Le document final que les 184 participants à la Convention ont adopté solennellement dimanche 2 avril (162 pour, 6 contre, 8 abstentions, 176 votants) se veut une réponse à la question que leur a adressée la première ministre, Élisabeth Borne dans sa « feuille de saisine » : « Le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? »
Relativement court – 80 pages plus les annexes –, ce rapport se présente en quatre grandes parties, introduites par un « Manifeste », à la fois interpellation du gouvernement sur « l’état alarmant » du système de santé et invitation lancée aux Français à s’emparer, à leur tour, du sujet. « Il est temps que la parole citoyenne soit pleinement entendue et prise en compte », souligne le texte.
Un système de santé dans une « situation alarmante »
La première partie reprend les éléments d’analyse et de propositions qui ont fait l’objet d’une « conviction commune » de la part des citoyens, 97 % estimant que le cadre actuel, fixé par la loi Claeys-Leonetti de 2016, devait être largement amélioré.
Les citoyens ont identifié neuf pistes de progrès – du respect de la volonté des patients à la formation des soignants, en passant par l’information du grand public – pour améliorer la prise en charge de la fin de vie.
De la soixantaine de mesures proposées, on retiendra surtout celles portant sur le développement des soins palliatifs, notamment l’instauration d’un « droit opposable universel » censé garantir leur accès à tous et partout sur le territoire, ce qui est encore loin d’être le cas, et l’application du principe du « quoi qu’il en coûte » pour garantir les budgets nécessaires.
Le deuxième chapitre est consacré à l’aide active à mourir, sujet central au sein des débats de la convention et qui a cristallisé la controverse entre la forte majorité – 75,6 % des participants – qui s’est prononcée en faveur d’une évolution de la loi et les 23,2 % qui se sont déclarés contre.
Un cadre légal jugé insatisfaisant
Malgré ce différentiel, le document fait une part égale aux arguments des deux camps. Les premiers estiment que le cadre légal actuel n’apporte pas de réponse satisfaisante à certaines situations jugées « invivables » et que, dans ce cas, le « respect de la liberté de choix » du patient doit s’imposer. Les seconds mettent en garde contre les risques de « mise en danger des plus vulnérables », l’atteinte portée à « l’esprit de solidarité » et la difficulté à éviter les « dérives ».
La troisième partie détaille les « nuances d’opinion » qui se font jour lors des différents votes qui ont rythmé la vie de la convention. Car parmi les partisans d’une ouverture vers l’aide active à mourir, les avis restent très partagés quant à la forme que celle-ci doit prendre comme sur les conditions qui en permettraient l’accès.
Les défenseurs d’un système autorisant l’euthanasie et le suicide assisté « au choix » sont les plus nombreux, réunissant 39,9 % des suffrages, mais ils sont talonnés par les 28,2 % qui lui préfèrent le suicide assisté avec exception d’euthanasie (pour les malades qui ne pourraient pas effectuer physiquement le geste final), les autres se prononçant pour le suicide assisté seul (9,8 %) ou l’euthanasie seule (3 %).
Parcours de fin de vie
Tout se complique encore lorsqu’on entre dans le détail des critères d’âge (réservé aux majeurs ou ouvert aux mineurs), de maladies (incurables ou invalidantes), de pronostic vital (engagé ou pas et dans quel délai), de nature des souffrances endurées (physiques, psychiques, existentielles).
Enfin, la dernière partie est consacré aux « parcours de fin de vie » tels que les ont imaginés les conventionnels jusque dans le détail, depuis l’expression de la demande de mort jusqu’à la réalisation de l’acte final en passant par les procédures de contrôle et la clause de conscience que pourraient faire valoir les médecins.
Il appartient désormais aux décideurs politiques et aux élus de la nation de dessiner ce que pourrait être demain, le nouveau « modèle français » de fin de vie à partir de ce matériau, « fruit de l’intelligence collective » de 184 citoyens désignés par le sort.
-------
Fin de vie : vingt ans de débats et quatre lois
- 1999, loi instaurant les soins palliatifs pour tous les patients en fin de vie.
- 2002, loi Kouchner sur le droit des malades, notamment celui de pouvoir consentir ou refuser un traitement.
- 2005, loi Leonetti interdisant l’acharnement thérapeutique et ouvrant la possibilité pour le patient de rédiger des directives anticipées et de désigner une personne de confiance au cas où il ne pourrait plus exprimer directement ses volontés.
- 2016, loi Claeys-Leonetti instaurant une « sédation profonde et continue jusqu’au décès » pour les malades incurables dont le pronostic vital est engagé à court terme.
- 2021, une proposition de loi pour autoriser l’euthanasie, présentée par le député Olivier Falorni, est bloquée in extremis par les amendements des élus Les Républicains.
- 2022, en campagne pour un deuxième mandat, Emmanuel Macron se prononce pour une « convention citoyenne » chargée d’examiner s’il faut ou non faire évoluer la loi.