"אם כבר להיות חולה כל כך, אז גם לחיות חיים מלאים כל כך"

"לא פעם אני ובן הזוג שלי, ששנינו חולים במחלות סופניות, אומרים האחד לשני, איזה סרט אימה תיסרטו לנו החיים, אבל איזה כיף לנו שבחרנו לתסרט לעצמנו סרט אחר, של חיים ואהבה, סרט שהופך אותנו מהאנשים הכי חולים בהגדרה, לאנשים הכי בריאים בהרגשה, שחיים באנרגיה מטורפת", כך מתארת לי־טל נחמיאס את חייהם מלאי העשייה ואי־הכניעה לייאוש לצד מחלת הסרטן הסופני שבו לקו, ואת הדרך הארוכה ורבת־המהמורות שקידמה את התובנה הזו.

את נחמיאס (41), פרודה ובזוגיות, אם לשתיים, טילטלו החיים כהוגן עוד הרבה לפני שחלתה בסרטן השד. ילדותה ונעוריה, היו לדבריה, בנאליים ושגרתיים ולא היה בהם שמץ של רמז לבאות. "עברתי מסלול חיים הכי רגיל, נורמטיבי ותקין שאפשר לתאר", היא מספרת. "עד שלפני הצבא, כשאני בת 18 בסך הכל, מבשר לי הגינקולוג שלעולם לא אוכל ללדת כיוון שהרחם שלי לא התפתח והשחלות לא מתפקדות כמו שצריך. הייתי צעירה מכדי לקרוס מהבשורה האיומה הזו והנחתי אותה בירכתיים של המוח", היא מתארת. אחרי השירות הצבאי, השלימה תואר בפילוסופיה ונישאה. "כמובן שבעלי ידע על העקרות שלי ובכל זאת הוא לא נרתע מלהתחתן איתי. ומכיוון שמתמיד אהבתי כלבים, גידלתי שלושה רועים גרמנים, וגם עבדתי עם בעלי חיים, תוך שאני מוותרת לגמרי על ילדים. עד כדי כך, מחקתי את האופציה הזו מהמחשבה, שאפילו כשחברותיי הרו, לרגע לא התקרבנתי ולא שאלתי למה אני לא, ולמה לי לא יהיו ילדים. כל כך ויתרתי על הרעיון והשלמתי עם גזירת הגורל הזו, שאפילו על אימוץ לא חשבתי", היא משתפת.

אלא שאז, לפני כחמש שנים, כשהיא בת 36 ונשואה כבר 13 שנה, במהלך אולטרה סאונד כליות שהיא עוברת, שואלת אותה הטכנאית אם היא הרה ."זה היה כל כך מופרך והזוי שעניתי ישר שלא, מה פתאום. אבל הטכנאית התעקשה על הממצא שאיבחנה ורופא הנשים שאליו פנתה נחמיאס, אישר שהיא אכן הרה. "לא יודעת לדייק מה הייתי יותר, מופתעת או שמחה, כי זה נחת עליי בכזה בום ומשום מקום שלקח לי זמן בכלל לעכל את זה".

הרופאים, לדבריה, הנמיכו ציפיות, הגדירו את ההיריון בסיכון ואף טרחו לחזור באוזניה על זה שמדובר באירוע חד־פעמי ושאין מצב שהיא תוכל להרות פעם נוספת". ואז, לפני חמש שנים וחצי, ילדתי את ערב (Erev) ושנה ותשעה חודשים מאוחר יותר, שוב, בהיריון ספונטני ולא מתוכנן ושוב, מאוד מפתיע, נולדה לנו הווה (Hove).

מזוג שמגדל כלבים, לי־טל ובעלה באותם ימים, ומבלי שכלל ציפו, הופכים למשפחה. "וכשאני עם תינוקת בבית ובהיריון שני, בחודש הרביעי, כשכל הטוב שיש לחיים להציע מגיע אליי פתאום ועוד בהכפלה, נופלת לי לבנה על הראש, כשאימא שלי נפטרה מסרטן שד", היא אומרת. "אני זוכרת שבהלוויה שלה כבר ביצבצה לי התחלת בטן. ליטפתי אותה ופתאום שאלתי את עצמי, איך ייראו החיים שלי בלעדיה? מה, לא אשתף אותה יותר, היא לא תהיה יותר חלק מהחיים שלי? ובאותם רגעים, דקות לפני שקוברים את אימא שלי הרגשתי הכי עמוק כמה זה קשה ונורא וכמה היעדר הנוכחות שלה יהיה ממשי. הרגשתי הכי לבד בעולם. אני עומדת פעם נוספת להיות אימא ולי אין אימא", היא משתפת באומץ.

חמשת חודשי ההיריון הנותרים עוברים עליה באבל - אבל גם בציפייה ללידה. "לפני שלוש שנים ותשעה חודשים נולדה הבת השנייה שלנו, תינוקת מתוקה שלא הצליחה לינוק ולכן שאבתי והזנתי אותה מבקבוק". עד שבאחת הפעמים כשהיא מכינה את השד לשאיבה, חשה נחמיאס בגוש קשה בשד השמאלי. "בשבריר של שנייה היה ברור לי שזה סרטן ובהמשך רק אישרו לי את התחושה הזו", היא נזכרת. כירורגית שד שאליה פנתה, שלחה אותה להדמיות הרלוונטיות. "מה שהכי מוזר הוא שלמרות שהגוש נמוש ידנית, מהממוגרפיה ומהאולטרה סאונד שעברתי, פוענח ממצא שב98% הוא שפיר. במקרים כאלה, ההמלצה היא להניח לגוש ולבקש מהמטופלת שתחזור לבדיקה נוספת אחרי חצי שנה, אבל למזלי, הרדיולוגית חשדה שבכל זאת משהו לא תקין והפנתה אותי בו במקום לביופסיה".

