La primera vez que tuve contacto con una persona “diferente”, ambas tendríamos unos cuatro o cinco años, fue un encuentro inesperado. En ese entonces vivíamos con mi familia en Rosario, mis padres tenían un negocio en la zona sur de la ciudad, contiguo a nuestra vivienda, esa tarde como otras tantas yo estaba jugando en la puerta del local , al poco rato llegaron en un auto negro y antiguo un matrimonio y su pequeña hija, descendieron del vehículo y avanzaron hacia la entrada, al llegar frente a mí la niña se detuvo y sin decir palabra intentó tomar de mis manos el muñeco que yo acunaba, lo hizo tironeando unos instantes con movimientos pesados y aparatosos, con disgusto rechacé su avance, y después de un breve forcejeo y con Carmelo (el muñeco que me había hecho mi padre) todavía en brazos, sintiendo una mezcla de extrañeza y malestar corrí a mi casa a refugiarme de aquella desconocida visitante, que me resultaba insistente y torpe. Nunca más la volví a ver, pero a veces pienso en esa niñita, en su peculiar manera de invitarme a jugar, en el desconcierto de ambas, en mi rechazo, en su frustración, en la imposibilidad de interpretar nuestros lenguajes.
Mi segundo encuentro con la discapacidad, fue con la discapacidad adquirida, luego de que mi padre sufriera dos accidentes cerebrales que le causaron la perdida de gran parte de sus habilidades básicas. En una tarde, pasé de ser su hija a ser la joven madre huérfana de mi propio padre, aprendí velozmente y con la fuerza de los hechos, a cambiar sus pañales, a bañarlo, a vestirlo, a darle de comer en la boca, a curar sus heridas, a enseñarle a articular de nuevo las palabras, a estimular sus precarios movimientos. Todo lo que fuera reaprender sus habilidades, se convirtió en una carrera titánica y contra reloj, fue nuestra piedra de Sísifo. A medida que avanzaba el tiempo y algún ínfimo progreso comenzaba a vislumbrarse, mi padre rechazaba en silencio su nueva realidad, lo cual le causó una gran depresión que fue entorpeciendo aún más su ya dificultoso desempeño, al punto de impedir definitivamente su recuperación.
Para entonces yo tenía diecinueve años y nuestra única familia éramos él y yo, no contaba con nadie más para compartir la responsabilidad de sacar adelante a mi padre y a su vez permanecer yo misma a flote y no ser arrastrada por la marea aterradora que nos dejó en aquella orilla del comienzo.
Cuatro años antes, mi madre había fallecido poco después de cumplir los cuarenta y nueve, a causa de un cáncer feroz que la tuvo casi una década sumida en el más bestial de los infiernos, y a mi padre y a mí orbitando alrededor. De alguna manera mi madre era también “diferente” ante la mirada de los otros, la enfermedad había transformado su cuerpo y esa transustanciación era irreversible, era para mí a esa edad absolutamente inaceptable. Sin embargo, algunas de mis compañeras de clases eran quienes me ponían de cara ante mis propios fantasmas, a la salida del colegio, cuando fallaba el transporte escolar y mi madre iba a buscarme. Su delgadez extrema fue aumentando progresivamente hasta volverse cadavérica y despertar la atención de las otras niñas, que con la curiosidad y la impericia propias de la infancia, me anoticiaban con perturbadora insistencia y hasta el aturdimiento, de que mi madre moriría pronto. Ella se había vuelto “diferente” bajo el escrutinio de la lupa ajena, ante la morbosidad y la malicia de los adultos y la inocencia de aquellos niños.
Algún tiempo después de la muerte de mi padre, otro golpe de efecto certero como un rayo vendría a despabilarme nuevamente, con el acontecimiento más inesperado de toda mi vida. En dos mil uno, llevaba cinco años de convivencia en pareja cuando recibí la sorpresiva noticia de mi embarazo. De ahí en adelante todo fue expectativa y felicidad, hasta que al cuarto mes la situación de mi bebé en el vientre comenzó a complicarse cada vez más, corriendo peligro su vida y la mía y debimos ser derivados a un nuevo obstetra de alto riesgo, en un hospital de mayor complejidad, en otra ciudad.
