Rien n'indique qu'une personne tétraplégique ait vécu ici pendant de nombreuses années dans leur grande maison de Luze, près de Nantes. "Cen'est pas un hôpital",définit que le handicapde la femmefait partie de sa vie Il n'y a rien à faire. Joel a mené une belle carrière dans le monde du vin et s'est investi dans le milieu des affaires local. Ma fille Miriam est devenue diplomate. Comme tous les grands-parents, ils ont hâte de revoir leurs deux petits-enfants qui vivent actuellement en Iran.
Après sa retraite, Joel témoigne pour sa femme tous les jours et aide aux soins à domicile le matin. "Mon mari est un excellent compagnon, mais je suis parfaitement conscient des limites de, maisest Maryannick Pavageau dit, 68 ans qui n'arrête pas de sourire. "Elle a une personnalité en or, alors je l'ai épousée,", argumente Joel. Mariés depuis 1980, ils n'ont pas vécu une vie insouciante depuis longtemps. Un dimanche de mars 1984, alors que sa fille n'avait que trois ans, Marianic, 29 ans, descendit préparer le petit déjeuner. Ce juriste joueur breton ne monte jamais seul à l'étage.
Parler aux paupières
Victime d'un AVC, elle est restée dans le coma pendant deux mois puis a passé deux ans dans le service de rééducation du CHU de Nantes."Là où tout était possible." Depuis près de trois ans, comme les personnes atteintes du syndrome de l'enfermement, de celles qui ont adhéré à l'association avant qu'elle ne rejoigne l'APF France Handicap. Genre, pas de mots est sorti de sa bouche.
En 1986, elle a avoué à son mari, à l'aide de ses paupières, la conclusion d'un procès contre l'administration qui refusait d'exonérer la sécurité sociale de la sécurité sociale pour un emploi à son domicile. aider. "Je lui ai dit l'alphabet pour savoir où s'arrêter."Il se souvient. Après avoir remporté l'essai, le couple l'a gardé à l'esprit et a contacté personnellement chacun des 577 agents afin que cette avancée profite à tous. J'ai gagné le pari.
Protéger les plus vulnérables
"Je mets toutes les lettres dans le même colis pour que les timbres ne coûtent pas trop cher. " Les députés ", explique Joel, calculant qu'au fil des ans,a envoyé des milliers de lettres aux législateurs et aux sénateurs pour défendre les causes les plus vulnérables. Le président de la République a même décoré Maryanick pour son engagement, à droite comme à gauche. En tant que commandeur de l'Ordre national du mérite, elle a reçu l'insigne d'officier de la médaille d'honneur le 19 mai.
Une longue séance d'orthophonie lui a permis de retrouver son langage. Malgré son trouble de la parole, ses paroles sont toujours précises et puissantes. "Quand elle vous regarde, on s'arrête tout de suite, notamment lors de la conférence sur l'euthanasie, parler avec le couple à de nombreuses reprises. Avoue le philosophe Jack Ricotte. Après avoir entendu leur histoire , je me souviens que les élèves n'avaient pas d'avis très tranché à ce sujet "
"Changement d'état d'esprit"
Depuis 20 ans, les couples ont profondément investis dans le sujet de lafin de vieet passionnés par le développement des soins palliatifs. .. Jean Leonetti auditionne pour la loi, qui porte le nom de, et ils mettent toujours en garde contre les dangers de la hiérarchie de la vie. Catholiques de pratique - ils sont très proches de certains évêques occidentaux - ils refusent de faire avancer leur foi. "Le risque est de nous mettre dans une case, prévient Joël.Nous défendons la position humaine, que ce soit dans la foi ou non»
Dans le domaine du handicap, ils reconnaissent que la loi a avancé. "Mais l'idée doit encore évoluer",prévient Joël, habitué à la regard féroce de nourrir sa femme dans un restaurant, par exemple. Maladresse quotidienne. Tout récemment, quand Marianne est allée voter, elle avait un bras. Comme il ne pouvait pas bouger, l'assesseur lui a demandé de mettre elle-même l'enveloppe dans l'urne , mais il n'y a pas à se plaindre. La seule ombre de ce couple brillant qui ne manque jamais d'humour. C'est l'âge grandissant de Joël, qui les ralentit. "SSi je devais partir avant, ce serait forcément compliqué pour elle, commente JoëlMais inversement. Sans elle, je serais complètement perdu ... "
----------
" Parfois, c'est seulement apparemment nécessaire
Ils donner la même réponse sans se consulter. Maryannick et Joël Pavageau puisent une grande force dans mille et une rencontres, des plus anodines aux plus formelles (voyages, réunions associatives, conférences, réceptions, réunions étudiantes, garden party à l'Elysée, etc.). "Parfois un simple regard échangé dans la rue avec un inconnu nous apporte quelque chose de spécial", souligne Joël. Tous deux disent avoir lu avec plaisir le livre d'Erwan Le Morhedec, intituléFin de vie en République, puis éteint la lumière du(cerf). "C'est à la fois une grande simplicité et une grande vérité"
