Netherlands

Dayenne Zwaagman (38): ‘Ik leef met een soort levenshaast’

Dayenne Zwaagman (38) is medeoprichter van Stichting Hart4Onderzoek en werkt bij het Hartcentrum. Bijzonder werk, helemaal omdat ze zelf hartpatiënt is.

VIVA400 en Dayenne Zwaagman

‘Als hartpatiënt neem ik mijn ervaringen mee in mijn werk als communicatiespecialist voor het Hartcentrum. Een unieke positie waar je eigenlijk nauwelijks iets over hoort. Mooi dat dit door mijn VIVA400-nominatie meer in de spotlights is gekomen. Het heeft me veel mooie reacties opgeleverd, ook op mijn stichting Hart4Onderzoek.’

Half hart

‘Als pasgeboren baby liep ik vaak blauw aan en had ik moeite met ademen. Toen ik zes weken oud was, werd er een aangeboren hartaandoening vastgesteld. In mijn eerste vijf levensjaren ben ik drie keer geopereerd, zo heb ik onder meer een openhartoperatie gehad. Die operatie leek geslaagd, maar al snel bleek er een vochtophoping in het hartzakje te zitten en moest ik met spoed wéér geopereerd worden.

In de lift onderweg naar de OK kreeg ik een hartstilstand. Heel heftig voor mijn ouders en familie. Gelukkig bedacht een chirurg op tijd de oplossing in de vorm van een speciale ballonpomp die bij mijn hart werd geplaatst. Met resultaat. De ballonpomp neemt als het ware de functie van het hart over. Ik had daardoor geen hartslag maar wel een circulatie. Uiteindelijk mocht ik van de beademing af en moest ik alles opnieuw leren. Ik moest zelfs opnieuw leren lopen. Het was ook maar de vraag of mijn hersenen beschadigd waren. Dit bleek gelukkig niet het geval en ik herstelde boven verwachting goed.

Maar vanaf mijn achttiende kreeg ik vaak last van wegrakingen en hartritmestoornissen. Hier kreeg ik medicijnen voor. Tot ik rond mijn 25ste een hartinfarct kreeg en weer over  moest op andere medicijnen. Op mijn 31ste kreeg ik nog een openhartoperatie en sindsdien leef ik met een half hart en is mijn toekomstperspectief nog steeds een groot vraagteken. Ondanks dat doe ik het in de praktijk heel erg goed. Ik ben alleen heel snel moe, heb vaak last van heftige hoofdpijnen en krijg het snel benauwd. Maar dat houdt me niet tegen het leven te leiden dat ik wil. Doordat ik geen idee heb hoe lang het nog goed zal gaan, leef ik met een soort levenshaast. Wat ik nu kan doen, doe ik nu. Ondanks mijn aangeboren hartaandoening is er namelijk heel veel wat ik wel kan en ik pak de kansen die het leven mij biedt.’

Lees ook:
Tess Wester (27): ‘Een finale moet je echt leren spelen’

Emma Kinderziekenhuis

‘Als twintiger wilde ik graag iets voor jongere hartpatiënten doen. Zo hielp ik via de patiëntenvereniging bij het organiseren van vakanties voor jongeren met een aangeboren hartaandoening. Vroeger ging ik zelf ook vaak mee. Zo fijn dat iedereen weet wat je meemaakt. Dit werk werd me te zwaar toen in korte tijd een aantal jongeren overleed. Daardoor kwam het toch te dichtbij.

Vervolgens ben ik me met het ledenblad gaan bezighouden en daar hoofdredacteur van geworden. Daarnaast werkte ik als junior accountmanager bij Emma at work. Daar mocht ik (vakantie)banen creëren voor mensen met een chronische aandoening. Zij hebben mij vervolgens aan een baan als secretaresse bij het Emma Kinderziekenhuis geholpen. Ik had daar als kind zelf ook gelegen en dat sprak me meteen aan. In die functie voelde ik al hoe bijzonder het was iets te doen voor en met patiënten wiens
reis ik als geen ander ken.’

Stichting Hart4Onderzoek

‘Met de stichting Hart4Onderzoek zamelen we door crowdfunding en fondsenwerving geld in voor wetenschappelijk onderzoek naar aangeboren hart- en vaataandoeningen bij (jong)volwassenen. Het idee bedacht ik in 2017 met twee andere hartpatiënten, doordat we ons binnen bestaande organisaties en stichtingen niet vertegenwoordigd voelden. Vaak richten stichtingen zich namelijk op hartaandoeningen bij kinderen of ouderen en niet op volwassenen. Mooi dat ons dit wel lukt en we steeds groter worden.’

