Contacta amb nosaltres
Baixada del Molí, 5
AD500 Andorra la Vella
Principat d'Andorra
Telèfon: + 376 80 88 88 · Fax: + 376 82 88 88
Envian'ns un correu electrònic
Imatge dels talls de carretera realitzats per la família i un grup de veïns de Peramola el passat pont de la Puríssima.
Escrit per:
“Ens van trucar divendres, és tan recent que encara no en coneixem els detalls”. La família de la Maria Orrit de Peramola està per fi contenta i esperançada: els departaments d’Ensenyament i Serveis Socials de la Generalitat per fi han admès les seves reclamacions i la nena tindrà una plaça a l’escola especialitzada Ampans de Manresa. Estan citats a una entrevista aquesta mateixa setmana, però amb la telefonada de divendres veuen la llum al final d’una lluita de set anys per trobar un lloc on la seva filla, una petita amb una malaltia genètica molt poc comuna, pugui rebre l’atenció que necessita i no vagi perdent facultats. I que ho faci de dilluns a divendres, sense que pare i mare es vegin obligats a fer centenars de quilòmetres cada setmana per dur-la cada dia. “No tenim detalls, però estem satisfets perquè és el que millor li convé i perquè ens ha costat molt però per fi ho hem aconseguit”, exultava el pare, Jordi Orrit, en conversa telefònica amb el BonDia.
La notícia l’havia donat a conèixer la mare, Maria Mas, en un tuit: “Finalment la Maria rebrà atenció a un centre d’educació especial! @dsocialscat i @educaciocat han atès les necessitats de la Maria. Han estat 7 anys de lluita però ho hem aconseguit. Gràcies a tothom que ens ha donat suport!”
Aquesta llarga batalla per fer sentir la veu de la Maria va tenir episodis com el tall de circulació a la carretera C-14 coincidint amb el passat pont de la Puríssima, quan un centenar i escaig de veïns de Peramola i els voltants van donar suport a la família. La protesta va generar quilòmetres de retencions en ambdós sentits.
“És el que volíem. Ens van aprovar la plaça de residència, que era el més complicat, i això és el que dona opció a poder-la matricular a l’escola especialitzada”, confirmava Orrit. “És el que ella necessita, no una escola normal on se la integri”, hi afegia, en referència al temps que va haver d’estar escolaritzada a Oliana. Al centre comptava amb una vetlladora i monitoratge de menjador per atendre-la, però la seva discapacitat, va defensar sempre la família, quedava sense atendre i la seva discapacitat s’incrementava sense l’atenció que necessitava, tant per a la mobilitat com per al llenguatge. Prèviament, la nena havia anat a l’escola a Solsona, fins que la discapacitat ja l’allunyava massa de les possibilitats dels companys de classe i el seu grau de desenvolupament no assolia cap millora. Això, d’altra banda, havia obligat els pares a fer el viatge d’anada i tornada diàriament des de la localitat alturgellenca on resideixen fins a la capital del Solsonès.
La síndrome 9P
El futur ara presenta millors expectatives per a la petita. “Al final tot ha funcionat”, respirava amb alleujament el pare de la Maria. La filla va néixer amb una malaltia genètica molt poc freqüent: no se’n coneix cap altre cas a la Península i arreu del món hi ha diagnosticats només un centenar. De fet, la patologia ni tan sols té nom i és per això que, prenent com a referència la part de l’ADN que afecta, se l’anomena síndrome 9P. L’afecta molt greument: no pot parlar, no pot caminar, se li ha de donar el menjar i ha de dur bolquers. En resum, “és com un nadó de trenta quilos, amb l’afegit que pateix atacs epilèptics freqüents que li fan perdre el coneixement”.
