Il giovane è affetto da distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD), una malattia rara a causa della quale ha perso la vista e l’udito, poi parzialmente recuperato grazie a un impianto cocleare
Un ragazzo di 18 anni, Aniello Capuano, residente a Siano e frequentante il liceo “B.Rescigno” di Roccapiemonte, è stato nominato “Alfiere della Repubblica” dal presidente Sergio Mattarella.
La storia
Aniello è un ragazzo di straordinaria energia, affetto da distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD), una malattia rara a causa della quale ha perso la vista e l’udito, poi parzialmente recuperato grazie a un impianto cocleare. A scuola il suo comportamento è encomiabile: nel periodo del lockdown, con generosità, ha anche messo a disposizione dei compagni di classe le proprie competenze informatiche, sviluppate per fronteggiare la malattia, per aiutarli nelle lezioni da remoto. Inoltre ha costruito un suo impegno pubblico per sostenere la ricerca medica sulla FSHD con varie iniziative, tra cui spicca il canale youtube “Nello FSHD” attraverso il quale fa conoscere la sua malattia e alimenta la speranza che la scienza e la ricerca riescano a trovano cure e rimedi. Nella nota del Quirinale, Aniello viene nominato Alfiere della Repubblica “per la tenacia con cui affronta la malattia che lo ha colpito da bambino, riuscendo a trarre forza per impegnarsi nella diffusione delle conoscenze sulla distrofia facio-scapolo-omerale e per sostenere la ricerca scientifica. Utilizzando le sue competenze informatiche, ha creato un canale youtube al riguardo”.
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