Elli, 22, on saanut yli 100 pussia verta – lääkäritkin joutuvat googlaamaan, mistä on kyse

22-vuotias Elli Malinen seuraa vierestä, kun ikätoverit toteuttavat unelmiaan. Kolmesta harvinaisesta sairaudesta huolimatta hän on optimisti – koska on pakko.

Syyskuun alussa ensimmäisen vuosikurssin opiskelijoiden Whatsapp-ryhmässä kaikkia pyydettiin esittäytymään. Elli Malinen, 22, mietti kuumeisesti, mitä sinne kirjoittaisi.

Viime vuosina hän ei ollut harrastanut oikein mitään. Hän ei ollut käynyt upeilla reppureissuilla, toteuttanut unelmiaan tanssijana tai edes käynyt niin pitkillä kävelyillä kuin olisi halunnut.

Kesällä Malinen lähinnä lepäsi.

– Vaikka identiteettini ei ole olla sairas ja tiedän ja tunnen olevani paljon muutakin, niin sen jälkeen, kun elämästä on puuttunut se normaali ja on elänyt sairaala- ja sairaslomakuplassa pitkään, on tosi vaikea määritellä itseään. Sellaiset normaalit asiat, joiden perusteella usein lähdetään itseään esittelemään, kuten työpaikka tai harrastukset, puuttuvat, Malinen kirjoitti seuraajilleen Instagramissa.

Ystävien kannustamana hän rohkaistui avaamaan elämäntilannettaan myös uusille opiskelukavereille.

Malinen sairastaa kolmea harvinaista pitkäaikaissairautta.

Hemolyyttisen anemian takia Malisen punasolut hajoavat nopeammin kuin uusia ehtii syntyä. Hemoglobiiniarvot ovat jatkuvasti normaalin alapuolella, ja jos ne pääsevät laskemaan liikaa, Malinen pyörtyy.

Kollageenigastriitti on saanut aikaan sen, että Malisen mahalaukussa on ylimääräistä sidekudosta. Syöminen on hankalaa. Lisäksi harvinainen geenimuunnos altistaa alhaiselle verensokerille.

Malinen väsyy helposti ja kärsii pahoinvoinnista. Lääkkeitä täytyy syödä aamuin illoin, sairaalassa käydä usein. On päivystyskäyntejä, laboratorioaikoja, tutkimuksia, terapiatunteja, osastojaksoja. Punasoluja hän on saanut verenluovuttajilta toistasataa pussia.

Malinen on laskenut niistä jokaisen, jotta voisi lähettää verenluovuttajille kiitoskortin – ainakin ajatuksissaan.

Lokakuussa 2019 Malisen vointi romahti. Hän oli ollut mahalaukun tähystyksessä rutiinitoimenpiteenä kollageenigastriitin takia. Jotain oli kuitenkin tapahtunut, ja keuhkoihin oli päässyt tähystäessä nestettä. Maliselle iski keuhkokuume.

Siihen asti elämä oli ollut kohtalaisen normaalia sairauksista huolimatta.

Yhtäkkiä Malinen tarvitsi pyörätuolia liikkumiseen. Joulukuussa hän nukkui kolme viikkoa putkeen. Keväällä hän oksenteli ja pyörtyili. Kukaan ei tiennyt, mitä oli tapahtunut ja kauanko tätä jatkuisi. Malisen sairaudet ovat niin harvinaisia, että lääkäritkin joutuvat usein googlaamaan, mistä on kyse.

Pitkään Malinen ajatteli, että ensi kuussa kaikki on taas normaalisti.

– Vuoden jälkeen tajusin, että ei tämä taida tästä korjaantua. Minun piti oppia se, etten enää palaa siihen vanhaan hyvään. Jos en hyväksy tilannetta, niin jokainen kuukausi elämästäni menee vain ohi.

Keväällä 2021 Malinen alkoi vähitellen olla sinut tilanteensa kanssa. Hän oli onnellinen siitä, että pystyi käymään yhdellä balettitunnilla viikossa ja tekemään osa-aikaisesti töitä.

Elokuussa 2021 vointi romahti uudelleen. Prosessi alkoi alusta. Taas täytyi laskea sitä rimaa, jonka Malinen oli ajatellut ”hyväksi elämäksi”.

Meilahden sairaalan ikkunasta hän näki merelle. Pimeinä talvikuukausina Malinen ajatteli, että kesällä hän menee uimarannalle. Sitäkin hän odotti, että pääsisi viettämään aikaa vuokra-asuntonsa parvekkeella.

