Wie hersendood is, zoals Archie was, is eigenlijk al overleden: waarom is daar dan soms nog discussie over?

Ja. "Als je hersendood bent, zijn je hersenen zo zwaar en onomkeerbaar beschadigd dat alle functies van de hersenstam uitgevallen zijn", legt Geert Meyfroidt uit, intensivist aan het UZ Leuven. "Dat gaat om alle functies die van ons een zelfstandig levend wezen maken." Medisch en wettelijk gezien, wordt dat dan ook gelijkgesteld met overleden zijn, zelfs als het hart nog klopt omdat iemand bijvoorbeeld beademd wordt.

Het protocol om dat vast te stellen is in ons land ook vrij streng: drie artsen moeten onafhankelijk van elkaar vaststellen dat iemand hersendood is. Als zij het alle drie eens zijn, wordt de vaststelling van de derde arts beschouwd als het tijdstip van het overlijden.

Daar bestaat natuurlijk een hele rist klinische tests voor, die artsen nauwgezet uitvoeren. "Basisreflexen als oogreflexen of slikken vallen bijvoorbeeld uit, patiënten ademen niet meer zelfstandig en hebben ook geen enkele vorm van bewustzijn meer", zegt Meyfroidt.

"Maar je kunt dat ook aanvullen met beeldvorming (hersenscans dus, red.)", zegt Sandra Oeyen, intensivist in het UZ Gent. "Bij Archie zal er ongetwijfeld ook beeldvorming gebruikt zijn. Dan kan je onomstotelijk bewijzen dat er geen bloeddoorstroming meer is in de hersenen, dus dat er geen sprake meer is van hersencirculatie of hersenbevloeiing. Die hersenen kunnen dan niet meer werken omdat ze geen zuurstof meer krijgen. Dan zijn die hersenen dood en ben je dus overleden."

"Een patiënt die hersendood is en op intensieve zorg ligt, wordt beademd en ligt aan een monitor", legt Oeyen uit. "Daarop zal dus nog altijd een hartslag en een bloeddruk te zien zijn, net omdat de beademing verder gaat. Maar voor de familie is dat beeld natuurlijk net hetzelfde als de dag voordien, toen nog niet was vastgesteld dat die persoon hersendood was. Dat is dus verwarrend."

"Op het moment dat de beademing wordt gestopt, zal het hart ook stoppen met kloppen. Dan lijkt het voor de familie dus alsof die persoon op dat moment overlijdt. Maar eigenlijk was die al overleden op het moment dat de derde arts de diagnose 'hersendood' stelde."

Nee, zegt Lemmens. "Ik heb ook begrepen dat de artsen over Archie zeiden dat verder behandelen alleen maar meer leed zou toebrengen. Als dat het geval is, moet de behandeling gestopt worden, of dat nu een meerderjarige of minderjarige is."

Beluister hier het hele gesprek met Christophe Lemmens, vorige maandag in "De ochtend" op Radio 1:

Ouders van Archie opnieuw naar rechtbank om de jongen in leven te houden. Maken ze kans?

Het enige verschil tussen minderjarigen en meerderjarigen is dat de patiëntenrechten bij minderjarigen uitgeoefend worden door de ouders. "Het zijn dan de ouders die de beslissingen nemen voor hun minderjarige kinderen. Maar ouders mogen niet zomaar naar eigen goeddunken beslissen. Zij moeten hun bevoegdheden uitoefenen of beslissingen nemen in het belang van die minderjarige. Daar draaide het in deze zaak natuurlijk om."

Oeyen en Meyfroidt hebben zulke zware discussies, zoals nu rond Archie, zelf nooit meegemaakt. Oeyen wijst erop dat artsen en ziekenhuizen zich ten zeerste bewust zijn van de zware emotionele lading van een dergelijke situatie. "Je moet mensen heel goed voorbereiden op het feit dat we die onderzoeken gaan doen om de vraag te beantwoorden of een patiënt hersendood en dus overleden is", zegt Oeyen. "Als je de familie daar niet goed op voorbereidt, kan dat voor enorm veel verwarring zorgen. Dus daar kruipt wel wat energie en tijd in."

"Het is cruciaal om daar zeer helder en ondubbelzinnig in te zijn", beaamt Meyfroidt. "Dan is het zaak om ruimte te laten aan de familie om dat te begrijpen. Je moet het begrip 'hersendood' niet alleen intellectueel vatten, maar dat gaat niet altijd samen met het emotionele aanvaarden van het feit dat iemand hersendood is. Vaak is daar gewoon tijd voor nodig."

Lemmens heeft de juridische strijd van familieleden over het stopzetten van een behandeling als advocaat wel al vaker van nabij gevolgd. "Het is niet uitzonderlijk dat de vaststellingen van de artsen conflicteren met de religieuze overtuigingen van bepaalde familieleden. Daar kunnen dus ook wel eens discussies over ontstaan. Dat was vooral schering en inslag tijdens de coronacrisis, toen er veel mensen op de afdelingen intensieve zorgen lagen. Als bij een patiënt dan werd geoordeeld dat verder behandelen zinloos was, werd ik soms gecontacteerd door de familie met de vraag of ik daar iets aan kon doen. Het resultaat was uiteindelijk altijd hetzelfde: dat de behandeling wel degelijk gestaakt werd."

"Verdere zorg toedienen aan iemand die hersendood is, is niet meer zinvol", legt Meyfroidt uit. "Je houdt eigenlijk een lichaam in stand terwijl die persoon er al niet meer is." Pas als de familie dat heeft aanvaard, kan er volgens Meyfroidt naar de volgende stap worden gekeken: eventuele orgaandonatie en het stopzetten van de machines.

"We doen dat heel transparant, daar is geen geheim over, en vaak gebeurt dat ook in het bijzijn van de familie. Het is belangrijk voor de familie dat wij dat goed doen. Dan vertrekt die rouw, die altijd hard is, vanop een beter punt en dus niet traumatisch." In het UZ Leuven werken ze bijvoorbeeld vaak met rituelen bij dat afscheid, al dan niet religieus.

"We weten allemaal dat iedereen ooit zal sterven. Maar je hebt soms wel enige impact op de manier waarop zoiets verloopt", besluit Meyfroidt. "Mensen moeten het gevoel hebben dat al het mogelijke gebeurd is vóór het overlijden en dat ze ook bij dat overlijden goed begeleid zijn."