Parla il prof. Claudio Gasperini, direttore della UOC di neurologia e neurofisiopatologia dell’ospedale San Camillo Forlanini di Roma. I disordini neurologici rappresentano la terza causa di disabilità e mortalità con un impatto sociale e sanitario notevole. Richiedono cure specialistiche complesse d un corretto setting assistenziale. L’eccellenza del modello organizzativo della Uoc del San Camillo. Centro di riferimento per la sclerosi multipla e per le malattie neurologiche rare. Il tema complesso delle malattie neurodegenerative
Di Giovanni Tagliapietra
La neurologia è una branca complessa della medicina e comprende al suo interno una serie di patologie che incidono pesantemente sulla quotidianità delle persone. La neurologia ospedaliera aggiunge un carattere di urgenza al quadro generale. La Neurologia del San Camillo è eccellenza in questo campo e centro di riferimento regionale per la Sclerosi Multipla e le patologie dello spettro della Neuromielite Ottica e per le Malattie Neurologiche Rare. Ne parliamo con il prof. Claudio Gasperini, direttore della UOC di neurologia e neeurofisiopatologia dell’ospedale San Camillo Forlanini di Roma
Il suo reparto si occupa delle malattie muscolari, del sistema nervoso periferico e di quelle croniche del sistema nervoso centrale, nonchè di malattie neurologiche rare quali la malattia di Friedreich, di Kennedy, la SLA. Il reparto consta anche di una sezione di Neurologia cognitiva e comportamentale. Abbiamo dimenticato qualcosa?
L’assistenza sanitaria per le malattie neurologiche costituisce una crescente sfida ai sistemi socio-sanitari. Il Global Burden of Disease Study stima che i disordini neurologici rappresentino la terza causa di disabilità e mortalità prematura in Europa, con un impatto sanitario e sociale in aumento per il progressivo invecchiamento della popolazione. Si deve considerare che le malattie neurologiche possono riguardare tutte le età della vita di una persona, dall’età giovanile alla vecchiaia. Le patologie neurologiche rappresentano, quindi, un articolato insieme di condizioni che richiedono, per particolarità e durata, cure specialistiche complesse che necessitano di un corretto setting assistenziale in cui il coordinamento multidisciplinare permette di dare risposte efficaci ed efficienti. In questa ottica la UOC di Neurologia del S Camillo rappresenta un modello organizzativo in cui percorsi intra e interdisciplinari ci hanno permesso di essere riconosciuti come centro di riferimento Regionale per varie patologie neurologiche oltre a quelle da lei menzionate. La nostra Unità Neurologica consta anche di un Centro Cefalea ove e’ possibile prescrivere tutte le piu’ recenti terapie inclusi gli anticorpi monoclonali, di un Centro Epilessia con il suo PDTA intraziendale, di un servizio di Neurofisiopatologia per la esecuzione degli accertamenti neurofisiologici quali EMG, Potenziali evocati, EEG, ed insieme alla UOSD di oculistica abbiamo strutturato un Centro di Neuroftalmologia dove un neurologo ed un oculista insieme valutano pazienti complessi con patologie di interesse oculistico/neurologico. La UOC di Neurologia da anni svolge una attività collaborativa con l’ospedale Spallanzani fornendo un servizio di consulenza settimanale per tutti quei casi che presentano patologia neuro-infettivologica. La UOC di Neurologia svolge, inoltre, attività di guardia attiva h24 per la gestione dell’ attività neurologica di emergenza/urgenza e collabora con la UOSD Stroke Unit nella gestione delle patologie vascolari tempo dipendenti. Infine la UOC di neurologia partecipa alle attività della commissione medica finalizzata all’ accertamento di morte cerebrale al fine di ottimizzare il percorso delle donazioni di organo.
Un po’ di numeri e di percentuali. Quanti pazienti, prevalenze di patologie, etc
La UOC di neurologia presenta una attività caratterizzata da circa 450 ricoveri ordinari all’anno per la diagnosi ed il trattamento di patologie neurologiche ad alta complessità, da circa 12.000 prestazioni ambulatoriali/anno e da circa 400 ricoveri ordinari in regime di Day Hospital e 9000 prestazioni ambulatoriali/Day Service presso la UOSD del DH Neurologico dove è presente anche il Centro infusionale per terapie monoclonali per il trattamento della Sclerosi Multipla e Malattie dello spettro della Neuromielite. Alcune patologie gestite sono caratterizzate da un andamento cronico ad alta complessità per cui la loro presa in carico prevede un costante monitoraggio clinico-strumentale con periodiche visite di controllo. Il centro Sclerosi Multipla ha in carico circa 2500 pazienti, il CDCD circa 500 pazienti, il centro Cefalea circa 500, il centro epilessia 1100. il centro delle malattie rare circa 300 pazienti con una maggiore prevalenza per la SLA e la Distrofia Miotonica. Inoltre si svolge attività ambulatoriale per il M. di Parkinson e la Neurologia generale.
Il Covid ha aggiunto al carico delle patologie che voi quotidianamente affrontate una variabile impazzita. Quanto incide? La pandemia ha veramente lasciato il segno?
