Uruguay
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Familias de niños con acondroplasia analizan seguir pasos de Luciano Supervielle

Al menos "un par" de familias que tienen hijos con acondroplasia están "interesadas" en seguir los pasos del músico Luciano Supervielle para que los menores puedan acceder al fármaco Voxzogo

El medicamento, suministrado en edades tempranas, permite a niños con acondroplasia (enanismo) crecer entre 1 y 2 centímetros al año durante su etapa de crecimiento.

Rosa Blumberg y Andrés Cougett, integrantes de la Asociación Acondroplasia Uruguay (Aconur), señalaron a El Observador que algunas familias ya se han contactado con el abogado Juan Ceretta, quien presentó el recurso de amparo en representación de Supervielle para lograr que el Estado brinde a través del Fondo Nacional de Recursos (FNR) el Voxzogo a Nina, la hija de 9 años del músico.

El 15 de setiembre el Ministerio de Salud Pública (MSP) confirmó la compra del fármaco para la niña. El organismo realizó un llamado, en el que hubo dos oferentes y pagó US$ 32 mil por el más baratoLa compra fue de 30 ampollas, que equivalen al tratamiento durante un mes. 

Esto se dio luego de un fallo en primera instancia de la Justicia. Y a pesar de que la cartera apeló –como tiene por costumbre en todos los casos de este tipo–, decidió suministrar el medicamento a la niña hasta que el Tribunal de Apelaciones se expida. Si lo hace en defensa de la familia, la cartera anunció que lo seguirá comprando. 

Tanto Blumberg como Cougett aclararon que las familias interesadas están "a la espera" del avance del caso de Supervielle en la Justicia para avanzar con sus posibles reclamos.

En total, según la integrante, hay entre cuatro y cinco familias cuyos hijos podrían acceder al tratamiento, ya que todavía se encuentran en etapa de crecimiento.

Voxzogo, que se aplica a través de un inyectable, desactiva el gen que bloquea el desarrollo óseo natural, ya que actúa en las "placas de crecimiento", las "epífisis abiertas", marcó el laboratorio estadounidense BioMarin, que produce el fármaco. Cuando estas placas se cierran, entre los 14 y los 16 años según los miembros de Aconur, ya no se puede realizar el tratamiento.

Este sábado 30 de setiembre Aconur se reunirá con las familias integrantes, con el Voxzogo como uno de los temas principales. 

El grupo busca dar una mayor "difusión" a sus actividades, para acercarse a más personas con acondroplasia en el país. 

A pesar de no contar con "soporte" económico, la asociación busca "empatizar" y "aconsejar" a las familias con hijos con acondroplasia, así como a adultos que se acercan al organismo.