Terveys | Memme Ilmakunnaksen arki mullistui, kun sairaala siirsi kalliin hoidon kotiin – Kaikki tapahtuu yöllä, kun hän nukkuu

Memme Ilmakunnaksen elämä muuttui kertaheitolla, kun hän siirtyi kotidialyysiin. Kotona annettavaa keinomunuaishoitoa pyritään lisäämään koko maassa.

Joka ilta, kun Memme Ilmakunnas menee nukkumaan, hän liittää sängyn vieressä olevasta laitteesta muoviletkun vatsaansa ujutettuun katetriin. Vasemmalla, vähän navan yläpuolella hänellä on leikkauksella asetettu silikoniletku, joka vie nestettä hänen vatsaonteloonsa.

Saman letkun kautta vatsaontelossa olleet nesteet ja kuona-aineet myös valuvat ulos määrätyn ajan kuluttua. Öisin sängystä luikertaa kymmenen metriä letkua lattiaa pitkin eteisen perällä sijaitsevan wc:n pönttöön.

Aviomies Jukka Ilmakunnas on teipannut letkun kulkemaan lattialla mattojen alla. Hän auttaa vaimoaan iltaisin asettamaan kaksi viiden litran ja yhden reilun parin litran pussin sängyn vieressä olevaan laitteeseen.

”Seuraamme säännöllisesti minkä väristä poistuva neste on, ja kone laskee automaattisesti sen määrän”, Jukka Ilmakunnas sanoo.

Memme Ilmakunnas merkitsee määrän joka aamu sängyn vieressä olevaan muistivihkoon.

Keinomunuaishoito eli dialyysi kotona alkaa olla pariskunnalle jo rutiinia, sillä he ovat tehneet sitä pari vuotta. Dialyysissä poistetaan koneellisesti kehoon kertynyttä ylimääräistä nestettä ja kuona-aineita, jotka terveellä ihmisellä poistuisivat munuaisten avulla.

Memme Ilmakunnaksella diagnosoitiin harvinainen, perinnöllinen munuaissairaus vuonna 2015. Se löytyi kohonneiden kreatiiniarvojen kautta vähän yllättäen. Aluksi hän pärjäsi sairautensa kanssa muuttamalla ruokavaliotaan ja muun muassa luopui punaisesta lihasta.

Vuonna 2017 munuaisen vajaatoiminta oli edennyt niin, että jalat alkoivat turvota ja kreatiiniarvot nousivat entisestään. Ilmakunnas aloitti hemodialyysihoidot Kirurgisessa sairaalassa Helsingissä. Hänelle tehtiin vasempaan käsivarteen keinosuoni, ja hän kävi sairaalan osastolla kolmesti viikossa. Aikaa siihen kului matkoineen 5–6 tuntia kerralla.

Kun pelkällä ruokavaliolla tai lääkityksellä ei enää päästä haluttuun hoitotulokseen, on aloitettava dialyysihoito. Dialyysi korvaa osittain munuaisen toimintaa.

Dialyysi auttaa munuaisten vajaatoiminnan aiheuttamiin oireisiin, kuten turvotukseen, väsymykseen, pahoinvointiin ja ihon kutinaan. Tavoitteena on ehkäistä lisäsairauksien syntymistä sekä parantaa elämänlaatua. Dialyysissä oleva voi käydä työssä, harrastaa, liikkua ja matkustaa, ja hoidon turvin voi elää kymmeniä vuosia.

”

Tärkeä syy kotidialyysille on potilaiden elämänlaatu, joka paranee, kun ei tarvitse kolmesti viikossa kulkea moneksi tunniksi hoitoyksikköön.

Kun Memme Ilmakunnas kävi dialyysihoidossa sairaalassa, hänellä kului siihen aikaa 15–18 tuntia viikossa ja vielä matkat päälle.

”Sitten lääkäri ehdotti, että alkaisin hoitaa itseäni kotona yöaikaan”, Ilmakunnas sanoo.

Arki muuttui kertaheitolla ja Ilmakunnas ehti taas esimerkiksi kuntosalille.

”Lääkäreillä, munuaishoitajilla ja potilasjärjestöillä on laaja yhteisymmärrys, että kotidialyysihoitoa pitäisi lisätä ja sairaalassa annettua dialyysihoitoa vähentää”, sanoo professori Patrik Finne Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiristä (Hus).

Yksi tärkeä syy on potilaiden elämänlaatu, joka paranee, kun ei tarvitse kolmesti viikossa kulkea moneksi tunniksi sairaalan yksikköön saamaan hoitoa.

”Hoito kotona on ajankäytöllisesti joustavampaa”, Finne sanoo.

Toinen hyvä syy on luonnollisesti raha, sillä jo pelkästään potilaiden matkakuluihin menee koko Suomessa arviolta 11 000 euroa vuodessa.

Dialyysihoito itsessään maksaa sairaalassa annettuna 60 000–70 000 euroa vuodessa potilasta kohden, kun taas kotihoitona kustannus on noin 30 000–50 000 euroa. Luvut kertovat Husin sairaanhoitopiirissä tehdyistä hoidoista.

Sairaalassa yksi hoitaja on sidottu muutamaan potilaaseen koko dialyysihoidon ajan, joten se sitoo paljon työtunteja. Yhtä kaikki kotihoitona dialyysin kustannus voi siis olla jopa puolet halvempaa. Kotihoidossa olevat potilaat käyvät poliklinikoilla ainoastaan kontrollikäynneillä muutamia kertoja vuodessa, joten heidän matkakulunsa ovat pieniä.

