olivier Robineau. Difficile dans ces conditions, de rassurer les patients.

Notons encore que ces formes de Covid long ont parfois aussi des conséquences plus larges, au niveau économique et social. Ainsi, "parmi les patients qui rapportent des symptômes à 6 mois et qui exerçaient une activité professionnelle lorsqu’ils ont été infectés, un tiers n’est pas retourné travailler", souligne l'Inserm. Le gouvernement a décidé de faire du Covid long son cheval de bataille. Le 17 mars 2022, lors d’une conférence de presse, le cabinet du ministre de la Santé a annonce l’investissement de 20 millions d’euros pour "appuyer la structuration du réseau de prise en charge des Covid long".

A-t-on identifié les causes du Covid long ?

Selon notre expert, il est encore difficile de brosser l'étiologie du Covid long, mais quatre scénarios sont à l'étude :

1 – Une longue convalescence

2 – Une activation immunitaire ou inflammatoire trop importante

3 – Une persistance virale, "très peu probable mais possible".

4 – Des troubles somatoformes : "il s'agit de troubles liés à une maladie qui a donné des symptômes, les symptômes persistent alors que la maladie a disparu. Perte fonctionnelle, causes psychologiques... il faut quoi qu'il en soit casser ces symptômes par des traitements".

5 – Un réservoir à virus

Sources :

• Interview Dr Olivier Robineau, infectiologue au CH de Tourcoing (janvier 2021)
• "Covid-19 : diagnostiquer et prendre en charge les adultes présentant des symptômes prolongés", conférence de presse de la HAS, 12 février 2021
• Covid long : 60 % des patients hospitalisés présentent au moins un symptôme après 6 mois, Inserm, 10 mai 2021
• Conférence de presse, Ministère des Solidarités et de la santé, jeudi 17 mars 2022
• Course of post Covid-19 disease symptoms over time in the ComPaRe long Covid prospective e-cohort, Nature Communications, 5 avril 2022
• Persistant symptoms after the first wave of Covid-19 in relation to SARS-CoV-2 serology and experience of acute symptoms : a nested survey in a population-based cohort, The Lancet Regional Health - Europe, juin 2022 
• Sex-related differences in long-Covid-19 syndrome, Journal of Women's Health, 25 mars 2022
• Persistence of somatic symptoms after COVID-19 in the Netherlands: an observational cohort study, The Lancet, 6 août 2022

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