"הילד שלי הפך למשענת שלי. בזכותו אני כאן"

שמי מאור לוי, אני בן 36 ומתגורר בקרית ביאליק. אני נשוי למיכל, אבא לשלושה ילדים מקסימים: גיא (עשר וחצי) , קורין (שבע) ובר (שלושה חודשים). לפני שש שנים, פתאום בלי שום אזהרה, חיי התהפכו. ביום בהיר אחד התפרצה אצלי מחלה שעד אז הכרתי מסיפורים של אחרים. התקף שהוביל לפינוי באמבולנס לבית החולים, שם מסרו לי הרופאים אחרי בירורים ובדיקות שחליתי באפילפסיה.

ברגע אחד הבנתי שהכול הולך להשתנות. השברון היה לא פשוט, וגם לא המציאות שהגיעה מיד אחר כך. שום דבר לא היה כבר כמו קודם. פיזית, מנטלית, משפחתית, חברתית, בריאותית - המשבר חצה את כל תחומי החיים. אחרי שצברתי שמונה רישיונות בתוך עשור והפכתי לנהג מקצועי, לא יכולתי לפרנס יותר את המשפחה בעבודה שכל כך אהבתי, לא יכולתי להסתובב בשום מקום בלי השגחה, התביישתי מהסביבה ואיבדתי המון.

בתוך החשיכה הזאת, הייתה נקודה של אור. גיא, הבכור שלי, אז רק בן חמש וחצי, ילד קטן ומתוק שאני הייתי אמור לגונן עליו ולהדריך אותו, הפך את התפקידים. הוא לקח על עצמו תפקיד גדול ממידותיו הפיזיות, והפך לי למשענת, למנטור, למלווה, לידיד, לאוזן קשבת, לגלגל הצלה.

מה זאת אומרת? אתם שואלים. אני אסביר: אני לא עבדתי שלוש שנים מהרגע שהאפילפסיה הגיעה. גיא היה לקראת כיתה א', רק ילד אבל בוגר ומכיל, שהבין שיש לאבא בעיה, כי הוא חווה את ההתקפים איתי בבית. החשיפה לחוויה הלא פשוטה הזו, שהייתה אז חלק מהחיים שלנו, גרמה לו, לגיא שלי, ללמוד איך להתמודד עם ההתקפים. הוא למד לחייג למד"א, להרים לי את הראש כשצריך, להסביר למי שנמצא מסביב מה קורה. הוא ידע איך להרגיע, להיות שליו, להתנהל מול כל מסגרת.

"בחשיכה הזאת, היה אור. גיא, הבכור שלי, אז רק בן חמש וחצי, ילד קטן ומתוק שאני הייתי אמור לגונן עליו ולהדריך אותו, לקח על עצמו תפקיד גדול ממידותיו הפיזיות, והפך לי למשענת, למנטור, למלווה, לידיד, לאוזן קשבת, לגלגל הצלה"

באותה תקופה אני חוויתי את המשבר הכי עמוק בחיים שלי. עד אז הייתי בחור צעיר, חזק, מתפרנס בכבוד, ופתאום אני חולה, שברירי, תלוי. תלוש. איבדתי הרבה חברים כי התביישתי לדבר על זה, אבל יום אחד גיא אמר לי: 'די אבא, אתה הולך לדבר על זה. לא משנה מה תהיה התוצאה, אני איתך'. הילד המדהים הזה גרם לי להאמין בעצמי ולהעריך את עצמי. הוא החדיר בי מוטיבציה ודרבן אותי לבצע פעולות ולהתגבר על הקשיים שהעדפתי להיכנע להם קודם.

מתוך המשבר הזה גיא גדל, מתוך השבר הזה, היחסים שלי עם הבן שלי, ובכלל עם הילדים, הפכו למשהו שהם לא היו מעולם, כי קודם הייתי בריא ועסוק, על הכביש, בעבודה, בסידורים, עם חברים, בעניינים של החיים וקצת עם הילדים. מתוך ההדדיות הזו היחסים שלי עם גיא הפכו למשהו נדיר.

'אבא אני איתך. אל תדאג. לא משנה מה היה או יהיה, אני איתך', הוא אמר לי. 'אבא לעולם אל תוותר'. באותו רגע הבנתי שאני אעשה הכול בשבילו. הוא זה שיודע איך לנווט אותי קדימה. זה היה לאורך כל התקופה הקשה של השנים הראשונות למחלה, וזה נמשך עד היום, כשאני כבר מאוזן וחי חיי שגרה לצד האפילפסיה.

כן, זאת אחריות לא פשוטה, זה תפקיד לא קל, לקחת אחריות על הורה. בשום גיל, בטח לא כשאתה ילד, אבל לפעמים החיים מנתבים אותנו למצבים לא רגילים ואנחנו עומדים במבחנים מורכבים. יהיה מי שיסתכל על הסיפור הזה ויאמר - 'תראו את הילד הזה, איך הוא הפך למבוגר בגיל צעיר'. אני מסכים עם הכול, אבל יש פה נקודה שאולי קצת קשה להבין בראייה מבחוץ. גיא שלי הוא ילד, ילד תמים ויפה. זאת לא הבגרות אלא התמימות, הזכות, הלב הטהור שלו והאמונה בכל מה שטוב שבאה איתו, שהפכה אותו לכוח כל כך גדול בחיים שלי.

זה גיא שאמר לי: 'אבא, יש לך אחריות להעביר מסר. לא להתבייש. לומר לאנשים שיש לך מחלה, והיא חלק מהחיים שלנו. אין לנו מה להסתיר'. מסר של ילד בן חמש וחצי, שלימד את אבא שלו איך להסתכל על העולם.

"גיא אמר לי: 'אבא, יש לך אחריות להעביר מסר. לא להתבייש. לומר לאנשים שיש לך מחלה, היא חלק מהחיים שלנו. אין לנו מה להסתיר'. מסר של ילד קטן, שלימד את אבא שלו איך להסתכל על העולם"

המשפחה היא כוח עצום ומעצים. בזכות הילדים היקרים שלי, בזכות אשתי האהובה מיכל, עברתי מכשולים שלא חשבתי שאצליח לעמוד בהם. גם בזכות ד"ר משה הרשקוביץ מבית החולים רמב"ם, הרופא שליווה אותי בתקופות הקשות, שתמך בי ודרבן אותי, שראה אותי בנקודת השפל של ההתחלה, שלפני שלושה חודשים הלכתי לבקר את אשתי במחלקת יולדות ואת התינוקת שנולדה לנו, ממש אחרי שסיימתי עוד ביקורת מוצלחת אצלו במחלקת נוירולוגיה.