תוצאת הדגימה בישרה את הרע מכל. "נאמר לי שחליתי בסוג הכי אגרסיבי של סרטן השד ודי במהירות התחלתי בסדרת כימותרפיה קשה, אבל לצערי, בגלל תופעות הלוואי הלא־נסבלות, נאלצתי להפסיק את הטיפולים באמצע, עוד לפני שמיציתי את היכולת שלהם", היא מתארת. בימים של הטיפולים הכימיים הקשים, לא היה לנחמיאס מעגל תמיכה. "לא הייתה לי אימא וגם לא חברות קרובות, כך שגם בימים שהרגשתי נורא, פיזית ונפשית, נאלצתי לקום על הרגליים ולקחת את ערב לגן, לטפל בתינוקת, לערוך קניות, לבשל כשרק בעלי לשעבר תומך ונותן כתף. הייתי לגמרי לבד בהתמודדות עם הטיפול האכזרי לצד הטיפול בשתי הקטנות שלנו". בין הטיפולים הקשים עברה נחמיאס בדיקה גנטית ונמצא שהיא נשאית הגן brca1 ולכן המליצו לה לעבור כריתת שחלות ושדיים. "זה היה המפגש הכי קשה שלי עם הסרטן", היא מתארת, "כי תמיד היו לי שדיים גדולים ואני מתעוררת מהניתוח ולא מכירה את החזה השטוח הזה, את האישה הזו שמחוברת לגוף שלי.

נכנסתי למצוקה ולאבל גם כי לאף אחד מהרופאים לא הייתה תשובה מספקת לתאריך שחזור השדיים, שבפועל קרה רק עשרה חודשים אחר כך - אי־הוודאות הזו, הקשתה עלי את החיים עוד יותר". את הנחמה הכמעט יחידה בחייה היא מוצאת בקבוצה ההומוריסטית לסרטן בפייסבוק, שמעלה תכנים של הומור שחור וציני, במטרה לאפשר לחולים אתנחתא של פורקן וצחוק. "בעיקר התלהבתי מהפוסטים החדים, השנונים והמבריקים שהעלה בחור בשם מיתר, ואני זוכרת שעשיתי לו לייק".

לפני שחלתה התפרנסה נחמיאס מהנחיית קבוצות לגיל השלישי, עיסוק אליו כבר לא חזרה. "בשום מצב לא יכולתי לדמיין את עצמי עומדת מול קבוצה ומנחה אותה כשאני בשיא חוסר הביטחון שלי. הרגשתי הכי לא אטרקטיבית ודי נרתעתי מהמראה שלי, אבל חיפשתי דרך לא לשקוע ולכן באוקטובר 2020, הגעתי לחלאסרטן - עמותת תמיכה בחולי סרטן צעירים, לסדנת "צעירים חוזרים לעבודה", רציתי לקבל כלים לבנות את עצמי מחדש לצד עזרה נפשית רגשית ומקצועית". המפגשים הראשונים היו בתקופת סגרי הקורונה ונעשו בזום". ברשימת המשתתפים קפץ לי פתאום השם מיתר, הבחור החד מהפייסבוק, ומאוד שמחתי כי נורא בא לי להכיר את מי שכתב כאלה טקסטים גאוניים. אבל הוא לא הגיע, ולווטסאפ ששלחתי לו ענה שהוא בהקרנות ושיגיע לסדנה בהמשך".

הם נפגשו והשיחות ביניהם קלחו. שפה משותפת מלבד מחלת הסרטן הם מצאו בפילוסופיה, תחום לימודיה לתואר. "ומהמקום הנמוך הזה שבו הייתי, בשפל נפשי, רוחני וגופני, קורה לי מה שלא קרה לי בחיים: נדלקתי עליו ונמשכתי אליו והרגשתי שמשהו עמוק ונקי ואמיתי מחבר בינינו".

ד"ר שירלי אלון, פסיכולוגית רפואית העוסקת בנושא הזוגיות לצד מחלה מסכנת חיים, מסבירה: "מפגש עם מחלה מסכנת חיים מטלטל את עולמו של החולה, כשהתחום המשמעותי ביותר הוא זוגיות ומשפחתיות. זוגיות יציבה, תומכת ומכילה, מחזקת את החולה ומהווה משענת ומקור לכוח ולביטחון אבל לא אחת קורה שמחלה מפרקת זוגיות שסדקים ממנה, אולי סמויים, התבקעו עוד קודם ואז במחלה הם צפים ועולים והחולה מרגיש בדידות, תסכול, וריחוק של בן הזוג".

כחמישה חודשים אחרי שהפכו לזוג במהלך ביקורת שגרתית שהיא עוברת, התגלתה גרורה סרטנית באחת מהריאות שלה. "זה כבר הגדיר אותי חולה סופנית בדרגה 4 כשלרפואה אין כבר מה להציע לי". היא עברה קרינה ממוקדת ומאז הגרורה לא פעילה. "מיתר היה לצידי כשחטפתי את הכאפה הזו ובזכותו הבור, שכל כך מזמין ליפול לתוכו, לא קרא לי". מהמקום הזה, של חוסר התקווה בתמיכת בן זוגה האוהב, היא מחליטה לתסרט לעצמה את שארית חייה בעשייה מלאה. "נרשמתי לסדנת כתיבה ארוטית, ואני עובדת במשרה מלאה בניהול תקשורת שיווקית בחברה גדולה, במקביל לניהול הבית. באוקטובר, אני מתחילה לימודי תואר שני במנהל עסקים. אם כבר להיות חולה כל כך, אז גם לחיות חיים מלאים כל כך".