Turkey

Sesimizi duyun

Vücutlarında renk pigmentleri olmadığı için saçları, kaşları, kirpikleri, tenlerinin rengi beyaz olan albinizmli bireyler seslerini duyurmak istiyor. Albinizmli bireyler ve aileleri, “Bu kremleri sürekli kullanmamız gerekiyor, yoksa ciltte güneş yanıkları oluyor ancak madde olarak zorlanıyoruz. Kremler SGK geri ödeme kapsamına alınmalı. Ayrıca göz problemi yaşayanların kullanması gereken ve pahalı olan teleskopik gözlüklerde SGK kapsamında olmalı. Rehabilitasyon için devletten almamız gereken engelli raporlarını da alırken de zorluklar yaşıyoruz” dedi. 

GENETİK BİR DURUM

Kendisi de albinizmli olan Albinizm Derneği’nin başkan yardımcısı Hakan Çalışkan, “Albinizm, canlılara renk veren melanin pigmentinin üretimini kısmen veya tamamen engelleyen genetik değişimlerin sonucu olarak ortaya çıkan ve kalıtsal (genetik) bir durumdur. Bir çocuğun albinizmli olabilmesi için, hem anne hem de baba albinizm geni taşıyıcısı olmalıdır” dedi. Çalışkan, albinizmli bireylerin güneşe çıkarken mutlaka kullanmaları gereken güneş kremlerinin Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) geri ödeme listesinde olması gerektiğini ve bu konuda çalışmalarının sürdüğünü anlattı. 

Albino bireylerin görme sorunu yaşadığını ve az gördüklerini, nistagmus (göz titremesi) problemini yaşadıklarını anlatan Çalışkan, şöyle devam etti:

“Bu bireyler yüzde 10-20 arasında görüyor. Bunun daha da kaliteli olabilmesi için çeşitli rehabilitasyon unsunları var. 2019 itibarıyla 18 yaş altı bireylerin ‘Çocuklar İçin Özel Gereksinim Raporu (ÇÖZGER)’ alıyor ve bu rapor 18 yaşına dek geçerli. Herhangi bir kamu hastanesine az görme sorunu ile başvuran aile, söz konusu raporu alabiliyor. Ancak insanlar randevu alma konusunda ciddi sorunlar yaşıyor. Aylarca randevu alamayan aileler var. Hekimlerimiz, çocukları albinizmli dünyaya gelen ailelere bu durumu psikolog eşliğinde anlatmalı. Bir diğer konu da öğretmenler. Bu çocukların hepsi az gören çocuklar, pozitif ayrımcılık beklemiyoruz. Yalnızca eğitimcilerin çocuğun ihtiyacının farkında olup davranmasını bekliyoruz.”

2 ÇOCUĞU DA ALBİNO

Albinizmli Derinsu (4.5) ve Mert’in (6) annesi Hanife Ağca şunları söyledi: “3 çocuğumdan ikisi albino. Doktorlar hastalık konusunda çok bilgili değil. Oğlum dünyaya geldiğinde doktor gözlerini görmek için güneşe tuttu. Çocuk güneşe ve ışıklı ortama gelince zaten gözünü açmıyor. Bizlerin sorunlarının başında güneş kremleri geliyor, sigorta bu kremleri ödemiyor. En ucuzu 100 liradan başlıyor, 1 ay yetiyor. Güneş kremleri zorunlu ihtiyaç. Bir diğer sorunumuz ÇÖZGER için randevu alamıyoruz. Rapor alamadığımız için de rehabilitasyona başlayamadılar. Göz takibi için de deneyimli merkezler olsun, kapı kapı dolaşmayalım istiyoruz.”

‘RAPOR ALMAK ÇOK ZOR’

Albinizmli oğlu olan Ahmet Karaca:  “Emirhan’a (14) albinizm teşhisi konulunca şaşırdık, hastalığı bilmiyorduk. Rapor alma konusunda sıkıntılar yaşıyoruz. ÇÖZGER’i alınca 18 yaşına kadar bir daha rapor almaya gerek kalmıyor. 

Ancak İstanbul’daki hiçbir hastaneden randevu alamadığım için raporumuzu Sakarya’dan aldık. En çok eğitimle ilgili sorun yaşıyoruz. Eğitmenlerin de bu konuda eğitimesini isterdim.”

‘TENİ SARI SANIYORDUK’

Emine Şahin ve Ahmet Şahin’in de oğlu Umuk albinizmli. Anne Şahin, “2 kız ve bir erkek kardeşim ve babamın de rengi beyaz gibiydi. Mersin’de köyde büyüdük, onları sarı sanıyorduk, albino diye bir şey bilmiyorduk ki. Çocuğumuz dünyaya geldiğinde bize farklı gelmedi. Hastalığı hiç bilmiyorduk” dedi.