Une majorité de Français peu concernés, peu enclins à évoquer le sujet et surtout très mal informés sur les modalités actuelles de la fin de vie : c’est l’image qui ressort de la dernière enquête réalisée par l’institut BVA pour le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) à la demande du ministère de la santé, publiée samedi 3 décembre. Loin du débat polarisé sur le « droit à mourir », le sondage interroge sur la connaissance des Français de la législation et leurs représentations personnelles. Le résultat apporte un éclairage tout en nuances sur l’état d’esprit des citoyens dans ce dossier sensible.
Le premier enseignement est que le terme de « fin de vie » est loin de faire consensus dans la population : pour 15 % des sondés, il renvoie aux dernières heures d’une existence, pour 30 % aux dernières années, le reste se partageant entre quelques mois, semaines ou jours. Mais dans tous les cas, une majorité de la population (59 %) ne se sent pas personnellement « concernée » par le sujet et, logiquement, moins d’un Français sur deux n’a pas vraiment réfléchi à ses préférences ou ses souhaits, pas plus qu’il n’a évoqué sa fin de vie avec son entourage.
« Un Français sur cinq ne souhaite pas du tout en discuter »
Signe que la mort reste largement taboue en France ? « Il existe effectivement une réticence à aborder le sujet et une tendance à repousser le moment de l’évoquer – un Français sur cinq ne souhaitant pas du tout en discuter –, mais l’intérêt n’est pas si faible puisque 40 % des sondés disent s’intéresser à ces questions, nuance la psychiatre Sarah Dauchy, présidente du CNSPFV. Le vrai sujet alarmant est la très mauvaise information du public. »
Le constat est sans appel. Si trois quarts des Français savent qu’il existe des lois qui encadrent la fin de vie, la moitié seulement s’estime très bien ou assez bien informés sur leurs modalités. « Et lorsqu’on interroge plus précisément ces derniers sur leur connaissance de huit dispositifs particuliers, on constate des incompréhensions majeures entre ce qu’ils croient savoir et la réalité », pointe-t-elle.
Ainsi, 22 % de ceux qui disent savoir ce qu’est une « personne de confiance » se méprennent sur son rôle exact ; 40 % de ceux qui s’estiment informés sur l’« obstination déraisonnable » ignorent qu’une équipe médicale peut et même doit refuser un traitement qui paraîtrait inutile ou inapproprié à la situation du patient ; 54 % de ceux qui pensent savoir ce qu’est la « sédation profonde et continue jusqu’à la mort » se trompent sur les motifs qui y donnent accès.
Au total, seulement 16 % des sondés sont capables de donner entre 6 et 8 bonnes réponses, autrement dit sont correctement informés, quand 7 % ne sont pas informés du tout. « Cela donne la mesure du travail qui reste à accomplir pour que les Français soient en mesure de s’approprier leurs droits et de mieux comprendre les enjeux du débat », souligne Sarah Dauchy.
88 % tiennent à ce que l’on « soulage les souffrances physiques »
Pour combler ces zones d’ombre, le CNSPFV, lancera au premier trimestre 2023 une vaste campagne auprès du grand public. « Avec une attention particulière pour les non-diplômés, les ouvriers, les employés qui sont les catégories les moins bien informées, reflet des inégalités de santé persistantes dans notre pays », relève la présidente du centre national.
L’autre enseignement majeur de ce sondage concerne les préférences des Français quand ils envisagent leur propre fin de vie. Là encore les chiffres sont éloquents : 88 % des sondés tiennent d’abord à ce que l’on « soulage les souffrances physiques » et 85 % souhaitent qu’on « prenne en compte les besoins de leurs proches » quand 61 % jugent très ou assez important d’avoir « la possibilité de discuter du moment » de sa mort et que 45 % demandent à être « maintenus en vie le plus longtemps possible ».
« Si l’on croise avec d’autres questions posées sur les aspirations des Français, les demandes majeures sont celles du soulagement, de la demande de soins et de la priorité donnée au fait de rester en relation avec les siens. C’est ce message qui devrait inspirer les politiques publiques en la matière », plaide Sarah Dauchy.
Un message – loin de l’habituelle réduction binaire militante pro- ou anti-euthanasie – qui arrive à point nommé, à une semaine à peine de l’installation, prévue le vendredi 9 décembre, de la Convention citoyenne chargée de réfléchir jusqu’en mars 2023 à une éventuelle évolution du cadre qui organise la fin de vie en France. « Le CNSPFV, qui fait partie de son comité de gouvernance, joue ainsi son rôle de centre de référence public et non militant, insiste Sarah Dauchy, et continuera à former et informer les citoyens tirés au sort pour y participer. »
