Oulun Raksilassa nähtiin viikko sitten episodi, joka kävisi oudosta sketsistä, mutta oli ikävä kyllä totta. Erityisen harmilliseksi tilanteen teki se, että vastaavaa on tapahtunut Outi Perälän elämässä ennenkin.
Tapahtumaketju sai alkunsa, kun Perälä saapui puolisonsa kanssa Citymarketin edustan parkkipaikalle. Heidän ilokseen vapaana oli neljä invapaikkaa, joten oli helppo pysäköidä. Pariskunta nousi autosta, ja puoliso pani tuulilasiin näkyville invakortin.
Lähelle pysäköidyssä autossa istunut vanhempi nainen ei ilmeisesti nähnyt invakorttia. Hän nousi autostaan ja ilmoitti pariskunnalle tomerasti, että he käyttivät invapaikkaa.
– Mieheni yritti kertoa, että meillä on invakortti, mutta nainen ei kuunnellut. Hän sanoi, että voihan teillä kortti olla, mutta ette te ole invalideja. Hän osoitti meitä sormella ja sanoi: et sinä etkä sinä, Perälä kertoo ja kuvailee naisen puhetyyliä ikäväksi.
Tämä kortti oikeuttaa sydämen vajaatoiminnasta kärsivän Outin pysäköimään invapaikalle, mutta luvasta huolimatta häntä epäillään usein vilpistä. Outi Perälä
Koska nainen oletti pariskunnan olevan terveitä ja pysäköivän autonsa invapaikalle vain itsekkyyttään, Perälä halusi kertoa hänelle syyn parkkiruudun vallintaan. Hän lähestyi naista, mutta tämä ilmeisesti säikähti, hyppäsi autoonsa ovi paukkuen ja napsautti ovien keskuslukituksen päälle. Nainen ei suostunut kuuntelemaan, kun Perälän puoliso selitti, että kaikki vammat eivät näy päälle päin.
– Nainen vain teki kädellään huiskivaa liikettä, että hölynpölyä. Silloin minulla kilahti, Perälä kertoo.
Letku sydämeen
Kilahdus tarkoitti sitä, että Perälä paljasti keskellä parkkipaikkaa vieraalle ihmiselle vatsansa. Hän nosti toppatakkinsa ylös, jolloin näkyville tuli lääkepistoksista mustelmainen iho. Samalla paljastui myös letku, joka on teipattu vahvasti vatsanahkaan. Letkun on pysyttävä tiukasti paikoillaan, koska se kulkee vatsanpeitteiden läpi ja ulottuu sydämeen.
– Vetäisin toppatakin ylös, ja näytin koko kauheuden, Perälä kertaa tilannetta.
Kun Perälä nousi autosta, vieras nainen näki hänet hyvinvoivana keski-ikäisenä, jolla oli laukku olalla ja suuntana kauppareissu. Toppatakin alta paljastui kuitenkin, että laukku ei ollut tavallinen olkalaukku: Perälän sydämeen kulkeva letku tulee sieltä.
Perälän vatsan kautta sydämeen kulkeva letku on on hänen elämänlankansa, joka jää tavallisesti vieraiden katseilta piiloon. Kotialbumi
Perälä ja laukku ovat erottamattomat, koska hän ei tule hetkeäkään toimeen ilman laukussa olevaa laitteistoa. Hän kärsii niin vaikeasta sydämen vajaatoiminnasta, että sydämen vasen kammio pystyy lyömään vain apupumpun avulla. Pumpun lisäksi Perälällä on iskevä vajaatoimintatahdistin. Hän odottaa sydämensiirtoa, mutta kukaan ei tiedä, milloin se mahdollisesti tapahtuu.
Perälä tietää kokemuksesta, että muiden ihmisten on helppo olettaa hänen olevan terve. Apupumpun avulla hänen sydämensä toimii niin hyvin, että hän jaksaa kävellä lähes normaalisti. Siksi Perälä joutuu aika ajoin todistelemaan vieraille ihmisille oikeuttaan ja tarvettaan käyttää invapaikkaa, mitä hän pitää täysin vääränä ja kohtuuttomana.
