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Fin de vie : « Je veux mourir dans mon pays », l’appel de Katherine, atteinte de la maladie de Charcot à Emmanuel Macron

A partir du 9 décembre, la convention sur la fin de vie commencera ses travaux. Près de 150 citoyens français, tirés au sort, devront répondre à une question : « Le cadre d’accompagnement de fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? » Pour Katherine Icardi-Lazareff, la réponse est claire, il faut changer la loi et « la France a 20 ans de retard ».

Depuis septembre 2021, les médecins lui ont diagnostiqué la maladie de Charcot. La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative grave et incurable qui entraîne la mort progressive des neurones moteurs. Paralysie progressive des membres inférieures, des mains, de la mâchoire, « la maladie a évolué très vite en seulement un an », constate Katherine Icardi-Lazareff, 67 ans. « Je ne peux plus marcher, je suis désormais en fauteuil roulant et maintenant manger et respirer devient de plus en plus compliqué. » Prisonnière dans son propre corps, elle souhaite mourir dans la dignité.

Vers un modèle belge ?

En France, la fin de vie des malades incurables est encadrée depuis 2016 par la loi Claeys-Leonetti. L’euthanasie et le suicide assisté sont interdits, en revanche elle permet la « sédation profonde et continue » jusqu’à la mort pour les malades en phase terminale quand leur pronostic vital est engagé à court terme. Une législation trop restrictive pour Katherine Icardi-Lazareff qui s’est rendu en Belgique en avril 2022.

Accompagnée par sa meilleure amie d’enfance, elle a rencontré à Liège un médecin pour s’informer sur les démarches et l’environnement. « Il était très humain et m’a expliqué que jusqu’au dernier moment je pouvais dire non. » L’euthanasie est légalisée en Belgique depuis mai 2002. Réservée alors aux personnes majeures, elle a été étendue en 2014 aux mineurs, sans limite d’âge, même si cela reste extrêmement rare.

La loi belge sur l’euthanasie est très stricte sur son application et s’assure de la demande du patient, de sa capacité de discernement et de la pertinence de son choix au regard de son état de santé. Elle stipule que le patient doit se trouver dans « une situation médicale sans issue » et faire état d’une « souffrance physique ou psychique constante et insupportable qui ne peut être apaisée et qui résulte d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable ». Emmanuel Macron a justement avoué un penchant pour le « modèle belge » lors de sa campagne électorale en mars dernier.

Une loi sur la fin de vie en 2023 ?

« Il ne me reste plus beaucoup de temps à vivre ». Katherine Icardi-Lazareff a interpellé le président de la République par courrier cet été. Elle demande à mourir dignement et dans son pays, lorsque, de son libre choix, elle aura décidé « de dire stop à la maladie ». Selon elle, le retard la France, « pays des droits humains et de la liberté de choisir » est incompréhensible.

Le cabinet du chef de l’Etat lui a adressé une réponse le 24 octobre dernier. « L’évolution du cadre juridique qui régit la fin de vie n’est plus un sujet tabou », peut-on lire dans un courrier générique qui détaille le lancement des débats sur la fin de vie sans répondre aux interrogations de Katherine Icardi-Lazareff.

Cette convention citoyenne, organisée par le conseil économique, social et environnemental (Cese), devrait se finir en mars. C’est à partir de ces débats et travaux de professionnels que le gouvernement décidera de changer ou non la loi Claeys-Leonetti et peut-être légaliser l’euthanasie ou le suicide assisté en France.