Alors que l’endométriose toucherait près d’une femme en âge de procréer sur 10, ses causes restent incomprises et de nouvelles pistes thérapeutiques tardent à émerger. Un an après l’annonce d’une stratégie nationale par Emmanuel Macron, la situation s’est-elle améliorée ?
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2/9 - L'endométriose reste une maladie silencieuse
L'endométriose reste une maladie silencieuse. Les errements thérapeutiques entraînent parfois une multiplication d'interventions inutiles car insuffisantes et un retard de diagnostic qui atteint 7 ans en moyenne.
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3/9 - Le diagnostic est souvent tardif
Le diagnostic est souvent tardif. Pendant longtemps, les femmes concernées attendaient près de 10 ans avant qu'un médecin mette un nom sur leur souffrance. Les campagnes de communication ont fait un peu évoluer les choses. Mais pas assez. Le premier examen est l'échographie, mais seuls des radiologues spécifiquement formés au diagnostic de l'endométriose sont capables de décrypter les images.
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4/9 - Comment trouver le bon radiologue ?
Comment trouver le bon radiologue ? "Les radiologues formés sont à même de voir à l'échographie des kystes endométriosiques au niveau de l'ovaire, des atteintes des trompes ou des lésions au niveau du péritoine" précise le Dr Nataf, radiologue au centre d'exploration de la fertilité à Paris. " Les associations comme EndoFrance aident les patientes à se repérer dans le système de soins afin d'éviter les errances diagnostiques ", souligne sa collègue, le Dr Valière.
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5/9 - La cœlioscopie est désormais exceptionnelle
Si l'échographie est très performante entre des mains expertes, l'imagerie par résonance magnétique (IRM) offre l'avantage de pouvoir être partagée et relue par plusieurs spécialistes. "C'est la pierre angulaire du diagnostic", estime le Pr Golfier. La cœlioscopie est désormais exceptionnelle.
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6/9 - Des soins de mieux en mieux balisés
Des soins de mieux en mieux balisés. Au moment des règles et en l'absence de désir de grossesse, les antalgiques et les anti-inflammatoires sont le premier traitement proposé par les médecins. Si cela n'est pas suffisant, les traitements hormonaux (pilule œtroprogestative, progestatifs seuls, en continu) sont prescrits pour bloquer les règles. Si cela ne suffit toujours pas, des inhibiteurs centraux, qui interrompent l'axe hormonal et créent une ménopause transitoire, peuvent alors être prescrits.
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7/9 - Le traitement en cas de désir de grossesse
Le traitement en cas de désir de grossesse. "Lorsqu'une femme souffre d'une endométriose douloureuse, il faut lui sortir de la tête qu'elle est infertile, insiste le Pr Golfier. De 20 à 30 % auront du mal à initier une grossesse." En cas d'infertilité, deux écoles s'affrontent. Pour les uns, la PMA est la première réponse, avec de bons résultats en cas d'endométriose. L'autre école suggère d'opérer pour éliminer les lésions et faciliter une grossesse spontanée.
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8/9 - Un nouveau traitement aux Etats-Unis
Un nouveau traitement contre l'endométriose qui vient d'être autorisé aux États-Unis, l'Elagolix, devrait bientôt arriver sur le marché français. Il s'agit d'un inhibiteur central des fonctions ovariennes, administré par voie orale, contrairement à ceux disponibles actuellement, qui sont injectables.
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9/9 - La chirurgie, seulement quand rien ne marche
La chirurgie, seulement quand rien ne marche. Elle est destinée aux femmes présentant des douleurs persistantes intolérables malgré les traitements médicaux. L'intervention vise à faire l'ablation de toutes les lésions. C'est une chirurgie très complexe, qui ne devrait être réalisée que dans des centres experts. L'opération dure entre 3 et 5 heures, et nécessite souvent une collaboration entre plusieurs chirurgiens en fonction de la localisation des lésions.
Le 11 janvier 2023, Emmanuel Macron lançait la première stratégie nationale de lutte contre l'endométriose, un "drame du quotidien" qui toucherait près d'une femme menstruée sur 10 dans le monde, soit près de deux à quatre millions en France. Caractérisée par la présence de muqueuse utérine en dehors de l’utérus, elle peut s’avérer particulièrement invalidante et nécessite une prise en charge adaptée. Et pourtant, encore en 2023, le tabou commence tout juste à se lever et il reste difficile d’obtenir un diagnostic fiable.
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"L’endométriose, ce n’est pas un problème de femmes, c’est un problème de société, avait alors déclaré le président de la République. La stratégie nationale que nous lançons porte l’espoir d’une meilleure qualité de vie pour des millions de filles et de femmes." Cette dernière reposait sur trois objectifs : l’investissement dans la recherche, la définition d’un parcours accessible pour toutes les patientes et le développement d’un "réflexe endométriose" pour mieux faire connaître la maladie.
Mais un an plus tard, où en est cette stratégie ? "Il reste des choses à faire, mais on observe depuis ce discours une dynamique qui n’existai pas encore", affirme le chirurgien-gynécologue Benjamin Merlot au Figaro, qui salue "une volonté politique qui n’a pas été qu’un feu de paille".
Au niveau régional, l’accès au diagnostic continue d’être accéléré grâce à la formation de soignants de premier recours (médecin généraliste, sage-femme, gynécologue), qui seront ensuite capables de rediriger la patiente en fonction de l’intensité de sa pathologie.
Difficile d'identifier les spécialistes formés
Malgré certaines améliorations, la stratégie reste difficile à mettre en place. "Des financements ont bien été attribués, mais on manque d’aide pour identifier tous les professionnels de santé du territoire, afin de nous adresser à eux. Or cela prend énormément de temps", regrette le Pr Marcos Ballester, coordinateur de la filière nord-est de l’Île-de-France. Tous les soignants ne sont en effet pas informés à la même échelle : jusqu’en 2020, l’endométriose n’était pas obligatoirement abordée dans le cursus des étudiants en médecine et la maladie n’est pas toujours enseignée dans les écoles de sages-femmes. Et pourtant, les médecins généralistes et sages-femmes font partie des spécialistes qui sont le plus sollicités.
D’où la nécessité de s’adresser à des centres spécialisés ou à des antennes locales d’associations telles qu’Endomind ou EndoFrance. En Île-de-France, deux centres experts (l’hôpital Tenon et l’hôpital Cochin) proposent un parcours de soins pluridisciplinaire avec coordination avec les médecins de ville.
Heureusement, la sensibilisation faite depuis un peu plus d’un an a permis de faire reculer l’errance médicale, qui dure en moyenne sept ans aujourd’hui. "J’entends de moins en moins de patientes me rapporter des discours de médecins tels que : "C’est dans la tête", et je vois de plus en plus de femmes diagnostiquées jeunes", termine sur ue note plus positive Benjamin Merlot.
