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Seltene Krankheiten und Chancen: Saskia de Vries sammelt Geld für „medizinische Waisen“

Vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an seltenen Krankheiten, die Ärzte nicht diagnostizieren können. Für sie sammeln sich ACHSE e.V. und Saskia de Vries energisch für die Forschung und Unterstützung der Betroffenen.

Saskia de Vries sammelt nicht immer Spenden für legitime Zwecke. Die 51-Jährige hat klassisch Spanisch, Französisch und Philosophie studiert und nach ihrem Studium in Berlin als Volontärin am Deutschen Theater in Berlin gearbeitet und sich zur Pressesprecherin ausbilden lassen. Leute, 'wir sind bei einer Art NGO gelandet'. Sie hatte schon immer eine große Leidenschaft für Kunst, Literatur, Dating und vor allem Menschen. Sie wurde dann zum ersten Mal bei einer Spendenaktion für Reporter ohne Grenzen engagiert. Und schließlich habe ich bei ACHSE e.V. mitgemacht. Das war 2007. Das Akronym steht für „Chronic Rare Disease Alliance“, eine Dachorganisation für Menschen mit seltenen Erkrankungen, die Betroffenen in Politik, Medizin und Gesellschaft eine Stimme gibt.

Horst Köhler war Bundespräsident bei der Anstellung von de Vries, hatte sich bereits etabliert. "Frau Köhler war Schirmherrin der ACHSE. Als ich mich beworben habe, hatte ich eine 7 Monate alte Tochter und wurde genommen", sagt der lebenslustige, nüchterne "Geldsammler". ntv.de Das war vor 15 Jahren. Heute ist de Vries dort für Philanthropie und Großspendensammlung zuständig.

„Gutes Fundraising funktioniert nur mit guter Öffentlichkeitsarbeit und guten Netzwerken.“ Ich könnte mich mehr auf „medizinische Waisenkinder“ konzentrieren. „Die Gesellschaft ist umgezogen“ Saskia de Vries hat einen Freundeskreis gegründet. Der Freundeskreis trägt durch die Buntheit und Vielfalt seiner Menschen zur Verdopplung der Gesellschaft bei. „Bei der ersten Auktion im Hotel Adlon im Jahr 2007 konnten wir unser Interesse an Kunst und Menschen verwirklichen“, sagt de Vries. Aber „nur Kunst“ war nicht mehr genug.

Seitdem will Saskia de Vries vor allem Menschen zusammenbringen. Laut de Vries wurde sie von Roland Strehlke unterstützt, einem „hervorragenden Texter“, um die Texte für den Ankaufsbrief und den Auktionskatalog zu schreiben. „Seine Trefferquote, Menschen für unsere Sache zu begeistern, liegt bei 75 %. Oder ein teures Kunstwerk. Nächte mit herausragenden Musikern, Schauspielern oder Journalisten werden versteigert und Kunstwerke von Künstlern und Galerien zur Verfügung gestellt. Geladene Gäste bieten auf diese Angebote, je höher desto besser. Mit dieser Förderung will die ACHSE Menschen mit seltenen Erkrankungen erreichen.

"Alle haben profitiert. Menschen, die auf Kunst- oder Künstlerevents bieten, Künstler, weil sie etwas Gutes tun und sich zeigen konnten. Betroffene." der 30.000 existierenden Krankheiten sind selten.“

Über Mindestgebote und Marktpreise

18} Zurück zum Thema Auktionen: Künstler sind oft schüchtern. Saskia de Vries lacht herzlich. De Vries ist sich bewusst, dass die Organisation einer Auktion ein sehr heikler und fast künstlerischer Akt ist, von der ersten E-Mail bis zum Ort, an dem die Veranstaltung stattfindet. Saskia de Vries begleitet seit vielen Jahren erfahrene Auktionatoren, insbesondere Christian Greffin zu Ranzau vom Auktionshaus Christie's, der ehrenamtlich Auktionen durchführt.

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Saskiade Her Lieblingskünstler zu bewundern, Elvira Bach und Vries.

