Camilla ha quasi 7 anni e frequenta la prima elementare alle primarie Rodari di Cesano Maderno. E’ affetta da “sindrome di Rett”, una patologia che blocca lo sviluppo neurologico e motorio. Vive su una carrozzina e comunica con l’espressione del viso. Un viso sorridente: mamma e papà le trasmettono ogni giorno il proprio affetto e lei ricambia. Una vita non semplice, la loro. Ma che affrontano con ottimismo e un atteggiamento positivo, anche se i problemi ci sono. Uno di questi riguarda il trasporto. “Camilla sta diventando grande e la sua carrozzina non entra più in auto – racconta la mamma Simona Spinzi – Abbiamo bisogno di un mezzo di trasporto per disabili. Ma non possiamo permettercelo”. Il mezzo, spiega la mamma, costerebbe dai 30 mila euro in su. “Una cifra che non riusciamo a coprire” afferma, con amarezza, Simona: lei da quando è nata Camilla non lavora più e le spese sono sempre tante.
Per questo, la famiglia lancia un appello: “Ci piacerebbe essere supportati per l’acquisto di un mezzo speciale. Non abbiamo mai promosso raccolte fondi di questo tipo, ma ora abbiamo un’esigenza importante e quindi chiediamo aiuto ai cittadini e alle associazioni che ci vogliono dare una mano”.
La diagnosi a un anno e mezzo: Camilla ha una rara patologia neurologica
Quando è nata, Camilla era una bimba come tutte le altre. Col passare del tempo, mamma e papà hanno notato che c’era qualcosa che non andava. La diagnosi è arrivata quando la bimba aveva un anno e mezzo: sindrome di Rett, una rara patologia neurologica che si manifesta con un rallentamento delle tappe dello sviluppo e una regressione delle abilità. Nonostante il duro colpo, i genitori di Camilla non si sono persi d’animo. Hanno fatto e stanno facendo di tutto per dare alla bambina tutti gli strumenti necessari per farla stare bene. Cercando di superare tutte le difficoltà, anche e soprattutto quelle burocratiche.
“Camilla fino a pochi mesi fa frequentava il centro diurno della Nostra Famiglia di Bosisio Parini. Poi, purtroppo, al centro ci hanno detto che non avrebbe più potuto continuare a frequentare le attività. Così l’abbiamo iscritta alla scuola primaria a Cesano Maderno, dove abitiamo. Ha un’insegnante di sostegno e un’educatrice. Lei ha bisogno continuamente di stimoli. L’inserimento sta andando abbastanza bene. Il problema più grande però è il trasporto. Per fortuna, da qualche giorno la bimba viene accompagnata a scuola da un mezzo della Croce Bianca. Ma noi abbiamo comunque bisogno di un mezzo privato, per accompagnarla alle terapie e alle visite mediche e per ogni altra esigenza” spiega la mamma, che è su Instagram col profilo “Mamma Ingarbugliata” e su Facebook col nome “LaSimo Spinzi”, dove racconta la vita quotidiana con Camilla, in modo leggero ma nello stesso tempo profondo e incisivo.
