Argentina
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Córdoba: un fallo obliga al Estado nacional a pagar en 24 horas parte de un carísimo medicamento contra la atrofia muscular

CÓRDOBA.– Lorenzo Giordanengo nació en diciembre de 2019 y el año pasado fue diagnosticado con atrofia muscular espinal tipo 1 (AME 1), una enfermedad degenerativa que para ser tratada requiere del medicamento Zolgensma, que cuesta US$2.125.000. La familia lleva varios meses con la campaña “Todos por Lolo” para reunir el dinero y hoy, invocando el principio de “esfuerzo compartido”, la Cámara Federal de Apelaciones de Córdoba resolvió que el Estado nacional deberá pagar el 80% de lo que falta.

La resolución de alzada indica que la Superintendencia de Servicios de Salud debe negociar con el laboratorio Novartis la provisión “urgente” del fármaco. Los fondos recaudados en la colecta pública “deberán ser utilizados en su totalidad para cubrir parte del costo”, dice el texto, y aclara que el “dinero restante deberá ser afrontado en un 80% por el Estado nacional y el 20% restante por la empresa de medicina prepaga OSDE”.

Por la campaña, se reunió alrededor del 35% del dinero necesario. Franco, el padre de Lorenzo, cuenta que en el momento del diagnóstico el médico les planteó que “corrían de atrás” a la enfermedad. El Zolgensma, marca con la que se comercializa el principio activo onasemnogén abeparvovec, es un medicamento aprobado este año en la Argentina que produce la proteína que el cuerpo del niño no genera por medios naturales.

“Es un tratamiento que detiene el avance natural de la enfermedad y ha dado esperanza de vida en la enfermedad, que antes no permitía que los niños crecieran más de dos años”, sintetizó el padre. En la Argentina, según datos de la asociación de Familias de la Atrofia Muscular Espinal (FAME), hay entre 600 y 800 pacientes con esta patología.

La Cámara de Apelaciones, con el voto de Ignacio María Vélez Funes, al que adhirió Eduardo Ávalos, resolvió modificar parcialmente la resolución dictada el 3 de noviembre por el juzgado federal de Río Cuarto y determinó la obligación de la Superintendencia de Servicios de Salud de negociar con el laboratorio, pero además le dio solo 24 horas “para el cumplimiento a la cobertura y suministro del fármaco”.

También estableció que los padres del menor informen y depositen ante el mencionado juzgado federal, en el mismo plazo de tiempo, “el monto económico total finalmente recaudado en la colecta pública” y detallen las sumas colectadas, debiendo asimismo “efectuar la transferencia de fondos y cerrar la cuenta particular habilitada a estos fines”.

Una vez adquirido el fármaco, la Superintendencia de Servicios de Salud debe informar al tribunal la “suma efectivamente acordada” para realizar la posterior liquidación.

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