Siksi Perälä turhautui parkkipaikalla niin täydellisesti, että esitteli vieraalle ihmiselle, paitsi vatsansa, myös laukkunsa sisällön eli apupumpun ohjausyksikön näytön. Kaiken sen nähtyään nainen tajusi erehtyneensä pahasti. Hän pyysi anteeksi ikkunan läpi, mutta siinä hetkessä Perälää vain itketti.
Auto poikittain
Kokemus oli niin ikävä, että Perälä kertoi tapahtuneesta sosiaalisessa mediassa. Hän sai valtavasti kannustavaa palautetta, ja osa kommentoijista kertoi kokeneensa jotain vastaavaa.
Perälä kertoo Iltalehdelle, ettei viikontakainen ollut ensimmäinen huono kokemus hänellekään. Taannoin mieskuljettaja kiilautui autollaan hänen eteensä poikittain, ja osoitti käsimerkeillä pitävänsä Perälää idioottina.
Kaikki vammat eivät näy ulospäin. Siksi invapaikan käyttäminen voi pahimmillaan nostattaa parkkipaikkaraivon, ja vammainen joutuu haukutuksi. Outi Perälä
Perälä pohtii, millä oikeudella vieraat ihmiset puuttuvat hänen pysäköintiinsä ja jopa kyseenalaistavat sen, onko invakortti oikein perustein hänen käytössään.
– Sen pitäisi riittää, että lääkäri on todennut vammani, ja olen saanut invapysäköintiluvan, hän sanoo.
Viime viikon lauantain ikävä kokemus korostui myös siksi, että oli hänen syntymäpäivänsä. 46 vuotta täyttänyt päivänsankari oli hyvällä tuulella käytyään juuri kauneushoitolassa. Parkkipaikalla hyvä mieli vaihtui kuitenkin syvään turhautumiseen, ja tunnekuohu tuotti, paitsi kyyneliä, myös tuntemuksia sydämen rytmihäiriöistä.
Vauva hätäsektiolla
Perälän sairaus puhkesi ensimmäisen kerran vuonna 2010, kun hän odotti perheen kolmatta lasta. Vauva ehti täysiaikaiseksi, mutta hän syntyi huhtikuussa hätäsektiolla, kun äidin sydänongelmat paljastuivat. Keisarileikkauksen jälkeen sekä äiti että pieni poika olivat tahoillaan teho-osastoilla.
– Puolisoni juoksi teho-osastojen välillä.
Perälä joutui pian vauvan ristiäisten jälkeen uudelleen tehohoitoon viikoiksi, mutta sitten tilanne helpottui. Näytti jopa siltä, että raskaus olisi aiheuttanut sydänoireet, ja edessä olisi normaali arki: Perälä palasi äitiysloman jälkeen sairaanhoitajan työhönsä.
– Elin normaalia elämää noin kymmenen vuotta, kunnes sain kovan flunssan.
Perälä ymmärsi pian, että flunssasta jäänyt yskä ei ollut tavallista, vaan sydänyskää. Hänellä oli muitakin oireita, jotka muistuttivat raskauden aikaisista sydänongelmista.
Syöpä ja tahdistin
Kun hengittäminen kävi lähes mahdottomaksi, Perälä meni sairaalan päivystykseen, ja kertoi tuntevansa sydänoireita. Oireet viittasivat aluksi keuhkoveritulppaan, mutta pian selvisi sydämen onneton tila.
Perälälle asennettiin sydämentahdistin keväällä 2019. Kolmilapsinen perhe oli kovilla, koska samaan aikaan puolisolla havaittiin syövän etäpesäke keuhkoista. Hän oli sairastunut syöpään viitisen vuotta aiemmin, mutta hoito näytti hävittäneen sen.
– Olin samaan aikaan toisessa päässä Oysia, Perälä kertoo hurjasta elämänvaiheesta.
Puolison onneksi hänen leikkauksensa onnistui hyvin. Perälä sen sijaan jatkoi omaa hoitoaan käymällä syksyyn asti kerran kuukaudessa osastolla tiputushoidossa. Lääkkeellä yritettiin lievittää vajaatoiminnan oireita.
