Kuluneen 10 vuoden aikana Tarjan elämää ovat siivittäneet parantumaton syöpä, konkurssi ja krooniset kivut. Vaikka vastoinkäymiset käyvätkin raskaaksi mielelle ja lompakolle, ne ovat myös opettaneet luottamaan muiden apuun ja arvostamaan arjen pieniä iloja.
Kuluneen 10 vuoden aikana Tarjan elämään ovat kuuluneet parantumaton syöpä, konkurssi ja krooniset kivut. – Aluksi vastoinkäymisistä puhuminen ja avun pyytäminen hävettivät, mutta rohkeus kannatti, Tarja kertoo nyt. Kuva: Riitta Airaksinen
Stella Hyväkkä
”Ennustetta ei enää ole.”
Tarja Repo, 46, muistaa lääkärin musertavat sanat yhä kirkkaasti, vaikka tapahtuneesta on pian jo kymmenen vuotta. Lohduttomat uutiset kuullessaan Tarjan olo oli epäuskoinen: vielä reilu vuorokausi sitten kuljetusalan yrittäjänä työskentelevä perheen äiti oli kuljettanut tavalliseen tapaan rekassa lastia, ja nyt hän makasi kriittisessä tilassa Kanta-Hämeen keskussairaalassa Hämeenlinnassa.
Yksi yskäisy oli muuttanut työpäivän kulun dramaattisesti.
– Istuin rekassa kuskin paikalla ja yskäisin. Samalla hetkellä tunsin, että jokin pyörähti alavatsassani ympäri. Sitten alkoi karmea kipu, putosin kuskin penkiltä alas ja ymmärsin tarvitsevani ambulanssin.
Sairaalassa kävi ilmi, että yskäisy oli repäissyt rikki puolen kilon kokoisen kasvaimen Tarjan vatsaontelossa ja aiheuttanut massiivisen sisäisen verenvuodon. Myös Tarjan toinen munasarja oli revennyt rajusti paikoiltaan, sillä kasvain oli kiertynyt sen ympärille.
Tarja leikattiin melko nopeasti, mutta siitä huolimatta hänen vointinsa oli kriittinen. Verenpainelukemat olivat huolestuttavan alhaiset, ja lääkäri totesi viimeisten hetkien olevan käsillä. Tarja oli tuolloin 37-vuotias, ja hänen nuorimmat lapsensa olivat vasta päiväkoti-ikäisiä.
– Sanoin miehelleni Petelle, ettei lähde ajamaan lasten kanssa Iisalmesta asti minua katsomaan.
Kuin ihmeen kaupalla Tarja taisteli tiensä sairaalapedistä jaloilleen ja lopulta myös kotiin.
– Sairaanhoitajat hieroivat silmiään ällistyksestä, kun kimposin kaikesta huolimatta takaisin jaloilleni, Tarja naurahtaa.
Elämää parantumattoman syövän kanssa
Tarjan vatsasta leikattu kasvain oli munasarjan granuloosasolukasvain. Kyseessä on harvinainen munasarjasyöpä, johon sairastuu vuodessa arviolta noin 30–40 naista.
Ennen diagnoosin saamista Tarja oli kärsinyt syövän ensioireista, kuten alavatsan kivuista, jo reilun vuoden ajan.
– Vatsastani oli aiemmin poistettu kystia, joten tulkitsin kipujen olevan peräisin uusista kystista. Lisäksi kuukautiseni jäivät pois useiksi kuukausiksi ja kärsin yhdyntäkivuista. Gynekologin vastaanotolla minulle tehtiin verikokeita, mutta ei esimerkiksi ultraäänitutkimusta.
Jos kasvain olisi löydetty aiemmin, Tarja olisi voinut säästyä paljolta. Rikki repeytynyt kasvain levitti syöpäsoluja ympäri Tarjan vatsaonteloa, ja siksi uusiutumisen riski on hänen kohdallaan tavanomaista suurempi.
Yhdeksän vuoden aikana Tarjalta on poistettu kohtu, imusolmukkeita, pätkiä ohutsuolesta ja kymmeniä etäpesäkkeitä. Viimeisin leikkaus tehtiin viime keväänä.
– Juuri nyt tilanne syövän kanssa on hyvä. Uusia etäpesäkkeitä ei ole löytynyt, ja sytostaattihoidot loppuivat viime kuussa. Koskaan en syövästä kuitenkaan parane, vaan kroonistunut sairaus tulee olemaan mukana elämässäni aina.
