"Da 10 anni soffro di una rara malattia del cuore: stare in piedi mi provoca dolore e affanno"

Volare fino a Stanford, in California, per riprendersi la sua vita. È questo il sogno di Alessio Scorrano che quasi 10 anni fa ha scoperto di avere una malformazione congenita al cuore chiamata "ponte miocardico". Una patologia infida che si fa sentire ogni volta che prova ad alzarsi dal letto. "Non riesco a fare praticamente nulla" racconta a Today il 30enne originario del Salento ma residente nel Milanese. "Camminare mi provoca dolori e affanno. Non posso stare in piedi".

Un calvario iniziato nel 2013. Alessio sta correndo quando la malattia si manifesta per la prima volta. "Avvertii un forte dolore toracico, mi spaventai ed andai al pronto soccorso, mi fecero degli esami e mi mandarono a casa dicendomi che era tutto nella norma, ma qualcosa era cambiato". Alessio si rende conto di non riuscire più a correre senza avvertire quel dolore. E arriva la diagnosi: "Ponte miocardico", una condizione congenita del cuore che impedisce il flusso corretto del sangue nell'arteria coronarica. Una patologia non troppo conosciuta che nella maggior parte dei casi è asintomatica e non causa conseguenze gravi.

La malattia e gli interventi al cuore

Alessio non è stato così fortunato. I dolori sono sempre più forti, gli impediscono di fare una vita normale. Nel 2017 affronta un intervento a cuore aperto che però non risolve il suo problema (anzi sembra peggiorarlo) e poi subisce una seconda operazione di angioplastica con stent per dilatare il restringimento coronarico che sarebbe stato causato dal precedente intervento. Quindi lo scorso giugno finisce un'altra volta in sala operatoria, la terza. Alessio spera che sia quella risolutiva, ma l'impiantazione di un bypass non lo aiuta a star meglio e si rivela l'ennesima illusione. "Non ha funzionato" dice rassegnato. "Anzi, ora ho più problemi di prima, il dolore mi perseguita anche da seduto. Praticamente non riesco più ad alzarmi dal letto". 

Tre settimane fa un nuovo ricovero in ospedale. In codice rosso. Viene sottoposto a una coronarografia e i medici decidono di cambiare terapia. Di miglioramenti però non se ne vedono. È una malattia complessa quella di Alessio, una malformazione di cui sappiamo ancora troppo poco. Lui le ha provate tutte. Ha parlato con altri malati, ha contattato specialisti e per tre volte è stato sotto i ferri. Ha creato anche un gruppo internazionale per mettere in contatto chi soffre della stessa patologia. Tutto inutile.

Il sogno di volare negli Stati Uniti per operarsi

Resta una speranza, forse. Quella di volare negli States. A Stanford, dove di casi complessi come il suo ne hanno visti a centinaia e dove, spiega, "c'è l'unico centro ospedaliero specializzato sul ponte miocardico in grado di curare la mia patologia". Una malattia, la sua, "che è peggiorata col tempo" racconta. "I primi anni riuscivo a camminare, ma da quando ho fatto la prima operazione, nel 2017, la mia vita è fortemente limitata dal dolore toracico".Un dolore che non gli dà tregua. Anche stare seduto è una sofferenza.

L'unica possibilità è quella di andare in America, ma la spesa che dovrebbe affrontare è improponibile per un comune mortale: 500mila euro. "Per volare fino in California dovrei affittare un aereo ambulanza. I costi sono così divisi: 100mila per il viaggio di andata e altri 100mila per quello di ritorno. Più 300mila per l'operazione". Alessio quei soldi non li ha. Per questo ha avviato già anni fa una campagna di raccolti fondi, prima su Facebook e poi su Gofundme (qui il link per fare una donazione). Ma quella cifra, mezzo milione di euro, resta lontana. Irraggiungibile. Il paradosso è che l'Ats locale (Agenzia di tutela della Salute) potrebbe anche rimborsare per intero i costi del viaggio e dell'operazione, ma "sarei io - spiega - a dover anticipare i soldi". L'alternativa è quella di restare a Milano e continuare a cercare, anche fuori dall'Italia, un luminare che abbia le capacità, l'esperienza e anche il coraggio di aiutarlo. Una ricerca che finora è stata vana.