La pandemia da COVID-19 ha impattato fortemente in ambito neurologico cosi come in altre branche della medicina. Da un lato vi sono state le manifestazioni e complicanze neurologiche legate all’infezione, dall’altro le problematiche legate all’assistenza dei pazienti affetti da patologie neurologiche acute o croniche, che si sono trovati in difficoltà e/o impossibilitati a eseguire i controlli di routine, le terapie, la riabilitazione per la chiusura di alcuni centri e per il ritardato o mancato accesso alle visite Da una recente valutazione fatta dalla Società di Neurologia e’ emerso che Il COVID ha avuto un forte impatto negativo sulla vita dei reparti di neurologia e dei pazienti neurologici che hanno spesso avuto difficoltà a trovare la necessaria e abituale disponibilità dei neurologi. La stringente necessità di limitare il contagio ha ostacolato, l’erogazione in forma tradizionale di numerose prestazioni sanitarie a discapito dei pazienti affetti da patologie neurologiche croniche che necessitano di continuità assistenziale di medio e lungo periodo. Le difficoltà derivate dalla pandemia hanno mostrato chiaramente la necessità di adeguare i processi di lavoro dei Neurologi alle attuali esigenze dei cittadini e alle notevoli innovazioni delle scienze biomediche, puntando sul rafforzamento dell’erogazione di prestazioni e servizi a distanza per mezzo delle nuove opportunità offerte dalle tecnologie digitali. In queste circostanze si è consolidato e ampliato il ricorso alla telemedicina.
Un grosso peso lo portano le malattie neurodegenerative. Siamo ancora impotenti o quasi. E’ vero?
Il tema delle patologie neurodegenerative e’ molto complesso in quanto va affrontato non solo dal punto di vista farmacologico ma anche da quello della presa in carico assistenziale. Le malattie neurodegenerative si caratterizzano per il processo di perdita progressiva della struttura e della funzione del sistema nervoso, con conseguente morte neuronale irreversibile. I danni neuropatologici sono lenti ma inarrestabili caratterizzando malattie, lente, croniche e progressive, con un accumulo di disabilità che si accresce negli anni, a cui è necessario dare risposta.In queste patologie la presa in carico deve essere in grado di fornire integrazione e multidisciplinarità con capacità di lavorare in rete. La Società Italiana di Neurologia ha costituito un gruppo di lavoro in cui la neurologia del S Camillo Forlanini sta dando il suo contributo per affrontare un campo clinico così eterogeneo e complesso in cui vanno proposte delle soluzioni organizzative avanzate al fine di ridisegnare l’architettura dell’assistenza territoriale in accordo con il ruolo sempre rilevante dell’ospedale, partendo dalle necessità socio-assistenziali specifiche di alcune importanti patologie neurologiche come le malattie cronico degenerative che colpiscono il giovane ( Sclerosi Multipla, SLA ), ma anche l’anziano ( Demenze, Parkinsonismi).
Buone notizie arrivano sulla disponibilità di trattamenti modificanti la malattia. Gia’ oggi abbiamo a disposizione terapie innovative ed altre arriveranno nei prossimi anni in grado di rallentare la progressione della disabilità e cambiare la storia naturale della malattia. Pensiamo alla sclerosi multipla in cui oggi il neurologo ha a disposizione circa venti terapie e puo’ finalmente attuare un algoritmo terapeutico personalizzato; alle patologie dello spettro delle Neuromieliti ottiche in cui le nuove terapia sono in grado di ridurre il rischio di ricadute di oltre il 75% e quindi evitare esacerbazioni gravissime con progressione della disabilità; ai nuovi anticorpi monoclonali contro l’amiloide, in corso di valutazione da parte delle entità regolatorie americane ed europee e che potrebbero rivoluzionare il decorso della demenza .
Il San Camillo nel suo settore rappresenta un’eccellenza? E perché?
Il San Camillo Forlanini rappresenta un centro di riferimento nazionale ed internazionale per la cura della Sclerosi Multipla e delle patologie delle spettro della Neuromielite Ottica. In Italia, si stimano circa 130.000 persone affette da sclerosi multipla, con una incidenza di circa 3.400 casi/anno. Il carattere polisintomatico della malattia (tutti i sistemi funzionali del sistema nervoso centrale possono essere colpiti), i vari livelli e le caratteristiche della disabilità e l’uso di farmaci di modificanti il decorso della Malattia (DMD), tra i quali farmaci a potente azione immunosoppressoria, espongono le persone con SM a possibili complicanze a carico di vari organi e apparati. La gestione clinica a 360° della SM è quindi necessariamente interdisciplinare. Il paziente è sempre al centro delle attività di un team interdisciplinare, costituito da rete estesa di specialisti che vede il neurologo quale leader e coordinatore di un team formato da numerosi specialisti allo scopo di presidiare l’intero ventaglio di bisogni delle persone affette da SM. .Attualmente siamo coordinatori del Gruppo di studio della Sclerosi Multipla della Società Italiana di Neurologia, delegati italiani nel Council dello European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis e delegati italiani nelle European Academy of Neurology. Siamo all’interno della steering committee di un network accademico Europeo (MAGNIMS) che svolge attività di ricerca ed educazionale sulla ottimizzazione dell’uso della RMN nella Sclerosi Multipla.
La nostra attività’ istituzionale ci ha recentemente visto coinvolti nel gruppo di lavoro nazionale per la stesura delle linee guida Italiane nel trattamento dei pazienti con sclerosi multipla recentemente approvate e pubblicate dall’Istituto Superiore di Sanità e al gruppo di lavoro in AGENAS per la stesura e pubblicazione di un PDTA nazionale. E’ inoltre in fase di partenza un importante progetto di Telemedicina in collaborazione con ALTEMS, AISM e la ASL RM 3 per potenziare e migliorare la presa in carico dei nostri pazienti sia nel percorso intraaziendale ma soprattutto in quello territoriale in un ottica di prossimità di cura.
