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Portugal

A rara e fatal ELA nunca travou o cientista

A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença incapacitante, caracterizada por um progressivo enfraquecimento muscular que acaba por levar à paralisia e morte. Stephen Hawking morreu esta quarta-feira, depois de 55 anos a viver com ELA. Em Portugal é conhecida por ter sido esta a doença que esteve na origem da morte, de forma prematura e repentina, do cantor Zeca Afonso aos 57 anos.

A ELA é uma doença neurodegenerativa, sem cura e que normalmente após o diagnóstico impõe uma limitada esperança (e qualidade) de vida, entre os dois e os cinco anos. Os fármacos que hoje existem só conseguem atrasar um pouco o desenvolvimento da doença e um dos principais obstáculos à eventual descoberta de um tratamento eficaz ou cura é o pouco que se sabe sobre as suas causas. O que se sabe é que assistimos à morte gradual dos neurónios motores, envolvidos nos movimentos voluntários dos músculos. Nesta patologia, os neurónios (células do sistema nervoso) “que conduzem a informação do cérebro aos músculos do corpo, passando pela medula espinhal, morrem precocemente”, explica no seu site a Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica.

Os cientistas já conseguiram identificar genes associados ao risco de desenvolver esta doença neurodegenerativa, que afecta cerca de 200 mil pessoas em todo o mundo (cerca de 700 em Portugal) e que também é conhecida como “doença de Lou Gehrig”, um jogador de basebol norte-americano que foi vítima de ELA.

O cantor Zeca Afonso também morreu devido à esclerose lateral amiotrófica

Em 2014, a ELA ganhou uma visibilidade sem precedentes com o Desafio do Balde de Gelo, que consistia em colocar figuras públicas a gravar um breve vídeo, que se tornou viral nas redes sociais, enquanto se despejava água fria em cima do corpo. Oprah Winfrey, Mark Zuckerberg, Britney Spears e até George W. Bush, entre muitos outros, fizeram-no para angariar fundos para as associações que apoiam os doentes com ELA.

No filme Teoria de Tudo (realizado por James Marsh e baseada na autobiografia da primeira mulher de Stephen Hawking, Jane Hawking) vemos o actor Eddie Redmayne a mostrar como a doença se foi instalando no corpo do cientista britânico. A mão a tremer enquanto ensaia equações matemáticas, os dedos a travar em posições estranhas, os pés que tropeçam um no outro, os passos cada vez mais lentos, a cabeça e o corpo a entortar. Depois, tudo se precipita. Deixa de andar, de conseguir comer. Em 1985, Hawking deixou de conseguir falar – na sequência de uma traqueotomia que lhe salvou a vida – e recorreu a computadores para comunicar. A voz que todos lembramos do cientista é essa: uma voz metalizada, robotizada.

Nos artigos que tentam explicar a impressionante longevidade de Stephen Hawking defende-se que tinha uma forma de evolução extremamente lenta de esclerose lateral amiotrófica. Ou talvez seja um mistério do Universo.

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