Alles voor de beste zorg

‘De voorzitter van de raad van bestuur van het AMC was onder de indruk toen hij mijn verhaal tijdens de kick-off van de stichting hoorde. Hij vroeg me een jaar later een speech te houden voor het bestuur en later ook voor Hartcentrum-medewerkers. Vervolgens heb ik heel brutaal voorgesteld dat ik met mijn communicatie achtergrond meer kon betekenen voor het Hartcentrum. Bijvoorbeeld in de communicatie vanuit het ziekenhuis naar de patiënten.

Daarover was de voorzitter van de cardiologieafdeling meteen enthousiast en inmiddels werk ik er alweer bijna drie jaar. Geweldig! Zo check ik de brieven die naar patiënten worden gestuurd en kijk of ze niet te medisch inhoudelijk, maar voor iedereen in begrijpelijke taal worden geschreven. Ik kijk of alles online makkelijk vindbaar is, en monitor patiëntervaringen. Vanuit mijn positie geef ik vervolgens advies en suggesties. De afdelingshoofden en managers kiezen zelf wat ze mee kunnen nemen en wat (nog) niet. Zij hebben namelijk het beste inzicht in wat de veranderingen weer betekenen voor de afdeling. Mooi dat ik op deze manier kan bijdragen aan de allerbeste zorg.’

Bijzondere reactie

‘Ik krijg veel mooie reacties van andere hartpatiënten die het bijzonder vinden dat ik als patiënt voor het Hartcentrum werk. Ook van artsen die me laten weten dat ze door mijn patiëntervaring nog beter bewust zijn van wat belangrijk is voor hun patiënten. Al blijven er natuurlijk genoeg sceptici. Deze personen houden mij scherp.’

Werkweek van Dayenne Zwaagman

‘Voor het Amsterdam UMC werk ik parttime, en door corona is dat op dit moment vanuit huis. Verder ben ik voor de stichting wekelijks bezig met zaken als communicatie, fondsenwerving en lezingen geven. Bijvoorbeeld aan zorgverleners. Om te ontspannen wandel en fiets ik veel. Dan ga ik lekker met de hond van mijn vriend het bos in.’

Trots op

‘Dat ik altijd mijn ambities heb gevolgd. Ook dankzij mijn ouders die me het gevoel geven dat alles mogelijk is. Ook in mijn jeugd. Zo wilde ik graag kapper worden en ondanks mijn conditionele beperkingen heb ik dat toch doorgezet en een aantal jaar gedaan.’

Grote droom

‘Een landelijke aanpak qua hartonderzoek. Het zou bijvoorbeeld enorm helpen als alle stichtingen en centra samenwerken, om zo iedereen met een aangeboren hartaandoening de beste zorg te geven.’

Tekst: Kim Buitenhuis

Dit verhaal van Dayenne Zwaagman voor VIVA400 komt uit VIVA-2020-48. Dit nummer ligt t/m 1 december in de winkel of kun je hier online bestellen.

Football news:

Jose Mourinho: Van Dijk kan niet worden vervangen. Van Dijk kan alleen worden vervangen door Van Dijk als hij terugkeert.Tottenham manager Jose Mourinho heeft gesproken over de problemen van Liverpool vóór de head-to-head match met de Merseyside club. Verwondingen uit Liverpool? Nou, we hebben de helft van het afgelopen seizoen zonder spelers aan te vallen. We hadden een tijd waarin we Lucas lieten gaan in elke wedstrijd. Hij speelde elke minuut: striker, winger, Winger, striker. We verloren Kane, we verloren zoon, we verloren Bergwein, we verloren Lamela, we verloren iedereen. Hoe hebben we het aangepakt? We hebben geen wonderen verricht
Mikel Arteta: Ødegård young, maar al gespeeld op het hoogste niveau. Het is geweldig dat Arsenal in staat was om hem te ondertekenen
Ex-Manchester United en Borussia middenvelder Kagawa heeft zich aangesloten bij PAOK
Thomas Tuchel: Chelsea zal dapper en op een aanvallende manier spelen. De nieuwe Chelsea manager Thomas Tuchel deelde zijn verwachtingen voor de prestaties van het team. Ik hoop dat we op een aanvallende manier zullen Spelen en dapper zullen spelen. We zullen ons richten op doelen en scherpe momenten
Zoomers moeten worden voorzien van spannende toernooien. In de top 5 competities zijn er 1.826 wedstrijden, in de Champions League - slechts 125. Agnelli over de toekomst van voetbal
Gattuso ' s relatie met De Laurentiis is afgekoeld. Een verlenging van het contract lijkt nu onwaarschijnlijk.Napoli manager Gennaro Gattuso kan problemen hebben met de verlenging van het contract. Volgens de journalist Gianluigi Longari is de relatie van Gattuso met de eigenaar van de Napolitaanse club Aurelio De Laurentiis afgekoeld, hetgeen betekent dat de verlenging van het contract van de specialist op dit moment onwaarschijnlijk lijkt
Solskjaer op winter transfers: Manchester United heeft een sterk, kwalitatief hoogstaand team. Ik zou verbaasd zijn als we iemand