Viene inaugurata oggi, in occasione della Giornata mondiale della sclerosi multipla, a Roma e Milano, la mostra PortrAits che, grazie alle immagini generate dall’intelligenza artificiale (Ai), racconta i sintomi invisibili della malattia. L’iniziativa, insieme all’illuminazione di rosso dei principali monumenti italiani illuminati, si inserisce nelle attività promosse dall’Associazione italiana sclerosi multipla, (Aism) per la Settimana nazionale di informazione sulla sclerosi multipla (Sm), dal 29 maggio al 6 giugno.
La mostra PortrAits nasce da un’esigenza ben fotografata dall’indagine Doxa condotta per Aism nei primi mesi del 2023 - spiega una nota dell’associazione - su un campione rappresentativo della popolazione italiana, che evidenzia come l’80% degli intervistati sappia che la Sm è una malattia neurologica e ne conosca i sintomi visibili: la difficoltà nei movimenti (93%); la mancanza di coordinazione (90%) e la perdita delle forze (89%). Sono invece sconosciuti i sintomi invisibili, quali la perdita di memoria (24%), la depressione (34%), i disturbi visivi (36%) e la difficolta a concentrarsi (37%), anche se il 60% degli intervistati crede che le persone con Sm sviluppino inevitabilmente delle gravi disabilità e che la malattia non possa essere curata con dei farmaci.
"La mostra PortrAits - spiega Francesco Vacca, presidente nazionale di Aism - si propone di colmare questa lacuna di conoscenza e sensibilizzare il pubblico sui sintomi invisibili della sclerosi multipla. Attraverso le testimonianze delle persone con Sm e l'uso dell'Ai per generare immagini che rappresentano i loro sintomi, con la mostra abbiamo voluto comunicare in modo potente ed emozionante ciò che le persone con sclerosi multipla vivono quotidianamente”. La sclerosi multipla è una delle più gravi malattie del sistema nervoso centrale e colpisce in larga parte in giovane età - il 50% delle persone non ha ancora 40 anni - le donne due volte più degli uomini. In Italia sono circa 140mila le persone che convivono con questa malattia: ogni anno si contano 3.600 nuove diagnosi, 1 ogni 3 ore.
Aism, a partire dalle storie di 10 testimonial con Sm, ha realizzato l’open air exhibit di PortrAits in cui i sintomi invisibili - il braccio come un pezzo di ghiaccio, la lingua intrecciata, la testa in fiamme, le gambe pesanti come macigni, la stanchezza che costringe a stare a letto, la vista appannata - rielaborati con la tecnologia, insieme a dei professionisti della comunicazione, hanno generato immagini sorprendenti, lontane dalla realtà visibile agli occhi, ma vicine al sentire effettivo di chi convive, ogni giorno, con la Sm. "Il termine intelligenza artificiale (Ai) ci porta d’istinto a fare un confronto con l’intelligenza umana - sottolinea Ivano Eberini, professore associato di Biochimica all’Università degli Studi di Milano - Sarebbe un errore pensare che ora l’Ai possa sostituire l’intelligenza e le capacità dell’uomo, si tratta più di un’integrazione o un supporto per specifiche attività. Gli algoritmi di Ai più utilizzati aiutano nella classificazione, nei processi decisionali e, come in PortrAits, nella generazione di contenuti. Questa mostra è un esempio di uso virtuoso dell’Ai generativa”.
Tra le persone che hanno prestato la loro storia per il progetto - riferisce la nota - c’è Antonella Ferrari, madrina di Aism, scrittrice, attrice e autrice dello spettacolo teatrale in cui porta in scena la sua condizione di persona con Sm. “La vista a volte mi si appanna come se vedessi un cielo pieno di nuvole - ricorda Ferrari - E’ stato per me interessante scoprire come il mio sintomo invisibile sia stato reinterpretato dall’Ai. Penso che questo progetto renda chiaro a tutti cosa significhi vivere con questa malattia e possa aiutare le persone con Sm a lottare ancora di più per i loro diritti”.
“Da sempre Aism, attraverso la sua Fondazione (Fism), promuove l’utilizzo delle tecnologie per migliorare la gestione della malattia e la qualità di vita delle persone con Sm - afferma Mario Alberto Battaglia, presidente di Fism - Ne sono un esempio il Registro italiano sclerosi multipla e patologie correlate e il progetto Barcoding Ms – un database integrato di dati clinici, genetici, imaging e misure del paziente che fornirà una fotografia personalizzata della progressione clinica e della biologia della malattia - ed anche lo sviluppo di una app che permette l’autovalutazione e il monitoraggio delle funzioni cognitive delle persone con sclerosi multipla. E ancora - continua Battaglia - la partecipazione al progetto europeo Alameda, che usa l’Ai per colmare il divario tra diagnosi precoce e trattamento terapeutico nelle malattie neurologiche. Con PortrAits abbiamo voluto dimostrare che l’Ai, se usata in maniera virtuosa, può aiutare anche nella comunicazione, a dare nuova voce alle persone con Sm”.
La campagna PortrAits - parola inglese per 'ritratto' che include il riferimento all'Ai - è realizzata grazie al contributo incondizionato di: Merck Italia (Main Sponsor); Bms (Platinum Sponsor); Biogen Italia, Novartis Farma, Roche e Sanofi (Gold Sponsor); Janssen-Cilag, Sandoz e Bil Benefit (Silver Sponsor).
“Da oltre 20 anni Merck è impegnata nella ricerca di soluzioni che migliorino la vita delle persone con Sm - dichiara Maria Cristina Leone, Neurology Business Unit Head di Merck Italia - andando incontro ai loro bisogni non soddisfatti. Per farlo partiamo dall’ascolto, perché è solo insieme alle persone che possiamo raggiungere lo scopo. PortrAits è la dimostrazione di quanto, ascoltando le persone con Sm, si possa capire al meglio dove indirizzare il nostro sforzo di innovazione”.
Aism, oltre alla mostra PortrAits di Roma, in Piazza San Silvestro e Milano, in Via Dante, per la Settimana di informazione sulla Sm, fino al 6 giugno promuove incontri, manifestazioni ed eventi in tutta Italia per sensibilizzare la cittadinanza sulla malattia, la qualità di vita delle persone con Sm e dei loro caregiver, la tutela dei loro diritti e l’importanza della ricerca scientifica. Tra i monumenti che questa sera, saranno illuminati di rosso ci sono il Pirellone a Milano, la Mole Antonelliana a Torino, Ercolano e i palazzi istituzionali di Senato e Palazzo Chigi.