– Ne ovat monille itsestään selviä juttuja, mutta eivät enää minulle.

”

Minun piti oppia se, etten enää palaa siihen vanhaan hyvään. Jos en hyväksy tilannetta, niin jokainen kuukausi elämästäni menee vain ohi.

Malinen kertoo oppineensa nauttimaan elämän pienistä asioista. Hän toivoisi, että muutkin huomaisivat sen, miten paljon heidän arjessaan on hyviä asioita ja etuoikeuksia.

– Totta kai kaikilla on vaikkapa töissä välillä tosi rankkaa, ja se saa väsyttää ja uuvuttaa, mutta sehän on oikeasti iso juttu, että pystyy ylipäätään käydä töissä, Malinen miettii.

Vanhoista unelmista luopuminen otti koville, hän sanoo. Malinen oli aina haaveillut baletinopettajan työstä, mutta sairauksien takia unelman on ollut pakko antaa haaleta.

– Se on ollut yksi kipeimpiä asioita hyväksyä, että kaikki muut pääsevät toteuttamaan unelmiaan, mutta minun pitää keksiä jotakin muuta.

Nyt Malisen haaveena on, että hän voisi tulevaisuudessa auttaa nuoria, jotka joutuvat vaikeaan tilanteeseen esimerkiksi sairauden takia.

https://www.instagram.com/p/Cc799RhIYPO/

Elli Malinen toivoo, että ihmiset ymmärtäisivät sen, etteivät sairaudet aina näy ulospäin. Vaikka joku olisi nuori, hymyilisi ja näyttäisi hyvinvoivalta, hän voi silti olla sairas.

– Syyllistyn itsekin siihen paljon, että tsemppaan ja nauran paljon selvitäkseni tilanteista, vaikka minulla on ihan kauhea olo.

Toinen asia, jota ei aina ymmärretä, on se, että pitkäaikaissairauksista kärsivillä voi olla sekä hyviä että huonoja päiviä. Siitä, mitä ihminen kykeni eilen tekemään, ei voi päätellä, mihin hänen voimavaransa riittävät tänään.

Malinen on puhunut kokemuksistaan myös sosiaalisessa mediassa. Alkuvuodesta hän perusti Instagramiin julkisen Sairastellen-tilin, jossa hän jakaa arkeaan ja ajatuksiaan. Moni sairauksista kärsivä on ollut kiitollinen, kun joku puhuu.

Usein Malinen on avannut ajatuksiaan siitä, miltä tuntuu olla parikymppinen nuori, joka makaa sairaana kotona, kun muut elävät täysillä.

– Tänä vuonna kipu on ollut kipeämpää, pimeys on ollut pimeämpää ja yksinäisyys yksinäisempää kuin ennen. Tänä vuonna vaikeimpina päivinä olen oikeasti kyseenalaistanut sen, miksi mä oon elossa, Malinen kertoi heinäkuussa.

Silti Instagramissa hän hymyilee, nauraa ja tanssii vuoteensa vieressä sairaalassa.

– Olen elänyt ajatukselle, että "tanssi läpi myrskyjen", ja tanssinut melkein joka päivä. Ja mitä keskemmällä olen ollut sitä myrskyä, sitä enemmän olen tanssinut, ja mitä enemmän olen tanssinut, sitä enemmän olen elänyt.

Tänä syksynä yhteisöpedagogin opinnot aloittanut Malinen ei tiedä, miten paljon hän pystyy käymään opiskelijariennoissa. Tai miten hyvin hän jaksaa edes opiskella.

Kolme vuotta sitten vointi romahti kertarysäyksellä, eikä kukaan tiedä, voiko Malisen elämä joskus vielä olla sellaista kuin se oli ennen lokakuuta 2019. On mahdollista, että hoitomuodot kehittyvät, ja uusia lääkkeitä tulee markkinoille.

Malinen ajattelee, että sairastaminen on pakottanut hän optimistiseksi. Muuten elämää ei jaksaisi.

– Kun hoetaan, että kaikki tulee olemaan hyvin, niin ehkä ajattelen, että ei kaikki kirjaimellisesti välttämättä tule olemaan hyvin. Mutta siitä huolimatta asiat voivat olla hyvin.

Se ajatus lohduttaa vaikeina hetkinä.

– Tiedän, että aina tulee parempi hetki. Niin on joka kerta tapahtunut, joten luotan siihen. Sen ei välttämättä tarvitse olla edes tosi paljon parempi hetki, mutta edes vähän.