Yksittäisenä hoitona sairaalassa tehtävä dialyysi ei ole superkallista hoitoa, mutta dialyysia tarvitsevien määrä on kohtuullisen iso ja kasvaa koko ajan väestön ikääntyessä. Yksi suurin riskitekijä munuaisen vajaatoiminnalle on diabetes, joka lisääntyy erityisesti yli 65-vuotiaiden ikäryhmässä. Suomen munuaiskorvaushoitopotilaiden määrän arvioidaan kasvavan 10–15 prosenttia tästä päivästä vuoteen 2030.

Dialyysihoitoa saa Suomessa noin 2 000 ihmistä, joista vuoden 2020 lopussa hoidon teki itsenäisesti kotonaan noin 22 prosenttia. Kansallisena tavoitteena olisi, että vuoteen 2025 mennessä kotidialyysihoidossa olisi 40 prosenttia sitä tarvitsevista.

”

Ensisijainen hoito krooniseen munuaisen vajaatoimintaan on munuaisensiirto.

Viime vuonna kroonisen munuaistaudin hoitoon julkaistiin ensimmäistä kertaa valtakunnallinen hoidon ohjausstrategia. Sen yksi tarkoitus on säästää rahaa, mutta myös yhtenäistää saatavia palveluja koko maassa. Nyt tilanne vaihtelee Finnen mukaan hyvin paljon sen mukaan, missä päin Suomea sattuu asumaan.

”Kotidialyysia on saatavilla lähes jokaisessa sairaanhoitopiirissä, mutta siihen opastavaa ja tukea antavaa henkilökuntaa ei ole riittävästi jokaisessa hoitoyksikössä”, Finne sanoo.

Hänen mukaansa hoidon toteutumista ja laatua tullaan myös jatkossa seuraamaan tarkemmin, sillä munuaistautirekisteri saa ensi vuoden alussa lakisääteisen aseman.

Hän muistuttaa, että ensisijainen hoito krooniseen munuaisen vajaatoimintaan on munuaisensiirto. Myös niiden määrää pyritään lisäämään esimerkiksi asettamalla potilaita siirtojonoon jo ennen kuin munuaisen vajaatoiminta on edennyt niin pitkälle, että dialyysia tarvitaan.

Elinsiirtorekisterin tietojen mukaan munuaisensiirtolistalla on tällä hetkellä 468 potilasta. Tänä vuonna munuaisensiirtoja on tehty 184, joista 32 on elävältä luovuttajalta. Omaisluovuttajien määrät ovat viime vuosina lisääntyneet, ja omaisluovuttamisesta jaetaan tietoa koko ajan enemmän. Keskimääräinen odotusaika siirtolistalla on 1,5–2 vuotta.

Memme Ilmakunnas sai siirtomunuaisen vuonna 2018. Leikkaus onnistui hyvin, mutta munuainen toimi vain kolmisen kuukautta.

”Kyllä se edelleenkin toimii jonkin verran, mutta ei riittävän hyvin”, Ilmakunnas kertoo.

Hän jatkoi käymistä dialyysihoidoissa kolmesti viikossa. Hoitokerran jälkeen hän oli aina todella väsynyt.

”

Kotona hoitoa voi tarvittaessa saada enemmän kuin hoitoyksikössä.

Finnen mukaan yksi kotidialyysin eduista on, että hoitoa voi tarvittaessa saada enemmän kuin hoitoyksikössä. Monelle ei riitä hoito kolmesti viikossa, ja kotona dialyysihoitoa voi tehdä päivittäin. Usein dialyysi hoituu yöllä, kuten Ilmakunnaksella, joten esimerkiksi työikäisille se antaa mahdollisuuden työssäkäyntiin.

Kaikille kotidialyysi ei luonnollisesti sovi. Jos dialyysia tarvitseva on huonokuntoinen eikä hänellä ole ketään kotona auttamassa, on varmasti turvallisempaa käydä sairaalassa tai muussa hoitoyksikössä. Kaikille iso dialyysilaite ei myöskään mahdu makuuhuoneeseen.

Memme ja Jukka Ilmakunnas ovat syys-lokakuun vaihteessa lähdössä Espanjan Marbellaan, jossa he oleskelevat kolmisen kuukautta. Siellä Memme Ilmakunnas hoitaa dialyysin neljästi päivässä niin, että ensin vatsasta valutetaan tyhjään pussiin vatsassa jo oleva neste, jonka jälkeen sisään valutetaan toinen noin parin litran pussi.

”Verhotankoon me olemme sen pussin ripustaneet valumaan”, Jukka Ilmakunnas kertoo.

Aikaa hoitoon kuluu vajaat puoli tuntia. Pariskunta ajoittaa päivän menonsa niin, että he ovat neljästi päivässä huoneistossaan ja dialyysin voi silloin tehdä. Dialyysinesteet on tilattu Espanjaan hyvissä ajoin, ja paikallinen jakelija toimittaa ne heidän asuinpaikkaansa säännöllisin väliajoin.

Memme Ilmakunnas voi kotihoidon turvin elää mielestään melkein normaalisti. Ongelmia ei alkusähläyksen jälkeen ole ollut, eikä Memme Ilmakunnaksella ole ollut edes vatsakalvontulehdusta, joka on dialyysiin liittyvä riski.

"Kotona dialyysin hoitotiedot menevät suoraan laitteelta sairaalaan langattomasti joka yön jälkeen, mutta seuraan nestetasapainoani myös itse. Hoitajat ottavat sairaalasta yhteyttä, jos hoitotapahtumissa näkyy jotain epänormaalia”, Ilmakunnas kertoo.

Hän nukkuu yönsä heräämättä kertaakaan.