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Euthanasie, suicide assisté, sédation… Le lexique de la fin de vie

Depuis trois mois, 184 Français se réunissent régulièrement pour répondre à une question : «Le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ?» En somme, l’euthanasie ou le suicide assisté doivent-ils être autorisés en France ? Cette convention citoyenne doit se prononcer ce dimanche. L’incertitude porte désormais sur la position du président Emmanuel Macron, qui devrait s’exprimer lundi. Mais quelle différence entre euthanasie et suicide assisté ? Que prévoit la loi française ? Décryptage des mots de la fin de vie.

Euthanasie

Il s’agit d’un «acte destiné à mettre délibérément fin à la vie d’une personne atteinte d’une maladie grave et incurable, à sa demande, afin de faire cesser une situation qu’elle juge insupportable», selon la définition retenue par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) dans un avis de 2013.

Suicide assisté

Dans le langage commun, cela désigne ce que les spécialistes appellent en fait «assistance au suicide». A la différence de l’euthanasie, c’est la personne elle-même qui accomplit le geste fatal, et non un tiers. «L’assistance au suicide consiste à donner les moyens à une personne de se suicider elle-même. Dans ce cas, la personne réalise elle-même son suicide en absorbant un produit létal qui lui a été préalablement délivré», selon la définition du Comité consultatif national d’éthique. L’assistance au suicide est notamment autorisée en Suisse, où l’euthanasie n’est pas légale.

Les deux termes peuvent être considérés comme des déclinaisons de la notion d’«aide active à mourir». La légalisation de celle-ci a été jugée possible en France par le CCNE en septembre dernier. Quant à l’expression «suicide assisté», si elle est couramment utilisée à la place d’«assistance au suicide», elle désigne en réalité une situation différente.

Stricto sensu, on ne devrait parler de suicide assisté que dans un cas précis : lorsqu’une personne qui veut se suicider, mais n’en est pas physiquement capable, a besoin de l’aide d’un tiers pour le geste fatal. Dans cette acception stricte, «la différence est ténue avec la notion d’euthanasie», relève le Comité consultatif national d’éthique.

Loi Claeys-Leonetti

C’est la loi qui encadre la fin de vie des malades incurables en France. Adoptée en 2016, après une première version en 2005, elle interdit l’euthanasie et le suicide assisté, mais permet une «sédation profonde et continue jusqu’au décès» dans des cas précis. Cette loi prévoit l’arrêt des traitements en cas «d’obstination déraisonnable» (ou acharnement thérapeutique). Si le patient le souhaite, les traitements peuvent être «suspendus» lorsqu’ils «apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie». Si le patient ne peut exprimer sa volonté, la décision doit être prise par les médecins de façon «collégiale».

En 2022, le CCNE a, pour la première fois, considéré que cette loi pouvait être modifiée pour introduire la possibilité d’une aide active à mourir. Mais il y a mis de nombreuses conditions et certains de ses membres se sont distanciés de cet avis.

Sédation profonde et continue

Cela consiste à endormir définitivement les malades, incurables et en très grande souffrance, qui le souhaitent, si leur pronostic vital est engagé «à court terme» par leur maladie ou leur décision d’arrêter les traitements. Pour cela, on injecte au patient du midazolam en intraveineuse. Ce médicament de la famille des benzodiazépines est puissant et son action rapide.

Avec l’arrêt simultané de l’hydratation et de l’alimentation, les spécialistes estiment que la mort survient aux alentours d’une semaine. Elle est due à la défaillance des organes, qui cessent de fonctionner après l’arrêt des traitements. En raison de l’insuffisance rénale, le potassium s’accumule dans le sang et finit par provoquer l’arrêt du cœur. L’équipe soignante se doit d’accompagner le patient jusqu’au bout, avec des soins comme la toilette, le toucher-massage, les soins de bouche (compresses humidifiées contre la sécheresse…) ou des yeux (gouttes).

Directives anticipées

Ce sont des instructions écrites permettant d’indiquer à l’avance ses volontés sur les décisions médicales à prendre au cas où on arrive en fin de vie et qu’on n’est plus capable de s’exprimer (accident, maladie grave…). Elles permettent de stipuler qu’on s’oppose à l’acharnement thérapeutique.

Elles «s’imposent au médecin», selon la loi Claeys-Leonetti, qui leur a donné plus d’importance. Les médecins peuvent toutefois passer outre si ces directives «apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale» de leur auteur. Une décision du Conseil constitutionnel a confirmé cette possibilité en 2022.