Voimat hiipuivat
Syksyllä 2019 tilanne oli kriittinen, koska Perälän sydämeen muodostui hyytymä. Hän tunsi hiipuvansa pois elämästä.
– Äiti, puoliso ja lapset kävivät silittelemässä minua Oysissa. En jaksanut puhua, rauhoittelin vain itseäni.
Perälällä on muistikuvia noista hetkistä Oysista, mutta pääosan tapahtumista hän on kuullut muilta. Hänelle kehittyi osastolla kardiogeeninen šokki sydämen vajaatoiminnan vuoksi. Siinä tilassa kudokset eivät saa happea, ja ihminen kuolee nopeasti ilman hoitoa. Kuolleisuus on korkea niilläkin potilailla, jotka ovat sairaalahoidossa.
– Maksan, munuaisten ja kaikkien muiden elinten arvot nousivat taivaisiin. Minut kuljetettiin ambulanssiennolla nukutettuna hoitoon Helsinkiin.
Perälä heräsi seuraavan kerran Helsingissä Meilahden sairaalassa, jossa hänelle oli asennettu avosydänleikkauksessa apupumppu hoitamaan sydämen vasemman kammion työtä.
Tämä laukku on Outin lähellä aina. Läheinen ystävä teki sen koristeeksi Muumimamman rinnalle korun, joka kuvaa sydänsähkökäyrää. Outin kotialbumi
Apupumppu muutti Perälän elämän ratkaisevasti. Sitä ennen hän oli vuoden niin huonossa kunnossa, ettei jaksanut kävellä kuin muutaman metrin kerrallaan kotona.
– Kävelin sängystä vessaan ja vessasta sohvalle, hän kertoo huonosta vaiheestaan.
Pakoon laukkuvarasta
Sydäntä tukevan tekniikan ansiosta Perälä pystyy hyvänä päivänä lähes normaaliin arkipuuhasteluun. Tosin hän ei saa saunoa tai uida letkun vuoksi, eikä hän pysty kantamaan painavia kauppakasseja. Sydämeen menevä letku vaatii päivittäin tarkkaa hygieniaa. Sen käyttäminen rajoittaa myös vaatteiden valintaa.
Sydänsiirtoa odottavan Perälän lääkedosetti sisältää joka päivä 30 pilleriä. Lisäksi hän pistää kaksi kertaa päivässä veren hyytymistä estävää lääkettä. Verikokeissa on käytävä parin viikon välien. Kaiken tämän vuoksi perhe ei matkusta yhdessä ulkomaille, eikä Perälä lähde kotimaassakaan paikkoihin, joista on vaikea ehtiä sairaalaan hädän hetkellä.
Oma lukunsa on se, että apupumppu toimii akuilla, joiden on oltava aina ladattuja. Niitä ei voi altistaa ulkona pitkään kovalle pakkaselle. Perälän on oltava varovainen myös varkaiden varalta. Hän kertoo tilanteesta, jossa narkomaani yritti viedä hänen laukkunsa sydänletkuineen.
– Onneksi läheisestä kirkosta tuli juuri ulos rippikoululaisia, ja menin kuopukseni kanssa nuorten sekaan karkuun sitä narkkia.
Haaveena terve sydän
Vaikka Perälä on kokenut äärimmäisen rankkoja asioita, hän kertoo niistä jopa huumorilla. Hän vitsailee olevansa akuilla toimiva nainen.
– Poikien kanssa puhutaan, että äiti käy moottorilla, mutta välillä on päiviä, jolloin itkettää.
Sydänsiirto jännittää, koska leikkauksen lopputuloksesta ei voi olla varma.
– Elän nyt välitilaelämää. Haaveena on terve sydän, ja yritän pysyä siirtoa ajatellen kunnossa. En uskalla hirveästi miettiä tulevaisuutta, koska kaikki siirrot eivät onnistu täydellisesti.
Perälä kertoo oivaltaneensa sairastaessaan sen, että elämä on todellakin tässä ja nyt.
– Onni ja onnellisuus ei ole mitään, minkä perässä juostaan, vaan ne kätkeytyvät meidän jokaiseen päiväämme, siihen paskimpaankin. Meidän tehtävämme on vain huomata ne hyvä asiat, ne onnenpisarat, hän sanoo.