Kroonistunut syöpä tulee olemaan Tarjan elämässä mukana aina. Kuva on viime keväältä, kun häneltä leikattiin jälleen etäpesäkkeitä. Kuva: Tarjan kotialbumi
Kuolemaa Tarja ei pelkää, mutta kontrollikäynnit kolmen kuukauden välein puskevat pintaan jännitystä ja pelkoa tilanteen pahentumisesta. Jokainen syöpähoitojakso verottaa suuresti sekä fyysistä että henkistä jaksamista.
– Sytostaattihoitojen aikana minut valtaa vahva taistelutahtotila, jolloin keskityn vain selviytymään etapista toiseen. Varsinainen asian käsittely alkaa vasta sitten, kun raskas puolen vuoden hoitojakso on ohi.
Pitempiä syöpähoitojaksoja Tarjalla on takanaan kaksi: puolen vuoden sytostaattihoito vuonna 2018 sekä tämän vuoden toukokuusta lokakuuhun kestänyt sytostaattihoito. Ennen sitä Tarjalle tiputettiin Avastin-syöpälääkettä puolen vuoden ajan aina kolmen viikoin välein.
Terveyshaasteet ajoivat yrityksen nurin
Syöpädiagnoosi oli vasta alkusoittoa. Sairastumisvuottaankin rankemmaksi Tarja mieltää erään heinäkuisen viikon vuonna 2017, jolloin vastoinkäymisiä putosi niskaan rytinällä.
Hän oli kärsinyt jo joitakin vuosia ajoittaisista selkäkivuista. Keväällä 2017 kivut alkoivat säteillä jalkoihin asti, mutta siitä huolimatta Tarja joutui kerta toisensa jälkeen palaamaan lääkäristä kotiin tyhjin käsin.
– Lopulta heinäkuussa oikea jalkani halvaantui. Silloin sairaalahoidolla oli jo kiire.
Selkäleikkaus taltutti halvausoireet, mutta Tarjalle jäi pysyviä hermovaurioita ja -kipuja, jotka tekivät hänestä työkyvyttömän. Alle viikon sisään leikkauksesta Tarjan miehelle sattui työtapaturma, jonka myötä hän joutui jäämään pois töistä puoleksi vuodeksi.
Kotiin sairastamaan jumiutunut yrittäjäpariskunta joutui vaikean päätöksen ääreen.
– Ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin ajaa yhteinen firmamme konkurssiin. Velkaneuvoja kehotti huolehtimaan elämän peruspilareista ja karsimaan kaiken muun ylimääräisen pois.
”
Laskujen maksaminen tuottaa aina ahdistusta siitä, miten oikein tulemme pärjäämään.
Pariskunta noudatti neuvoa ja päätti päästää irti: he myivät pois kalliit autot ja ostivat tilalle halvemman menopelin. Omakotitalo vaihtui puulämmitteiseen taloon syvällä maaseudun rauhassa, jonka kasvimaalta saa myös ruokaa pöytään. Perheen elämäntyyli yksinkertaistui kertaheitolla.
Konkurssin myötä rekkaelämä sai jäädä. Työkyvyn rajoittumisen hyväksyminen on vaatinut työorientoituneelta pariskunnalta aikaa. – Eläköityminen tuntui aluksi maailmanlopulta, Tarja kertoo. Kuva: Tarjan kotialbumi
Sairastaminen käy laihalle lompakolle kalliiksi
Konkurssin jälkeiset vuodet ovat olleet Repojen perheelle taloudellisesti erittäin haastavia. Myös Pete kärsii pysyvistä selän hermovauriosta eikä voi enää työskennellä kuljetusajalla kipujen vuoksi.
Tarja ja Pete ovat pyörittäneet neljän hengen talouttaan viimeiset viisi vuotta erilaisten tukien, kuten kuntoutustuen ja lapsilisien turvin. Koska pariskunnalla on asuntolaina ja kolme muuta lainaa maksettavanaan, he eivät ole saaneet toimeentulotukea kuin vain silloin tällöin harkinnanvaraisesti. Tukihakemuksessa lainoja ei katsota menoina, joten paperilla perhe nähdään hyvätuloisena.
Todellisuus on kuitenkin toinen.
– Laskujen maksaminen tuottaa aina ahdistusta siitä, riittävätkö rahat loppukuun ruokiin ja miten oikein tulemme pärjäämään.
