Argentina

Video: el desesperado pedido de Sabrina, una joven con fibrosis quística

Sabrina Monteverde tiene 22 años, es de Córdoba y padece fibrosis quística, una enfermedad crónica y hereditaria que afecta la capacidad pulmonar de quienes la poseen y ocasiona serios problemas digestivos e infecciones que pueden ser mortales. 

En las últimas horas se viralizó un video en el cual Sabrina explica la batalla que está afrontando no solo contra su enfermedad sino también con la burocracia, la Justicia y su obra social. 

La joven, sin poder contener el llanto por el dolor y la impotencia, ruega conseguir el fármaco Trikafta, que recién a fines de 2019 se puso a la venta en Estados Unidos y no está disponible en Argentina. Tampoco tiene la certeza de que los gastos correrían por cuenta de la obra social que ella tiene. 

De acuerdo con el Registro Nacional de Fibrosis Quística (RENAFQ), en Argentina nacen entre 80 y 100 niños por año con este diagnóstico, y sólo el 40% están bajo cobertura de salud.

Trikafta es una nueva terapia para la fibrosis quística aprobada por la FDA cuyos ensayos clínicos "demostraron mejoras dramáticas en las medidas clave de la enfermedad, y que tiene el potencial de ser significativamente más efectivo que los moduladores actuales, con menos efectos secundarios", según la Fundación de Fibrosis Quística.

El 21 de noviembre de 2019, en Argentina se aprobó en la Cámara de Diputados la resolución 2894/2019 del Ministerio de Salud de Nación, que modifica el Programa Médico Obligatorio y otorga una cobertura del 100% de la medicación necesaria para pacientes con fibrosis quística. Sin embargo en plena pandemia de coronavirus la situación para los pacientes con fibrosis quística no mejora. El pasado jueves 7 de junio, falleció una nena de 7 años que estaba internada en el Garrahan y miles de argentinos no pueden acceder a tratamientos crónicos que necesitan con urgencia.

"La verdad, estoy muy cansada. Esta es una patología que afecta a todos los órganos. Imagínense tener que estar todo el día trabajando por todos tus órganos para mantenerlos lo más sanos posibles, y más allá de hacer el esfuerzo y de que no puedas detener el deterioro, en estos 22 años lo he hecho sin chistar. Pero la verdad, estoy cansada, estoy cansada de pelear y que no se me escuche. Necesito que la Justicia y ustedes me escuchen y me ayuden", dice Sabrina Monteverde en el video. 

"He sido paciente. He sido paciente, con todos. Con los médicos, con la Justicia, con los abogados. Porque entiendo que hay tiempos. Pero la fibrosis quística no entiende de tiempos. No entiende. Hoy en día mi cuerpo ya no entiende de tiempos. Ya no me está escuchando que tenemos que esperar. Y estoy desesperada, de verdad. Nunca hice esto, nunca creí que iba a tener que llegar a esto, pero estoy muy desesperada. Lo único que pido, es que la Justicia avance y que pueda tratar con mi obra social, que es Apross, que cubre esta enfermedad. Necesito que puedan cubrir Trikafta, para mí, para mi calidad de vida.

El freno principal que tiene Sabrina para conseguir el Trikafta es que todavía no está aprobado por la ANMAT. Sin embargo, su padre le contó a El Doce que consiguieron una autorización de "uso compasivo" para este caso particular, pero ahora todo está en la Justicia de Córdoba.

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