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Stiff-person syndrome : qu'est ce que le syndrome de la personne raide ?

Stiff-person syndrome : qu'est ce que le syndrome de la personne raide ? SYNDROME DE STIFF. La chanteuse Céline Dion a révélé être atteinte d'une maladie neurologique rare, appelée syndrome de la personne raide, la contraignant à reporter sa tournée 2023 en Europe.

[Mis à jour le 09 décembre 2022 à 09h47] La chanteuse canadienne Céline Dion a révélé, jeudi 8 décembre, être atteinte du d'une maladie neurologique rare appelée "syndrome de la personne raide" ou Stiff-Person Syndrome en anglais, dans une vidéo publiée sur son compte Instagram. "J'ai été diagnostiquée avec un trouble neurologique très rare. (…) On ne sait pas encore tout de cette maladie, mais on sait maintenant que c'est la cause des spasmes musculaires dont je souffre", a-t-elle confié, annonçant également le report de sa tournée en Europe prévue pour 2023. Cette pathologie neurologique touche "environ une personne sur un million", selon la chanteuse.

Cette maladie neurologique rare affecte principalement les muscles du tronc, provoquant des spasmes, une douleur chronique et une réduction de la mobilité pouvant aller jusqu'à l'incapacité de marcher. "Ces spasmes affectent ma vie de tous les jours à tous les niveaux. J'ai parfois des difficultés à marcher et je ne peux pas toujours utiliser mes cordes vocales pour chanter comme je le souhaiterais", a confié l'interprète de J'irai où tu iras

Découvert dans les années 1950, ce syndrome se caractérise par une rigidité musculaire et une sensibilité accrue aux sollicitations externes, comme le bruit. Souvent mal diagnostiqué, car confondue avec d'autres maladies, le Stiff-person Syndrome touche deux fois plus de femmes que d'hommes et le pic d'incidence se situe autour de 45 ans, explique Orpha.net, "le portail des maladies rares." "La raideur musculaire progressive conduit à une immobilité du tronc et des hanches et la démarche devient raide et particulière", est-il détaillé sur le même site. Pour l'heure, les recherches scientifiques n'ont pas permis d'identifier les causes de cette maladie, qui serait une réaction auto-immune du cerveau et de la moelle épinière. Certains traitements analgésiques peuvent atténuer les symptômes de la maladie mais ils ne la guérissent pas.

Comment le syndrome de la personne raide affecte Céline Dion

Dans sa vidéo postée sur Instagram le jeudi 8 décembre, la chanteuse Céline Dion explique les symptômes qu'a le syndrome de la personne raide chez elle. "J'éprouve des problèmes de santé depuis longtemps et ce n'est pas facile pour moi d'y faire face, commence-t-elle. Récemment j'ai été diagnostiquée avec un trouble neurologique très rare, appelé en anglais Stiff-person syndrome, qui atteint environ une personne sur un million. On ne sait pas encore tout de cette maladie rare, mais on sait maintenant que c'est la cause des spasmes musculaires dont je souffre."

Et de détailler, concernant son quotidien avec la maladie : "Malheureusement ces spasmes affectent ma vie de tous les jours, à plusieurs niveaux. J'ai parfois beaucoup de difficultés à marcher et je ne peux pas utiliser mes cordes vocales comme je le souhaiterais."