Живот в 200 метра: какво е да си аутист в България

Двеста метра.

Това е периметърът, в който голяма част от децата, които имат състояние от аутистичния спектър, и техните родители в България в повечето случаи остават да живеят, след като стане известно пред какво са изправени. Двеста метра, защото светът навън не е пригоден за живота на тези деца и възрастни. Периметър, в който няма кино, театър, няма забавления. В който светът е враждебен и те кара да съществуваш, но не да живееш.

Това е една от печалните констатации на Надежда Данабашева, майка на 12-годишния Борис, който преди девет години получава диагноза аутизъм. За този периметър разбира, след като със сина ѝ участват в тестването на специално устройство за аутисти. То отчита жизнените им показатели и позволява да се следи местонахождението им. След тестовия период става известно, че толкова е разстоянието, в което голяма част от аутистите в България всъщност се движат.

Темата за аутизма напоследък предизвика внимание покрай изчезването на 12-годишния Александър Цветанов, който след девет дни в неизвестност беше намерен в добро общо състояние в планината. Момчето, за което се твърди, че има тежка форма на аутизъм, оцеля. Заради случая вицепрезидентът Илияна Йотова призова институциите да създадат система за координация на усилията за подпомагане на хората с аутизъм.

Състояние, а не болест

В България за това състояние или разстройство се говори като за болест, докато световната практика е на него да не се гледа като на заболяване.

Защото болестите се лекуват, а аутистичният спектър е състояние. От него няма излизане, няма ремисия. Има хора, които във времето успяват добре да менажират симптомите и да функционират така, както обществото си представя. Но това става с много работа, подкрепа, средства, програми и ранна диагностика.

Данабашева е избрала да живее по друг начин. Тя е предпочела да излезе от 200-метровия периметър. Нещо, което много родители и семейства не успяват да направят.

Причините за аутизма не са още напълно известни. Експертите делят факторите на генетични и средови - според изследователи някои хора се раждат с генетична предразположеност и нещото в житейската им среда отключва подобно състояние. Сред средовите фактори от "Асоциация Аутизъм" посочват лошия въздух, хранителните оцветители, живака в рибата и определени химикали, използвани за изработката на пластмасови и синтетични материали.

От Сдружение "Аутизъм днес", цитират данни на американска организация, според която през миналата година в света на всеки 45 деца е имало едно с диагноза аутизъм, докато преди около 20 г. съотношението е било едно на десет хиляди.

Преди години Организацията на обединените нации прогнозира, че до 2050 г. половината от човешкото население ще страда от някакъв вид разстройство от аутистичния спектър. Процентът на децата, засегнати от аутизъм се увеличава по целия свят, независимо от етническата им принадлежност и социални условия или региона на света, в който са родени.

"Едно дете с аутизъм изгражда съвсем друга връзка със своето тяло, с пространството, с хората около себе си", казва клиничният психолог Весела Банова пред "Дарик радио". Тя напомня, че преди психиатърът Лео Канер пръв да опише деца с аутизъм, което е станало през 40-те години на 20 в., всички са ги смятали за глухонеми и деца с умствена изостаналост. "Но той наблюдава, че има нещо специфично и то е проблемът с общуването. Те са себедостатъчни, не търсят контакт с околните, избягват ги", казва Банова.

"Аутизмът е общо название на множество различни състояния. Това е един клъстър от различни заболявания, които имат различни особености и могат да се проявяват по различен начин", коментира пред в."Сега" клиничният психолог Велислава Донкина.

"Има общи неща, които афектират хората с аутизъм - трудно комуникират, трудно разчитат. В повечето случаи нямат емпатия, всичко, което е абстрактно, не го разбират. Много трудно разчитат емоции и много често нямат емоции. Сензориката не е достатъчно добра или е прекалена. Трудно е да преработват информацията - независимо как е възприета, трудно е да превърнат знанието в умение", коментира пред "Дневник" Надежда Данабашева.

Дава пример със сина си. "Ако му напиша на лист да ми каже колко е 100 - 70, веднага ще ми напише, че е 30. Но ако сме в ресторант и му дам 100 лева за сметка от 70, той няма да може да се сети, че трябва да получи 30 лева ресто. Знанието на математика не успява да го превърне в умение", казва Данабашева.

Преди години тя успява да организира акция за субтитрирането на петминутно видео на английски език, което обяснява аутизма по увлекателен и достъпен за децата начин.

Държавата не знае с какво се бори

"Държавата не знае с какво се бори. Колко са диагностицирани, колко, къде и какъв ресурс трябва да бъде отделен, за да може тези деца да имат приличен живот", казва Данабашева, която има и по-голяма дъщеря.
По думите й докато няма общо разбиране за ситуацията, няма как да започне да се работи за това те да се чувстват добре и обществото да знае как да се държи с тях, за да успее да им помогне да излязат на светло.

Преди време, спомня си тя, е имало прожекция за аутисти. Единствената досега. В салона децата са се движили, някои са си пеели, други са гледали, трети са били в друго състояние. Но никой не се е притеснявал от това, защото са били родителите със своите деца. Оттогава не имало друга такава прожекция. Синът на Надежда Данабашева обича да слуша класическа музика, но опитът й да го заведе на концерт, я спира да опита да го направи отново.