(Foto: imago images/Eventpress)

Immer im Wachstum. Das liegt nicht nur am unerschütterlichen Netzwerk und ihrer Arbeit von Saskias de Vries, sondern auch an ihrer Persönlichkeit, die eine sehr ruhige und beruhigende Qualität ausstrahlt. „Ich spreche mit vielen Leuten, bis wir einen Katalog mit etwa 20 ‚Objekten' für die Auktion zusammengestellt haben. Das Renommee der Köhlers und ihrer Forschungsstiftung sowie der ACHSE selbst sind sicherlich Faktoren, die die Bekanntmachung von „Raritäten“ erleichtern, aber auch der Ansatz von de Vries. Ich interessiere mich dafür, wie Menschen in dieser kurzen Lebensspanne, die wir haben, ihre Biografien erschaffen, gestalten, ich beiße die Zähne zusammen.

Grüße aus dem Unterhaus

Aber was soll ich tun, wenn ich an einer seltenen Krankheit leide? Es gibt Patientengruppen für diese spezielle Krankheit und wir vernetzen die Betroffenen. Selbsthilfeorganisationen sind Kompetenzzentren. Aber wir beraten auch zu vielen anderen Themen. Wir sind die Stimme von Deutschlands vier Millionen Betroffenen, vielen Kindern. „Manchmal findet die Forschung auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten Mittel und Wege, andere Krankheiten als ‚Nebenprodukt‘ zu lindern. Vielleicht erinnert sich einer von euch an „Dr. House“. "Einige der seltenen Dinge sind sehr attraktiv. Es ist einfach die Vielfalt der Natur", sagt Saskia de Vries. „Wir sind in dieser Zeit sehr bekannt geworden, weil sie für viele Menschen wirklich die einzige Anlaufstelle sind.“

Ich bin hier. Nicht der schlechteste Ort, um Leuten mit Anmut und einem guten Preis-Leistungs-Verhältnis Geld aus der Tasche zu ziehen. Mit Geld kann man im Hotel Bennen Dicken Hof viel kaufen, aber nicht immer. Eine Yogastunde auf Ischia oder Kunstwerke von Jochen Czerny mit typischen Sylt-Motiven könnten die ersten Auktionen sein. Kategorie. Aber mit Cynthia Barcomi backen oder in den Journalistenclub im 19. Stock des Springer-Verlags gehen, kommt man nicht so schnell ans Ziel wie ein Nicht-Journalist oder Gast des Springer-Hauses. Aber wenn Ulf Poschart Sie zur Auktion mitnimmt, sollten Sie mit ihm im Fahrstuhl auf und ab gehen können, ohne Ihre Karriere aufzugeben.

Oder wie wäre es mit Max Rabe im Wohnzimmer? Mit seinem begnadeten Pianisten Christoph Israel spielte er auch „Pigs Don’t Call Me“ vor Ihrer Wohnwand. Es gibt jede Menge Kunst, die man an die Wand hängen und für immer bewundern kann, aber es ist eine Nacht, in der ein Philosoph die Welt erklärt, oder zumindest eine Nacht, die versucht, die Welt ins rechte Licht zu rücken. Bestseller-Autor Wilhelm Schmidt („Gelassenheit: Die Vorzüge des Älterwerdens“) kann uns vielleicht ein wenig beruhigen, wenn wir in einen ungewissen Absturz gehen. Mit Dorothy Schumacher in den Hauptrollen Ob Fashion Week oder ein zubereitetes und serviertes Vier-Gänge-Menü von Gastgeber Jörg Tadeusz sind der Fantasie von Saskia de Vries keine Grenzen gesetzt.

Die Sylter Auktion soll den fast vier Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten in Deutschland Hoffnung und Zuversicht geben. „Es geht darum, die Forschung zu verbessern, Betroffene besser zu versorgen und den Weg zur Diagnose zu verkürzen“, sagte de Vries. Und es ist eine Gelegenheit, Krankheiten zu verstehen, besser damit zu leben und sie sogar zu heilen. Diese Krankheit stellt die Betroffenen und ihre Familien vor große Herausforderungen. Dazu gehören lange Diagnosewege, magere Medikamente und große Einschränkungen im täglichen Leben. „Viele Familien sind damit gar nicht zurechtgekommen.Unsere Solidarität und Unterstützung sind dringend nötig“, betont de Vries. Wenn Sie nicht bieten können,können Sie spenden

Im November findet im Wallraf-Richartz-Museum während der Art Cologne eine Auktion für PRO RETINA, einen Blindenverein, statt tun. Unter der Schirmherrschaft von Galerist Johann König werden einige Kunstwerke versteigert und sind für Sehbehinderte zugänglich.