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Fine vita o cure mediche: va rispettato e gestito anche il diritto di sapere (oppure di non sapere)

Deve essere «promossa e valorizzata la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico, che si basa sul consenso informato». Quest’ultimo non è un atto formale che si risolve con la firma posta frettolosamente su un modulo spesso astruso: prima di autorizzare un trattamento sanitario, infatti, ogni persona ha diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di ricevere informazioni complete, aggiornate e comprensibili su diagnosi, prognosi, benefici e rischi di esami diagnostici e cure proposte, possibili alternative e conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento. A questo scopo la legge 219 che prevede, oltre alle Disposizioni anticipate di trattamento (si veda articolo a sinistra), uno strumento in più, proprio nell’ambito della relazione tra medico e paziente, per i malati che vogliono esprimere le loro volontà per il futuro: la «pianificazione condivisa delle cure», ovvero la possibilità per una persona che soffre di una patologia cronica invalidante, oppure di una malattia grave che avrà un esito infausto, di pianificare le proprie cure, in base all’evolversi della patologia, insieme al medico e all’equipe sanitaria, che sono tenuti a rispettare le sue disposizioni e a riportarle in cartella clinica e nel Fascicolo sanitario elettronico.

Il percorso

«Alla base della pianificazione delle cure c’è un percorso di comunicazione con la persona malata, che ha il bisogno e il diritto di essere informata» spiega la responsabile dell’unità operativa complessa «Rete cure palliative» dell’Ausl di Bologna, Danila Valenti, membro del consiglio direttivo dell’Associazione europea di cure palliative. «Il paziente va reso consapevole gradualmente della situazione, che deve elaborare e metabolizzare coi suoi tempi per poterla accettare, gli vanno date le informazioni che vuole avere, con delicatezza e rispetto, e va accompagnato in questo percorso di consapevolezza, in modo che possa decidere autonomamente cosa è meglio per sé, senza mai sentirsi abbandonato» sottolinea Valenti. «Il tempo va trovato poiché è “tempo di cura”, come stabilisce la legge, che sottolinea anche l’importanza di un’adeguata formazione del personale in materia di relazione e comunicazione». In base all’evolversi della malattia, la pianificazione delle cure può essere aggiornata se lo richiede il paziente o su suggerimento del medico.

Prognosi

In caso di prognosi infausta, cosa succede se i familiari chiedono ai medici di non parlarne col proprio congiunto? «Il percorso di comunicazione va fatto anche con i familiari, che spesso ci chiedono di tacere per proteggere, giustamente, la persona cara» risponde Valenti. «Significa ascoltare le loro paure e rassicurarli che non diremo nulla di più rispetto a ciò che il paziente già sa o vuole sapere. Per esempio, un possibile approccio per capirlo è chiedergli: “Sta per arrivare l’esito dell’esame istologico, desidera che ne parliamo con lei o con i suoi figli?”. La domanda va ripetuta più avanti per verificare se è pronto a ricevere le informazioni. Allo stesso tempo, i familiari vanno aiutati a capire qual è la modalità più adatta per comunicare la notizia alla persona cara, spiegando che altrimenti la lasciamo sola coi suoi dubbi, e la malattia diventa un peso insopportabile». Se, invece, è il paziente a non voler sapere? «Anche questo è un suo diritto» dice Matteo Mainardi, dell’Associazione Luca Coscioni. «Può rifiutare di avere le informazioni in tutto o in parte e dare l’incarico a un familiare o a una persona di sua fiducia di riceverle e di esprimere il consenso in sua vece». Il rifiuto o la rinuncia alle informazioni e l’eventuale indicazione di un fiduciario sono registrati in cartella clinica e nel Fascicolo sanitario elettronico.

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