"Той започна да си пее, наложи се да си тръгнем", спомня си майката. По думите й няма инициативи за тези деца, няма медийни кампании, които да работят за обръщане на разбирането и представата за това състояние, а само спорадични кампании за събиране на средства за някой център или за отделни терапии.

"Това не е лошо, но ние сме на много нисък етап - да задоволим елементарни нужди. Не стигаме до там да говорим за състоянието като такова, да възпитаме децата как да реагират, когато са сред свои връстници с подобно разстройство", казва още Донабашева. Тя все пак уточнява, че положението не е чак толкова трагично, защото има програми за финансиране на лични асистенти и други подобни активности, най-често към общините, които са все пак от някаква помощ за родителите на такива деца.

"Отглеждането на детето с аутизъм инвалидизира цялото семейство. Въпреки че е състояние, това е разстройство в психичното развитие, затова се минава на ТЕЛК комисия, обикновено се дава висок процент, което означава, че поне един човек трябва да е с детето 24 часа в денонощието", обяснява Владислава Цолова, председател на Сдружение "Аутизъм днес" и майка на момче, което вече е на 20 г. с аутизъм.

Казва, че заради състоянието на сина си е трябвало да се преквалифицира от финансист и юрист на човек, който да работи за създаването и изграждането на високо качествена терапия на деца с аутизъм в България.

"Създаването на регистър и установяването на бройка на хората с това състояние е предпоставка за създаването и бюджетирането на държавна политика по отношение на децата в спектъра. Такава липсва", казва още Цолова.

Нейното сдружението има четири центъра - два в София, един в Плевен и един в Бургас, където специално обучени специалисти работят с деца и прилагат т.нар. поведенченска терапия. Това е метод, в който включва много техники, базирани на индивидуален анализ на поведението. Над 200 семейства ползват услугите на центровете.

"Това е единствената в света научно доказана терапевтична програма, която има стойност на лечение. Няма друг метод, по който поведението на детето да се модифицира към социално приемливо", казва Цолова. Тя дава пример с дете, на което наскоро е било прекратена терапията. То е било на три години и е посещавало центъра откакто е на година и половина. "Детето не отговаряше на името си, мяташе ръчички. Поведенческата терапия е най-мощният инструмент", смята още Цолова.

Важната ранна диагностика

В България, но и не само, децата под 3-годишна възраст рядко получават диагноза за състояние от аутистичния спектър. "Ако всички деца започнат поведенченска терапия много рано, още при първите симптоми, ще има резултати", смята Цолова.

По думите и личните лекари, които имат ежемесечен достъп до всяко бебе и дете, ако са добре запознати и следят за ранни маркери, могат още преди навършването на годинка да дадат съвет за посещение при специалист по поведенческа терапия. "Това би било невероятен шанс за хиляди семейства", казва Цолова.
Като ранни маркери тя посочва:

• ако дете над едногодишна възраст играе с играчките не по предназначение, например държи камиона наобратно, а не го кара по земята;
• ако детето не комуникира достатъчно, има малка или нефункционална реч;
• ако имате чувството, че не ви разбира;
• ако не може да задържи погледа си върху вас;
• ако ходи на пръсти;

Това са част от маркерите, като всяко състояние от аутистичния спектър - в зависимост от степента му - варира и може да се различава между децата, уточняват специалистите.

Приобщава ли училището

Българската образователна система не предлага много условия за децата от аутистичния спектър, така че да се чувстват пълноценно. Така, от една страна, те не са видими и не могат да се социализират, от друга - останалите деца не разбират какво е да си аутист и че това не означава болен или без способности, а че просто възприемаш света по по-различен начин.

Проблемите започват още на ниво детска градина. Наскоро родители сезираха омбудсмана Диана Ковачева заради отказ с различни мотиви децата им да бъдат приети в детска градина.

Според действащата система в един клас от 30 деца се преподава материал, който от тях трябва да бъде усвоен 100%, а децата със специални образователни потребности трябва да усвоят 50% от него. "Как това е адекватно решение?, пита Донабашева". Синът ѝ е в училище, в което учи по специално изготвен за него обучителен план.

Анкета сред учители, проведена от синдиката "Образование", показва, че политиката за допълнителна подкрепа, въведена от няколко години, е посочена от учителите като една от най-неработещите и обхваната от бумащина и формализъм. "Политиката за обща подкрепа е много важна за българското образование, но нейната реализация, протоколът на изпълнение и липсата на инструменти водят до нейния провал", съобщи председателят на синдиката д-р Юлиян Петров, цитиран от БТА.

Той коментира, че близо 80 процента от респондентите са за това "да се възстановят помощните училища за ученици със средни и тежки увреждания". Над 55 на сто смятат, че трябва да се промени единният разходен стандарт (ЕРС) при финансирането на деца и ученици със специални образователни потребности (СОП) за достатъчен брой ресурсни учители, психолози, логопеди и други.

В изследването учителите призовават за децата със специални образователни нужди да работят специалисти ресурсни учители или да се въведе длъжността "помощник-учител", като за всяко дете в клас да има специалист. "Нека се върнат помощните училища за средни и тежките случаи на деца и ученици със СОП. Приобщаващото образование не работи и тези деца се потискат, вместо да се приобщават. А сред тях има деца, с които, ако се работи всеки час, могат да станат по-добри от другите", смятат още преподавателите.