Moins de la moitié des Français disposent de soins palliatifs, mais les demandes d'euthanasie s'arrêtent lorsqu'elles sont présentes

L'infirmière prend en charge le patient dans le service de soins palliatifs de l'hôpital d'Argenteuil.

© FredDUFOUR / AFP

Fin de vie

En France, seuls 30% des personnes demandant des soins palliatifs y ont accès. La législation sur la fin de vie peut évoluer, mais les aidants se mobilisent pour défendre et développer leurs modèles d'accompagnement

Ségolène Perruchio est Chef de l'équipe de soins palliatifs, vice-président de la SFAP et co-responsable de l'Université SFAP.

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Atlantico : La semaine dernière, s'est tenue la réunion annuelle de la Société française L'accompagnement et les soins palliatifs, qu'en retirez-vous ?

Ségolène Perruchio :Le rendez-vous annuel a attiré plus de 2 300 personnes et avait pour thème les soins palliatifs hors les murs. C'est un grand thème car il nécessite des soins palliatifs qui vont au-delà du service afin de fournir ces soins là où se trouve le patient. Cette conférence est un moment d'échange qui réunit tous les acteurs du monde des soins palliatifs.

Le problème des soins palliatifs est-il insuffisant ou mal traité en France ?

Le problème des soins palliatifs ne fonctionne pas du tout. La mort a quasiment disparu de notre société, nous ne voulons pas en parler. Elle a été bannie à l'hôpital et n'est plus le sujet. Ne meurs pas en France. De manière plus réaliste, même si des choses ont été faites depuis 40 ans, nous sommes terriblement rares. On a tendance à vouloir faire avancer la loi, mais ce qui était écrit dans la loi de 1999 n'est pas encore valable. Les soins palliatifs ne sont disponibles qu'entre un tiers et la moitié des patients. Les soins palliatifs sont une médecine particulière et une philosophie de soins qui y est pour beaucoup.

Actuellement, il n'y a pas d'unités de soins palliatifs dans 26 départements. Il y a une pénurie importante de placement d'équipe dans les maisons de soins infirmiers et les foyers. Il y a aussi un manque important d'information des patients sur ce que sont les soins palliatifs. Les patients, les familles et les soignants reçoivent également de fausses informations à ce sujet. Lors de la première formation, le médecin recevra 6 heures de formation sur ce sujet en 6 ans. Il y a un problème de moyens et un énorme problème d'acculturation.

Le débat est de plus en plus centré sur l'euthanasie, et il y a une volonté de pousser la loi plus loin, mais avant cela, il faut s'assurer que la loi est bien appliquée.

Bien sûr que oui. Cependant, il faut bien comprendre que l'euthanasie ne progresse plus et progresse ailleurs. La loi nous permet désormais de prendre en charge les malades mourants à condition de nous en donner les moyens. Nous pouvons le faire et savons comment le faire. L'euthanasie est une autre façon de causer ou de donner la mort à ceux qui le veulent. Ce qui est certain, c'est que beaucoup demandent l'euthanasie, et ces demandes cessent une fois que les soins palliatifs sont pleinement déployés. La disponibilité des services de soins palliatifs, y compris les maisons de repos, modifiera radicalement la demande sociale. Malgré un pays riche comme le nôtre, raccourcir la vie des gens en ne changeant pas la loi et en leur donnant les moyens de les aider n'est pas entièrement satisfaisant. Nous demandons le fait que l'argument n'est ni pour ni contre l'euthanasie, mais pose la question  : nous voulons des soins pour les personnes âgées, la maladie et la fin de vie . Êtes-vous  Nous sommes à une époque où le monde des soins infirmiers fait face à une crise sans précédent, une crise de sens. Mais la médecine palliative est aussi une philosophie qui peut reprendre du sens. Nos médicaments deviennent plus techniques et nous perdons de l'humanité. Vous devez équilibrer.

Quelles sont les recommandations SFAP et les recommandations pour améliorer la situation ?

Nous avons créé un manifeste dans www.mobilisation-Soinspalliatifs.fr pour l'élection présidentielle. Par exemple, il y a actuellement 10 lits USP pour 100 000 habitants, contre deux. Des équipes mobiles doivent être déployées dans toute la région pour surveiller et coordonner. Les soignants ont besoin de plus de formation. Il propose également de créer un titre de « soins palliatifs » pour les infirmières auxiliaires principales (IPA). Et plein d'autres.

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