Здружението за заштита на пациенти со хередитарен ангиоедем – ХАЕ Македонија, со поддршка од сопругата на претседателот на државата Елизабета Ѓоргиевска, денеска организира едукација на тимовите од ноќната служба и службата за Брза помош од здравствените домови, за реткото заболување хередитарен ангиоедем – ХАЕ.
Предавањето за ХАЕ ќе го одржи проф. д-р Весна Гривчева Пановска од Универзитетската клиника за дерматовенерологија во Скопје, која е експерт за ХАЕ и член на Комисијата за ретки болести.
– Иницијативата за едукација дојде по одржаниот состанок и поддршката што ја добивме од сопругата на Претседателот на РСМ, Елизабета Ѓоргиевска, со намера да се помогне на оваа мала заедница пациенти коишто повремено имаат потреба од укажување медицинска помош при администрирање на терапиите, соопштија од ХАЕ Македонија.
ХАЕ е ретко и потенцијално фатално генетско пореметување кое е со 30 процентна смртност и кое предизвикува големо отекување на скоро сите делови од телото, вклучувајќи ги рацете, стапалата, стомакот, лицето и грлото. Нападите на ХАЕ оневозможуваат нормално функционирање на пациентите и обично траат од 3 до 5 дена. Отекувањето на рацете и стапалата се видливи и ја оневозможуваат секојдневната употреба на екстремитетите, додека абдоминалните напади предизвикуваат неподнослива болка, неконтролирано повраќање и дехидратација. Отоците на грло ги затвораат дишните патишта. ХАЕ нападите ја ограничуваат можноста и способноста на пациентите да водат нормален живот доколку не примат соодветна терапија.
Во нашата држава, информираат од ХАЕ Македонија, ефективни терапии за овие пациенти се обезбедуваат преку Програмата за ретки болести при Министерството за здравство: Berinert, Ruconest и Firazyr, а пациентите ги имаат кај себе во случај на потреба при отекување. Терапиите се инјектираат венски во времетраење од десетина минути.