Huolellinen budjetointi helpottaa raha-ahdistusta jonkin verran, mutta yksikin ylimääräinen lääkärikäynti voi kurjistaa rahatilannetta entisestään siitäkin huolimatta, että Suomessa potilas maksaa sairaanhoidosta vain murto-osan. Vuonna 2018 Tarja sai Syöpäsäätiöltä rahallista apua pahentuneen syövän aiheuttamiin kustannuksiin.
Lääkkeiden ja sairaalamaksujen ohella menoeriä aiheuttaa myös säännöllinen sairaalalle matkaaminen.
Tarjan mukaan yksikin ylimääräinen lääkärikäynti voi kurjistaa rahatilannetta entisestään. Koko viime talven ajan hänen piti matkata kolmen viikon välein sairaalaan lääketiputusta varten. Kuva: Tarjan kotialbumi
”Jokainen päivä on taistelua kivun kanssa”
Nyt Tarja on ollut yli vuoden eläkkeellä. Työeläkeyhtiön tekemä päätös on ollut kova pala purtavaksi Tarjalle, joka on ollut nuoresta tytöstä asti työn syrjässä kiinni.
– Eläköityminen tuntui maailmanlopulta. Olin uskonut vakaasti pääseväni vielä joskus takaisin työelämään, joten tuntui kamalalta kuulla, ettei eläkeyhtiö näe parantumisen olevan tällä hetkellä mahdollista.
Toisaalta Tarja ymmärtää eläkeyhtiön päätöksen, piinaavathan hermokivut häntä päivittäin. Pahimpina kivun hetkinä hän joutuu käyttämään kainalosauvoja.
– Jokainen päivä on taistelua kivun kanssa. Autossa istuminen on yhtä helvettiä, ja kotitöitä pystyn tekemään noin puoli tuntia, joskus jopa tunnin, mutta sitten minun on levättävä.
”
Kysyin lääkäriltä, milloin kipuhelvetti oikein loppuu.
Muutama vuosi sitten hän sai käyttöönsä kipua lievittävän neurosimulaattorin, jonka avulla pahimmat jalkojen säryt lievittyvät. Selkäkipuihin laite ei valitettavasti tepsi.
– Kerran kysyin lääkäriltä, milloin kipuhelvetti oikein loppuu. Hän totesi, että kivut saattavat olla läsnä lopun elämääni.
Perhe ja vertaistuki auttavat vaikeina hetkinä
Kaikista koettelemuksista huolimatta Tarjasta huokuu sisukkuus ja optimistisuus siitä, että elämä kantaa.
– Niin paljon voimaa ja iloa antaa perhe: lapseni, kolme lapsenlastani sekä mieheni vankkumaton tuki ja keskinäinen mustan huumorin sävyttämä vitsailumme.
Voimaa ja jaksamista antavat sekä perhe että perheen lemmikkikoirat, kissat, ankat ja kanat. Kuva: Tarjan kotialbumi
Sairastuminen, yrityksen konkurssi ja vaikea taloudellinen tilanne ovat uudistaneet Tarjan maailmankuvaa. Hän keskittyy elämään hetkessä eikä vaadi enää itseltään niin paljon.
– Ennen ajattelin, että saavutusten tulisi olla aina valtavan suuria. Nyt olen oppinut, että yksinkertaisempikin elämä riittää. Olen ylpeä jo siitä, että saan pieniä arkisia askareita aikaan: leivottua, neulottua tai askarreltua.
”
Häpeilin konkurssia ja rahattomuutta pitkään ja arastelin kertoa tilanteestani muille.
Yhä toisinaan ahdistus ja huolet onnistuvat ottamaan mielestä vallan. Näinä hetkinä Tarja tukeutuu ulkopuolisen avun ja vertaistuen puoleen. Facebookin tukiryhmien ja sairaalan sosiaalityöntekijöiden tarjoama apu sekä syöpäyhdistyksen vertaistoiminta ovat olleet Tarjalle mittaamattoman arvokkaita.
Hän painottaakin, ettei haasteiden kanssa tule koskaan jäädä yksin, oli kyse sitten terveys- tai rahahuolista.
– Aluksi avun pyytäminen tuntui hirveän vaikealta. Häpeilin konkurssia ja rahattomuutta pitkään ja arastelin kertoa tilanteestani muille. Nyt jälkikäteen voin todeta, että rohkeus ja puhuminen kannatti.