Maarja on olnud kopsusiirdamise järjekorras üle nelja aasta.
Foto : Erakogu29-aastane tsüstilise fibroosi all kannatav Maarja vajab eluga toimetulekuks ravimeid Kaftrio ja Kalydeco. Ta peab neid võtma kombineeritult ja regulaarselt, et tema tervislik seisund oleks stabiilne kuni elupäästva kopsusiirdamiseni, mille järjekorras ta on olnud juba üle nelja aasta.
Ravimite ühe kuu kogus maksab 17 584 eurot, mis on iga eestlase jaoks väga suur summa. Haigekassa on siiamaani ravimite rahastamisest keeldunud, sest pole suutnud jõuda sobivale kokkuleppele ravimite tootjaga.
„Minu elu enne Kaftrio ja Kalydeco proovimist oli pehmelt öeldes masendav, mitte midagi ütlev ja mõttetu,“ räägib Maarja. „Päevad möödusid magamise ootuses, sest see oli ainus aeg, millal oli kergem olla. Magamiseks pidin küll kasutama CPAP-hapnikumaski, mis hommikuks näo paiste ajas, kuid ma sain hingata. Hommikud algasid vähemasti pool tundi kestvate köhahoogudega, et tihket röga välja köhida. See tegevus võttis aeg-ajalt hingetuks ning tihiti ajas oksendama. Peale esimest ärkvel oldud tundi oli kogu keha valust ja köhimisest nii kurnatud, et enamus korrad läksin tagasi magama.“
Kaftrio ja Kalydeco mõjuvad talle imehästi: „Ma magan öösiti nagu terve inimene ilma lisahapnikku ja maskita. Ööuni annab kehale puhkust, mitte ei ole vahetegevus valudele ja köhimisele. Mul on energiat, mida jätkub terveks päevaks! Saan tasapisi tugevdada oma tervist trenniga, korraliku toitumisega ja olen saanud hakata väikese koormusega tööl käima. Mu elul on jälle mõte! Ja mis tuju veel eriti rõõmsaks teeb on see, et ma ei pea käima iga kuu haiglaravil.“
Maarja ravi jaoks annetuste kogumise nimel tegutsevad Naerata Ometi MTÜ koostöös Janno Puusepa Fondiga. Nad on korraldanud ulatusliku kampaania Maarja ravimite riikliku rahastuse tagamiseks.
Haigekassa ja teiste seotud osapooltega peetakse aktiivseid läbirääkimisi, kuid hetkel pole veel vajalike muudatusteni jõutud. Maarjale eluliselt vajalike ravimite ühe kuu koguse hinnad on jätkuvalt väga kõrged: Kaftrio 10 715 eurot ja Kalydeco 6869 eurot. Neid saab Maarja endiselt osta ainult heatahtlike inimeste annetustest.
„Meie jaoks on väga oluline, et Maarja saaks vajaliku ravimit tarvitada järjepidevalt kuni tulevase kopsusiirdamiseni, nii et ravimisel ei tekiks sisse pausi, mis võiks takistada kopsusiirdamise teostamist, kui tekib sobiv võimalus," ütleb Naerata Ometi MTÜ juhatuse esimees Kuno Kompus.
„Heade toetajate abiga on mõne päevaga kokku kogutud umbes 3000 eurot, kuid pikk tee on veel minna, et saada kogu vajaminev summa kokku, seega iga väiksemgi toetus on abiks.“
