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Se diagnostican 900 casos al año de ELA, la enfermedad que sufre Unzué

Juan Carlos Unzué anunció que se ha unido a un equipo «modesto pero muy comprometido, el de los enfermos de ELA» en una emotiva rueda de prensa. Informó que había sufrido los primeros síntomas el pasado verano y fue diagnosticado en febrero. Le había afectado sobre todo en las extremidades, pero se sentía fuerte mentalmente.

Es uno de los 900 casos al año que se diagnostican en España. «Normalmente, los pacientes con ELA no suelen realizar numerosas visitas hospitalarias, al contrario, la tendencia dada la evolución de la enfermedad es que la persona demande cada vez más una atención domiciliaria. Por otro lado, la parálisis progresiva también genera que el enfermo cada vez pueda salir menos de su casa. Un confinamiento que recuerda mucho al que hemos podido vivir estos días debido a la crisis sanitaria del COVID-19 pero que, sin embargo, es el día a día para las aproximadamente 4.000 familias que conocen de cerca lo que significa esta cruel enfermedad», indican desde la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA).

Precisamente este 21 de junio se celebra su Día Mundial para que se conozca y se reconozca. Se realizará una campaña con las etiquetas #nosrebELAmos y #rebÉLAte. Porque las familias necesitan ayuda para tratar a los pacientes. «Dadas las características de la ELA, los pacientes necesitan una atención las 24 horas del día durante los 365 días del año. Normalmente esta labor suele cubrirla un familiar o su pareja, pero al tratarse de un grado dependencia total, el enfermo demanda unos cuidados que requieren la presencia de un cuidador experto con una formación adecuada», destaca la presidenta de adEla, Adriana Guevara.

Con este motivo del Día Mundial de la ELA, la fundación Luzón, junto con las entidades de la Comunidad de la ELA, ha puesto en marcha #wELApop. Con esta iniciativa se quiere sensibilizar a la población sobre esta enfermedad y solicitar a las Administraciones Públicas que garanticen las ayudas que las personas afectadas por la ELA necesitan para costearla.

wELApop es una plataforma ficticia en la que las personas enfermas de ELA venden todo aquello que tienen y de lo que ya no pueden disfrutar, para poder hacer frente a los gastos que supone sufrir esta enfermedad (una botella de vino, una máquina de coser, unas botas de fútbol, un viaje a Roma y hasta «abrazos y te quieros», entre otras cosas).

Con esta acción, la Fundación Luzón y toda la Comunidad de la ELA, inician una recogida de firmas en Change.org para sumar fuerzas en su petición a las Administraciones Públicas de garantizar que todas las personas afectadas por la ELA, independientemente de donde residan, reciban las ayudas necesarias para proporcionarles unos cuidados que les garanticen una calidad de vida digna el tiempo que les quede. Aquellas personas que quieran sumarse a esta iniciativa pueden hacerlo con su firma a través de www.welapop.com.

Como señala Mª José Arregui, Vicepresidenta de la Fundación Luzón: «el coste medio de los cuidados de una persona con ELA alcanza los 35.000€ anuales, y teniendo en cuenta que, en España, la renta media de cada familia están en alrededor de los 28.000€ al año, la mayoría de ellos no puede hacerle frente, por lo que acaban comprometiendo económicamente a su entorno, vendiendo propiedades, endeudando a sus familias, etc., para simplemente poder costear el hecho de seguir viviendo».

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