A las cinco de la mañana, cinco días antes de que finalizara el mes de abril, con la derivación de mi médico, y dos libros de Werner Goldschmidt en la mochila, emprendí con el padre de mi hijo un viaje que para mí era cotidiano pero que esa mañana se transformaría en “El viaje de mi vida”, un viaje de ida del cual ya no regresaríamos, aún cuando casi tres meses después volvimos con el alta médica a casa y nuestro pequeño hijo en brazos.
El mundo, tal cual lo conocíamos hasta ese momento, había quedado junto con los libros de la Facultad a setenta kilómetros de allí aquella mañana y nosotros nunca más volvimos a ser los que éramos. Nuestro frágil y diminuto hijo de apenas un kilo y casi treinta y dos semanas, había nacido vivo por obra de algún milagro. Esa mañana en el hospital me prepararon para una cesárea de urgencia en la que daría a luz un hijo muerto.
Sin duda algunos acontecimientos en el universo parecen suceder de acuerdo a su propio concierto, indiferente a toda premeditación humana y por fuera de toda lógica. Ni antes ni después de tiempo.
Acerca de una de las ecografías, meses antes de su nacimiento:
Donde debió decir; pequeño Ser que te enseñará de la vida lo más importante. Ser de ligera y frágil complexión, que observará el mundo desde la profundidad de dos oblicuas líneas azules destellantes.
Diminuto Ser con un aleteo de avecitas en las manos, que como los Vencejos sostiene su vuelo (y el mío) en la vigilia, pero también vuela dormido y hace de esa permanencia nuestra huella, el camino de ida y vuelta. Recorre así kilométricas distancias que lo alejan del mundo indescifrable de los otros y lo acurrucan en esa tibia guarida de los sueños que es mi esternón cuando acuna el tic tac de su diminuto corazón alborotado.
Donde debió decir; mi primera respiración y también la última, mi ley más poderosa, la única, lo que decía sin eufemismos era;
“Feto Inviable”, “Anomalía fetal incompatible con la vida”, con riesgo de vida para la madre.
Contra todo pronóstico mi hijo nació vivo, contra esos mismos pronósticos sobrevivió día tras día, no fue “un vegetal” como auguraron, caminó por primera vez a los seis años con muchísima dificultad, y durante algún tiempo articuló dos o tres vocales.
Estos eventos señalados al azar, para cualquier persona con sus capacidades intelectuales y físicas plenas no representan nada fuera de lo común, pero para mí, que mi hijo nació Prematuro con Parálisis Cerebral, Síndrome de Down, Trastorno del Espectro Autista y una Cardiopatía severa, que haya atravesado su propio “Darién” y continúe cada día librando batallas contra su propio cuerpo, es una conquista extraordinaria, aún cuando hace dos años, apenas cumplidos los dieciocho, haya dejado de caminar, aún cuando jamás pudo lograr controlar esfínteres, ni pudo escribir una palabra, ni sumar ni restar, ni asearse, vestirse o comer y beber solo, aún cuando nunca pudo decirme “Mamá te amo”.
Mi hijo, Oliverio, a quien llamé así por Girondo, el poeta, constituye en sí mismo su propio logro excepcional.
Entender desde el inicio su discapacidad como su propia individuación, es comprender que sus cromosomas determinan sus posibilidades y también sus impedimentos, sus luchas y sus victorias, lo hacen parecido a ninguno, una imitación de nadie, un ser en permanente crecimiento y autosuperación.
Algunas noches tengo sueños en los que mi hijo habla y mantenemos extensas conversaciones y otros sueños en los que todavía camina y andamos juntos aferrados de las manos, sueños en los que corre y canta. Ser la madre de un hijo que no puede verbalizar sus necesidades, sus emociones, ni sus pensamientos, de un hijo que no habla, para mí es la norma en mi vida, recién cuando escucho hablar a los hijos pequeños de algunas amigas, caigo en la cuenta de que no hablar es algo que le sucede a él.
