TRENTO. "Non ho mai avuto un rapporto sessuale completo, mi faceva troppo male la penetrazione. Nessuno però mi ha mai dato una riposta fino ad agosto scorso con 14 anni di ritardo nella diagnosi". E' così che inizia il racconto di Sofia (nome di fantasia), a cui solo lo scorso anno all'età di 29 anni è stata diagnosticata vulvodnia e vaginismo, grazie anche al supporto di Hale Community, il progetto nato dalle trentine Vittoria Brolis e Gaia Salizzoni, riconosciuto a livello europeo.
"Tutto è iniziato intorno ai 14 anni - sostiene Sofia intervistata da il Dolomiti - quando mi sono dovuta sottoporre a un tampone vaginale perché avevo ricorrenti infezioni. Ho provato un bruciore tremendo. All'inizio davo per scontato che fosse così".
Di vaginismo, endometriosi e vulvodinia si è cominciato a parlare soltanto negli ultimi tempi. Sono queste alcune delle cosiddette malattie femminili "invisibili", proprio perché colpiscono in prevalenza le donne, e che possono risultare invalidanti, impattando sulla vita relazionale e sociale di molte persone. Il tema era già emerso lo scorso anno a livello nazionale, vista la proposta di legge scritta dal "Comitato vulvodinia e neuropatia del pudendo", presentata il 3 maggio in una conferenza stampa congiunta di Camera e Senato.
La proposta è che queste malattie vengano riconosciute nei Lea, viste le diagnosi tardive e l'onere economico a carico delle pazienti. La mozione che era arrivata anche in Consiglio provinciale lo scorso anno, su proposta del consigliere di Futura, Paolo Zanella, (sottoscritta anche dai colleghi dell'ex Patt, Paola Demagri e del Pd Luca Zeni).
Dietro queste malattie però spesso ci sono storie difficili, anche a livello psicologico. Per Sofia il primo rapporto sessuale arriva a 20 anni, ma sempre a fatica ci spiega lei. "Questo problema ha sicuramente compromesso la mia sfera sessuale ed emotiva bloccandomi. Non ho mai trovato nessuno disposto ad ascoltarmi e ho sempre avuto partner occasionali che in molti casi mi hanno deriso, facendomi battute sulle dimensioni che avrei potuto 'accogliere'. Durante i rapporti ho sempre avuto dolore e un bruciore insopportabile".
E' stato però grazie ai social che Sofia, nel 2021, ha cominciato ad avere i primi sospetti sentendo parlare la nota influencer Giorgia Soleri, attiva nel Comitato vulvodinia e neuropatia del Pudendo. "Soltanto quando ho iniziato ad avere un lavoro stabile sono andata da una ginecologa e ho contattato Hale - prosegue -. Da lì ho capito che cosa avevo e la ginecologa mi ha diagnosticato una vulvodnia di I grado e vaginismo. Dopo tanto tempo ho finalmente scoperto che cosa avevo realmente e ho iniziato il mio percorso".
Creme, ovuli e riabilitazione del pavimento pelvico attraverso dilatatori vaginali sono solo una parte della sua cura. "Ora è diverso sento che la mia muscolatura si sta rilassando - conclude la giovane -. In tutti questi anni mi sono sentita molto sola, e non ho mai trovato persone con cui parlarne, anzi il mio dolore veniva sminuito sia dalla professoressa di ginnastica che riteneva impossibile che io non riuscissi a fare attività fisica con il ciclo mestruale, che la stessa ginecologa che mi diceva: 'Hai paura dei rapporti'".