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Zona mare: "Sembra un difetto in fabbrica, e l'onere di gestirla è insopportabile".

NettunoSono trascorsi alcuni giorni dalla distribuzione (e successivo ritiro) del famoso questionario presentato dal comune laziale . Alla famiglia, che si affida adisabiliper accedere ai fondi, devo ancora pensarci.

«Da 0 a 4, che vergogna dei tuoi parenti? Quanto risentimento provi nei suoi confronti? Quanto ti senti a disagio quando hai amici a casa?, queste sono solo alcune delle domande contenute nel questionario che ha dato luogo all'acceso dibattito.


Il formato utilizzato dalla città di Nettuno si basa sulCaregiver Burden Inventory(CBI). Questo è un test del 1989 utilizzato a livello internazionale per determinare il grado di stress. Della famiglia disabile. Ho cercato di immaginare come si sono sentiti i miei genitori quando hanno posto queste domande e l'unica vergogna che affermano di provare è un questionario del genere per valutare l'ammissibilità del sostegno finanziario, sono sicuro che è quello dell'istituto che utilizzi.

Quindi non sorprende che molte famiglie considerino queste domande come una vera violenza, ma quello che non mi aspettavo era una polemica eccessiva, è stata la reazione di alcune persone che l'hanno considerata. Giustificare la necessità che i caregiver esprimano determinate emozioni. Al di là del fatto che il vecchio questionario è usato in un linguaggio non in linea con l'odiernocambiamento socioculturale, e anche per scopi diversi da quello per cui è stato concepito, non ha davvero senso per me. Penso. Ma soprattutto, mi dispiace rendermi conto che il sentimento di vergogna per le famiglie con disabilità non è ancora compreso come il risultato dellostigma arcaicoper tutti gli individui che sono considerati incompatibili. Non c'è nessuno. Per funzione o comportamento, per la maggior parte delle norme. 

Naturalmente, questi sentimenti non devono essere repressi, ma devono essere elaborati con uno psicologo e nel posto giusto per risolverli. Il lavoro di cura deve essere responsabilità dello Stato.Dedicare l'intero lavoro di cura alla famiglia significa negare l'autodeterminazione e l'indipendenza delle persone con disabilità e suscitare rabbia, frustrazione e abbandono nei caregiver familiari. Inoltre, coloro che hanno approvato questi test (ovviamente) interessati a valutare i livelli di stress del caregiver non hanno pensato alsenso di colpa che un tale sistema instillerebbe nelle persone con disabilità. Mi dispiace. È frustrante considerare (più o meno esplicitamente) il peso che grava sulla famiglia e sull'ambiente, aspetto che dobbiamo affrontare in ogni momento della nostra vita. Difetti di fabbrica, sentirsi come un peso di gestione è intollerabile, e non solo ci faccio attenzione, ma fornisco anche gli strumenti giusti in modo rispettoso e consapevole. Spero di intervenire facendo. Ma fintanto che il sostegno è ancora una vocazione familiare ed è considerato un megalite per le persone con disabilità da incrociare, a meno che non sentiamo la voce della comunità che rivendica la disabilità come questione di identità
noi temo di poterlo fare esso. Ci sono pochi cambiamenti concreti.