“Mamá, ¿cuántos papeles faltan para que llegue mi medicación? Quiero crecer como Cata”, pregunta Sol entre lágrimas antes de dormir. La nena tiene 6 años, pero físicamente es más pequeña que su hermana de 3.
Nació con acondroplasia, una enfermedad genética poco frecuente que hace que tenga baja talla, y necesita urgente de un medicamento para poder crecer y mejorar su calidad de vida. Sin embargo, su obra social -la Caja de Servicios de la Provincia de Santa Cruz-, la Fiscalía de Estado (representante del Estado Provincial) y la Justicia le niegan la posibilidad de acceder a este remedio.
La lucha de sus padres, Victoria y Daniel, empezó el 18 de noviembre de 2021 con la presentación formal ante la obra social. Pero las respuestas no llegan y cada día que pasa sin que Sol reciba su tratamiento, es un día que pierde. "Nadie se lo va a poder devolver", se lamentan.
“Muchas veces, le duele el cuerpo y sus piernas se duermen. Hoy, tiene hiperlordosis, un arqueamiento en la zona lumbar de la columna, lo que le genera dolor de espalda y hormigueo en las piernas”, describe Victoria, en diálogo con Clarín.
Sol está muy entusiasmada porque en pocas semanas empezarán las clases e irá a primer grado. Pero, se cansa con frecuencia y le resulta muy difícil hacer actividades cotidianas como ir al baño sola, prender la luz, sentarse en una silla o jugar en los juegos de la plaza. Por eso, tiene una escalerita para acceder al inodoro y una torre tipo Montessori para alcanzar la mesada de la cocina.
Incluso, asistir al cumpleaños de un amiguito le representa una exigencia enorme. “Luego, no duerme en la noche a causa del dolor que sufre en sus piernas y rodillas. Requiere de mucho esfuerzo, ayuda y adaptación del mobiliario para lograr la mayor independencia posible”, explican los padres.
Es que la acondroplasia se caracteriza por la baja estatura extrema, miembros cortos y cabeza grande. Afecta a 1 de cada 25.000 personas. Por su enfermedad, al año y siete meses de edad Sol sufrió compresión medular y enfrentó una cirugía de descompresión en su columna vertebral que le salvó la vida.
¿Qué medicación necesita Sol?
Es el único tratamiento terapéutico no invasivo disponible en el mundo para las personas con acondroplasia. Se llama vasoritide (Voxzogo es el nombre comercial) y su principio activo Vosoritida. Se comercializa en 33 países del mundo como Estados Unidos, Europa, Japón y Brasil.
Las inyecciones son diarias y cada una vale 1.000 dólares. Este remedio no puede suministrarse en cualquier etapa de la vida. Es un tratamiento temporal y solo surte efecto mientras la niña esté en crecimiento.
¿Cómo actúa? Permite alcanzar una mayor altura total, ofrece mejoras significativas en la proporción del cuerpo, reducción o eliminación de dolores corporales, articulares y calambres, enderezamiento de la columna vertebral, corrección del arqueamiento de tibia y peroné y posibilidades de disminuir riesgos de complicaciones neurológicas graves como las que ya padeció.
En noviembre de 2021, la Anmat autorizó su ingreso al país mediante el régimen de acceso de excepción a medicamentos no registrados (RAEM). El permiso fue otorgado en forma individual para Sol y para otros 17 niños y niñas.
Actualmente, en Argentina son 17 los chicos que están en tratamiento con esta droga. Sin embargo, los padres de Sol denuncian que la Provincia de Santa Cruz es la única en el país que ha ignorado el derecho que le asiste a la pequeña.
“Nuestra obra social, Caja de Servicios Sociales de Santa Cruz, se niega a cubrirlo. La Justicia de mi Provincia también se opone, a diferencia de lo que pasa con los demás niñas y niños en Argentina”, se lamenta Victoria.
Entonces, Victoria y Daniel judicializaron el reclamo. Al poco tiempo obtuvieron una medida cautelar y la obra social inició la gestión para comprar un primer lote de inyecciones, pero la medida judicial fue apelada y la compra se canceló.
¿Por qué les niegan la medicación?
La Cámara de Apelaciones de Río Gallegos rechazó la demanda en su totalidad con un voto a favor y dos en contra. En el escrito, señaló que “no había urgencia, siendo que Sol podía esperar al dictado de una sentencia definitiva”.
Además, uno de los jueces adujo en su voto que la droga solicitada era "experimental", que “no puede requerirse todo para todos y que hay que establecer prioridades en las necesidades sanitarias de la población”.
“No vieron la urgencia, la necesidad ni el daño que se provocaba si mi hija no iniciaba el tratamiento. Desde noviembre del año pasado hasta hoy es un tiempo perdido que no se va a poder recuperar. Es un daño que ya está consumado”, cuestiona Victoria.
Según detalló la abogada de los padres de Sol, Claudia Guerra, la situación se encuentra en la última instancia de la Justicia provincial, en manos del Tribunal Superior de Justicia de Santa Cruz. “Este organismo tiene la posibilidad de revertir esta injusticia”, enfatizó.
En la misma línea, los padres de la niña aseguran que insistirán hasta la Corte Suprema de la Nación si es necesario, con el dolor de saber que el tiempo no se detiene para Sol.
“En el juicio no se presentó ningún balance de la obra social acreditando la imposibilidad de pago”, destaca Victoria. Y su marido advierte: lo llamativo e inexplicable es que, contra toda la jurisprudencia existente para casos de acondroplasia en que se reclamaba el acceso a esta medicación, aquí son dos poderes del Estado, el poder ejecutivo y el poder judicial, quienes le negaron a Sol su derecho”.
El pedido en Change.org
Bajo el hashtag #SoloFaltaSol, sus papás están impulsando una campaña de redes sociales y una petición en Change.org para visibilizar el caso. El pedido ya cuenta con 5.843 firmas, al menos hasta el momento del cierre de esta nota.
“De todos los casos que se judicializaron en el país, el de Sol es el único que obtuvo una respuesta negativa por parte de la Justicia. ¿Qué pasa con los derechos humanos en Santa Cruz? Esto se convirtió en una lucha. No entendemos por qué el ensañamiento”, cierra Victoria. Mientras tanto, Sol sigue esperando que su derecho. sea garantizado.
MG