Un combat acharné, jusqu’à son décès le 22 décembre 2012 à l’âge de 22 ans. C’est ce parcours semé d’embûches qu’ils racontent dans un livre, « Nous étions son corps, il était notre cerveau, l’histoire de Kévin notre fils » sorti aux Éditions Douro ce 1er février.
Dans cet ouvrage de 141 pages, les parents de Kévin reviennent sur la découverte de la maladie, sur le regard des proches, sur leur quotidien avec lui. « Nous avons écrit un livre, une belle façon de le rendre éternel, de le faire revivre à travers l’écriture malgré cette vie cabossée », assurent les parents.
À l’annonce de la maladie, les parents se sont tournés vers des guérisseurs et des médecines alternatives qu’ils abandonnent très vite. On leur a même conseillé de se rendre à Lourdes. Refus. La vie se poursuit entre consultations et visites de kinés.
Malgré la maladie, leur fils a poursuivi, dans son fauteuil, sa scolarité à l’école communale de Taponnat, puis au collège et au lycée, où les cours étaient aménagés. « L’Éducation nationale a été le seul organisme administratif qui a été d’un bout à l’autre exceptionnel », souligne Jocelyne. Kévin a obtenu un bac scientifique. Une petite fête est organisée à son domicile. CL s’en était fait l’écho à l’époque.
« Une erreur médicale »
Kévin était de tous les Téléthons et sa tante en a été la coordinatrice plusieurs années. Pour autant, sa famille ne garde pas un bon souvenir de l’AFM qu’elle compare à « une entreprise ». Les difficultés pour acquérir le matériel médical nécessaire à Kévin, les aides à quémander, sont évoquées dans de nombreux chapitres.
Pendant vingt-deux ans, nous avons mené une vie normale.
La vie s’est poursuivie malgré le handicap. « Pendant vingt-deux ans, nous avons mené une vie normale. Nous sommes partis en vacances, nous avons reçu des amis », décrivent les parents. Le chapitre « D’un hôpital à l’autre » témoigne des difficultés liées à la maladie. Tout jeune, Kévin a fréquenté les hôpitaux : Saint-Vincent de Paul à Paris, Poitiers, puis Garches en région parisienne où le jeune garçon a été pris en charge par une professeure qui acquiert la confiance de sa famille.
De 1995 à 2001, le suivi a été régulier, sans incident particulier. Par la suite, au fil des séjours, dans les hôpitaux, les parents reconnaissent une défiance envers le milieu médical. Dans le livre, ils disent les difficultés rencontrées au centre hospitalier d’Angoulême. Fin 2012, Kévin est hospitalisé. « Il semblait commencer un rhume », assurent les parents. Kévin meurt le 22 décembre. « Il n’est pas décédé de sa maladie, mais par suite d’une erreur médicale », estiment, inconsolables, les parents qui ont porté plainte, l’enquête n’étant pas clôturée. Tout est détaillé dans le livre illustré de photos qui lui est consacré.
« Nous étions son corps, il était notre cerveau, l’histoire de Kévin notre fils », Éditions Douro (20 euros). Disponible en librairie.
