Israel
This article was added by the user . TheWorldNews is not responsible for the content of the platform.

המחלה שקשה לאבחן: מהי מיאסטניה גרביס?

דוד גל אור, מדריך טיולים מקצועי, חלה לפני כשש שנים במיאסטניה גראביס. מחלה שגם הרופאים מתקשים לאבחן בגלל ריבוי הסימפטומים שלה. איך בכל זאת מאבחנים - ומהו הטיפול היעיל?

בשיתוף נאופארם

לפני שש שנים חייו של דוד גל- אור (63) השתנו מהקצה לקצה. מי שהיה טיילן מקצועי וכבש הרבה פסגות, כתב את ספרי 'מסלולים' המוכרים, טייל בדרכים ברכבי 4X4 והעביר אלפי סיורים ברחבי הארץ, נאלץ להתמודד עם אתגר חדש: מחלת מיאסטניה גרביס Myasthenia Gravis)) שפרצה לחייו.

"בדיעבד אני מבין שהיו לי סימפטומים הרבה לפני האבחנה, אבל לא הבנתי אותם", משחזר גל-אור איך הכל התחיל. "התחלתי להרגיש הפרעות בעיניים, ראייה כפולה, עפעף נופל, שריר שנקרע ברגל. חשבתי שאני צריך בסך הכל ללכת לאופטומטריסט ולהחליף עדשות. הוא הפנה אותי לרופא עיניים שאמר שזה "שום דבר", הלכתי לאחד נוסף כשהסימפטומים כבר החמירו - והוא זה ששלח אותי לנוירו אופטמולוג".

1 צפייה בגלריה

דוד גל אור
דוד גל אור

דוד גל אור. הרבה סימפטומים לפני האבחנה

(צילום פרטי)

מהרגע שהסימפטומים של המחלה כבר היו ברורים – האבחנה המדויקת לקחה כחצי שנה ודוד משתף שהרבה מכך בזכות אשתו, אשר אף היא חולה במחלה כרונית, טרשת נפוצה. "מרגע האבחון התחלתי במירוץ חדש, איך אני משפר את הבריאות שלי בכל מחיר", משתף גל אור.

בישראל ישנם כ-1,000 חולים במיאסטניה גרביס. מדובר במחלה אוטואימונית שמתבטאת בעייפות שרירים, נפילת עפעף, כפל ראייה, קשיים בנשימה ועוד – והתסמינים משתנים בעוצמתם במהלך היממה.

"אנשים קרובים ומשפחה בהתחלה היו בהלם. בדיוק כמו שאני הייתי בהלם. זה לא היה פשוט רגשית", אומר גל-אור. הקושי, כדבריו, הוא בכך שאנשים לא מבינים מה עובר עלייך. "הם לא מבינים שאתה לא יכול יותר לנהוג בלילה, שאתה לא יכול ללכת יותר מכמה מאות מטרים".

"בשנת 2021 הייתי במצב מסכן חיים, המצב שלי הפך קריטי", הוא משתף בימים הקשים שכללו אשפוזים והנשמה בשל פגיעה בשרירי הנשימה. במשך חמש שנים ניסה טיפולים שונים למחלה של עזרו, עד שלפני כשנה החל טיפול חדש המאושר ע"י משרד הבריאות בישראל, הראשון והיחיד המעכב את מערכת המשלים, שהרים אותו מחדש על הרגליים. "לפני שנה התחלתי לקבל את אחת התרופות הספציפיות שמטפלות במחלה, תרופה שלצערי לא הוכללה בסל הבריאות, ומאז שאני מקבל את התרופה התרוממתי. אני מצליח לדבר אתכם".

את התרופה מקבל דוד בעירוי כל שבועיים והוא מספר שבימים הראשונים המצב טוב, אך לאט לאט זה הולך ויורד – עד קבלת הטיפול הבא. אמנם לטייל הוא לא חזר, אבל לעומת המצב בו היה לפני שנה הוא מרגיש שזכה בחייו ומצליח להנות מהנכדים. "מי שלא מצליח להתמודד מול ועדת חריגים של קופת החולים אין לו סיכוי", אומר גל-אור, "הוועדה נותנת אישור לכמה חודשים ואחרי כמה חודשים אתה נדרש להתמודד מולה פעם נוספת".

בסיום אופטימי, דוד אומר שמחלה הזו יש עליות וירידות "ותמיד חשוב להתאמץ ולזכור את העלייה. כי אם אתה זוכר את העלייה – אתה יכול לחיות".

המציאות בישראל מלמדת על כך שלוקח זמן רב מהופעת התסמינים עד לאבחון המחלה – והסיבה היא מודעות נמוכה בקרב הציבור ובקרב רופאים מטפלים. ד"ר שחר שלי, ראש תחום מחלות עצב־שריר ואלקטרו־פיזיולוגיה קלינית במחלקה הנוירולוגית בביה"ח רמב"ם בחיפה וראש המעבדות לאימונולוגיה בטכניון, מסביר: "המחלה יכולה להופיע בכל גיל, אך היא נוטה להופיע יותר אצל נשים בגילאי 20-30 ואצל גברים בעשור השביעי".

התסמינים כאמור, מתעתעים, וגם טווח גילאי המחלה מקשה על האבחון. כשבחורה צעירה משתפת שקשה לה לבלוע או שהיא חווה חולשה יכולים לקשר את זה לסטרס או לפיברומיאלגיה ומהצד השני – כשגבר מבוגר מגיע לרופא עם קשיי נשימה או עייפות שמשתפרת לאחר מנוחה – לעיתים אומרים לו שזה הגיל.

ד"ר שלי מוסיף שישנם אנשים בסיכון גבוה יותר למחלה: נשים צעירות עם מחלות אוטואימוניות אחרות, הפרעות בבלוטת התריס, אם קיימת היסטוריה משפחתית של מיאסטניה גרביס.

איך מאבחנים? "יש מגוון בדיקות שנדרש לעשות, ביניהן: בדיקת דם, בדיקת EMG לאיתור הנטייה להתעייפות השרירית, CT חזה כיוון שלחצי מהחולים במחלה קיים גידול שפיר בבית החזה – שלרוב הוא זה שגורם למחלה".

מהם הטיפולים הקיימים? "הטיפולים הקיימים משפרים את התסמינים של המחלה וביניהם כריתת בלוטת התימוס שגורמת לחלק מהתסמינים, מתן קורטיקוסטרואידים שמדכאים את מערכת החיסון, החלפת פלסמה של הדם ועוד. כשהאבחון קורה לאחר הרבה שנים הרבה יותר קשה לטפל. אנחנו עובדים היום במרכז הרפואי רמב"ם ובטכניון ומנסים לפתח בדיקת דם פשוטה שתאפשר את הגידול בבית החזה בצורה מהירה ויעילה יותר".

הוא מוסיף ואומר כי קיימות תרופות חדשות המועמדות כעת לסל הבריאות 2024. הטיפולים הקיימים כיום מכוונים להורדת רמת הנוגדנים בדם ודיכוי מערכת החיסון כאשר קיים טיפול חדש נוסף הניתן אחת ל שמונה שבועות ומעכב את מערכת החיסון המשלימה העלולה להוביל להרס הממברנה בצומת העצב שריר.

ד"ר שלי מסכם ואומר, כי בכל מקרה כל מי שיש לו תסמינים מוטוריים שמשתפרים לאחר מנוחה ולא כוללים הפרעה תחושתית – חייב לעבור בדיקה למיאסטניה גרביס.

בשיתוף נאופארם