In occasione della Giornata mondiale della Sclerosi multipla (Sm) si è aperto oggi a Roma il congresso annuale della Fondazione dell’Associazione italiana sclerosi multipla (Fism), la principale finanziatrice della ricerca scientifica su questa patologia in Italia. L’evento, dal titolo ‘Our pathways to cure’, che si svolge a Roma, dal 30 maggio all’1 giugno, è l’occasione - si legge in una nota diffusa da Aism - per parlare della co-responsabilità di tutti gli attori coinvolti nel sistema ricerca per costruire e condividere percorsi (pathways) per arrivare a cure risolutive per la Sm e le altre patologie correlate.
Le cifre dell’impegno di Fism nei confronti dei ricercatori, delle persone con Sm e delle Istituzioni sono importanti: 5,3 milioni di euro messi a disposizione dei ricercatori dal Bando 2022; 153 i gruppi di ricerca che nel 2023 hanno in corso 97 progetti di ricerca con un finanziamento Fism di 22 milioni di euro ; 154 pubblicazioni con impact factor medio di 8,2 nel 2022; 40 milioni di euro investiti negli ultimi 6 anni. Inoltre, dal 1989 Aism, con la sua Fondazione, ha sostenuto 463 ricercatori, finanziando 189 borse di studio e 664 progetti di ricerca; il 76% dei ricercatori finanziati in tutti questi anni continua a svolgere studi sulla sclerosi multipla.
"Grazie alla ricerca - dichiara Mario Alberto Battaglia presidente Fism - la sclerosi multipla non è più una malattia incurabile. Mentre ci sono stati molti passi avanti per le persone con forme recidivanti di Sm, non ci sono però ancora terapie approvate per le persone con Sm progressiva secondaria inattiva, cioè persone che non hanno ricadute cliniche o mostrano un’infiammazione attiva sulle scansioni Mri. Fermare la progressione della Sm e delle altre malattie correlate - aggiunge - è quindi una priorità per tutti gli attori coinvolti, inclusi i rappresentati dell’industria. Il nostro modello di ricerca co-partecipata è vincente e attraverso di esso vogliamo promuovere la cittadinanza scientifica: la conoscenza e il coinvolgimento di tutti i cittadini – non solo delle persone interessate - per garantire la piena partecipazione e la traduzione della ricerca in risposte concrete per le persone e per la società”.
“La ricerca - sottolinea Paola Zaratin, direttore della Ricerca Scientifica Fism - può fermare la sclerosi multipla a patto che sia di qualità, guidata dall’esperienza di malattia delle persone con Sm e che tutti i diversi attori, compresi i cittadini, siano corresponsabili della promozione di una nuova cultura scientifica, in linea coi principi di ricerca ed innovazione responsabile promossi dalla Comunità europea”. A tale proposito, il congresso tratterà il tema della ‘Scienza della condivisione’ dando risalto all’importanza del ruolo che giocano le persone colpite dalla malattia e i cittadini nella ricerca attraverso anche l’importante testimonianza della giornalista Francesca Mannocchi.
“Il futuro della medicina non può che avere la ricerca scientifica quale motore trainante. Una ricerca - dettaglia Gianvito Martino, Direttore Scientifico dell’Ospedale San Raffaele di Milano - che mette in comune i saperi senza chiedere nulla in cambio, senza discriminare i produttori di un’idea scientifica sulla base delle loro caratteristiche personali e che ha, come imperativo categorico, quello di cercare soluzioni innovative e più efficaci per la salute delle persone malate al di là dei benefici materiali e personali che ne possono derivare. Per vincere questa sfida - continua - bisogna che la società civile tutta sia coinvolta e che la politica decida finalmente di considerare la ricerca scientifica come precipuo strumento strategico e culturale per il raggiungimento del benessere collettivo ed individuale”.
“Fra i diritti delle persone con Sm e patologie correlate - sottolinea Rachele Michelacci, vice presidente Aism - quello alla ricerca scientifica è prioritario, perché i risultati della ricerca contribuiscono alla realizzazione degli altri diritti. Come persona con Sm penso però di avere anche una responsabilità nei confronti della ricerca: se rivendico come diritto il fatto che venga condotta, - osserva - devo partecipare insieme ai ricercatori e alle Istituzioni alla sua realizzazione. Un modello che vede le persone soggetto attivo della ricerca”.
Le priorità scientifiche dell’Agenda 2025 sono state confermate e condivise dalle principali Associazione Sm internazionali, a conclusione del primo ‘Pathways to Cures Global Summit’. “Le associazioni Sm - riflette Jaume Sastre-Garriga, vice direttore di Cemcat, il centro per la sclerosi multipla della Catalogna, co-presidente del Comitato Scientifico Fism - agiscono da ponte fra le persone e i ricercatori: fanno capire alle persone con Sm l’importanza della ricerca, e ai ricercatori l’importanza di coinvolgere le persone nella ricerca e stabilire insieme a loro degli obiettivi di ricerca che siano rilevanti proprio per chi con la malattia convive. Un ruolo che Aism, con la sua Fondazione - aggiunge - svolge molto bene: non solo assicurando finanziamenti ma anche partecipando in maniera responsabile alla progettazione e realizzazione della ricerca scientifica”,
Grazie al modello di Ricerca e innovazione responsabile Multi-Act, Aism, con la sua Fondazione, collabora con diversi partner a livello nazionale e internazionale per promuovere l’integrazione dei principi di Ricerca Innovazione Responsabile. A livello internazionale promuove e finanzia diverse iniziative, come l’International Progressive Ms Alliance, l’iniziativa globale sulle misure riportate dalle persone con Sm Global Proms Initiative e la Multiple Sclerosis Ms Care Unit.