Hemos aprendido juntos a comunicarnos en un lenguaje propio y a saber que le pasa al otro con solo una mirada. Las experiencias personales son intransferibles, y la manera de enfrentarse a la complejidad de asistir a una persona con discapacidades múltiples, que además es mi propio hijo tiene repercusiones de hondísimo impacto. Desde su nacimiento he acrecentado infinitamente la capacidad de reconstruirme, de levantarme y seguir aunque vuelva a caer a los dos pasos, es por él que no puedo permitirme la caída. He aprendido a multiplicar la esperanza, la ilusión, la fe, la magia, y siempre el amor. La serenidad especialmente en lo adverso y la paciencia son dos pilares sobre los que se sostiene la ingeniería de mi maternidad.
Sin que esto constituya un antídoto infalible contra el miedo y la incertidumbre. El temor a perder lo más amado, es un fantasma que persiste en merodear con insistencia a mi puerta. La interrogación ante lo fortuito, las cavilaciones acerca de la duración de la propia vida en consonancia con las necesidades especiales y permanentes del hijo, conjeturar sobre lo que aún no ha sucedido, es siempre indagar la nada.
Nunca he buscado satisfacer las expectativas ajenas, jamás tuve que trabajar en “aceptar” la condición de mi hijo, porque para mí es natural, fue nuestra normalidad desde el comienzo, todo lo que él es en su capacidad como en su limitación vino con él, así lo conocí, así lo engendré y así lo traje a este mundo, todo lo que vino después ha ido creciendo o menguando con nosotros hasta hoy.
Lidiar con el miedo a la perdida es un entrenamiento cotidiano, vivir con la certidumbre del tiempo acechando no es fácil, tengo la ventaja de ser escritora y poeta, y poder exorcizar también el porvenir a través de la palabra, apaciguar, dulcificar y redimir sus tentáculos.
En ocasiones hago cuentas de las veces que en veintiún años he cambiado sus pañales cada día, lavado sus dientes, llevado el alimento a su boca y luego esas cuentas devienen en poesía. Enfrenta mi hijo a diario nuevos retos, cada vez más arduos, Con él, he aprendido que cada día es una vida y cada vida una oportunidad.
La progresión, lo degenerativo de las capacidades y las funciones, la imposibilidad de una tregua, permanecer en control de lo que sucede, la carrera contra el tiempo, torcer el brazo de la bestia, resguardar la propia psiquis, mantener intacta la risa, la capacidad de asombro, de descubrimiento, ser feliz con los hechos y las cosas en apariencia insignificantes, redoblar la propia apuesta, alzar la vara un poco más. Comprender que hay sombra también en la hermosura y hay hermosura en la oscuridad.
Se aprende a andar en la deriva, a caminar en la espesura de la noche, en la densidad de la niebla. Todo dolor es siempre el principio.
Cuidar al hijo y cuidar al padre, en nada se parece. Las escaras de mi padre me mortificaban indeciblemente, las de mi hijo carcomen mi cuerpo, torturan mi alma. Haber cuidado de mi padre con discapacidad, durante siete años y hasta su muerte, siendo yo una adolescente, habiendo atendido sus necesidades más elementales como si fuera un recién nacido, cuidar a mi hijo con discapacidades múltiples, aunque la atención y las incapacidades sean las mismas, aunque amé a mi padre y amo a mi hijo, cuidar al hijo y cuidar al padre, en nada se parece.
Hasta que no te toca, hasta que no es tu hijo, no sabés la intensidad del dolor que podés sentir, del temor y la fuerza que sos capaz de albergar, ni del amor que podés dar. Hasta que no te toca, desconocés el significado de la incondicionalidad.
Mientras seguirá lo fáctico empujándonos hacia el porvenir, una mañana tras otra.
Un sueño con mi hijo que camina, un sueño con mi hijo que habla.
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Sandra Pasquini, escritora y poeta, publicó los libros de poesía “Compás de Espera”, “A mansalva” y “Una lluvia que”. Tiene otros tres libros de poesía y uno de cuentos a la espera de editorial. Realiza colaboraciones para medios gráficos. Se encuentra trabajando en un proyecto artístico de disciplinas múltiples y traduciendo su obra completa al italiano. Considera que defender y conservar lo genuino y la alegría especialmente en la adversidad es una de sus mayores fortalezas. Dice que sin amigos la vida sería un viaje imposible. Reside alejada del ruido de la ciudad, en comunión con la naturaleza. Cree que la mejor música es la risa de los niños y el canto de los pájaros, y que en la mirada de los perros habita Dios. Ama el mar, las tormentas y andar bajo la lluvia.