KRISTIANSAND: – Han var tidlig ute motorisk, aktiv og sterk. Vi trodde vi hadde fått en gutt som skulle flyte gjennom livet. Det ble ikke som vi hadde tenkt.
Angelica Håvardsholm kikker ut i luften på lekeplassen på Lund. Ved siden av sitter samboer og tidligere Bryne- og Viking-spiller Jon-Helge Tveita. Han spiller i dag for Start.
– Vi er åpne om dette for å sette lys på en sak som er viktige for oss. Kanskje vil det hjelpe andre å fortelle om hva vi har vært igjennom, sier han.
Han reiser seg opp og tar av den blå vindjakken. På skjorten viser han frem logoen til barnekreftforeningen.
På håndvristen har både hun og han et bånd der det står «Håp».
September er den internasjonale barnekreftmåneden.
Det drypper lett regn.
Været er ikke helt ulikt slik det var den dagen denne historien starter, en høstdag for snart ett år siden.
Om formiddagen mandag 24. oktober 2022 ligger Angelica og Jon-Helge på hver sin seng inne på et sterilt rom på sykehuset i hjembyen Stavanger.
De er der ikke fordi Angelica er gravid igjen - paret venter sitt andre barn om noen måneder.
Det handler heller ikke om den alvorlige skaden fotballspilleren Tveita pådro seg da korsbåndet i kneet røk mot Fredrikstad noen måneder tidligere.
Dette er historien deres om sønnen Caspian, som på dette tidspunktet er ett år og ni måneder gammel.
Det begynte med stadig tilbakevendende ørebetennelse og forkjølelser sommeren 2022.
Han kommer seg liksom aldri, tenker en bekymret mor.
Angelica og Caspian reiser på et planlagt besøk til besteforeldre i Stavanger den nest siste helgen i oktober.
Der får han kramper i magen, så blir han dårligere og dårligere. Fra å gå normalt, begynner han å halte.
Fra å halte må han støtte seg til noe for å holde seg oppreist. I løpet av noen timer er kroppen lammet.
– Det var som å se et barns utvikling gå i revers på bare noen timer, forteller mamma Angelica.
På kvelden lørdag 22.oktober 2022 blir Caspian lagt inn på sykehuset i Stavanger. Hjemme i Kristiansand sitter Jon-Helge Tveita, som fyller 30 år denne dagen. Han forstår ikke helt alvoret, men setter kursen mot Stavanger søndag morgen.
Når han ankommer sykehuset og får se sønnen, skjønner han at noe er alvorlig galt:
– Han var lam. Det var som å holde en potetsekk.
Det blir tatt MR-bilder av kroppen til Caspian. Det er svaret på dem de venter på nå, liggende i to sykehussenger som de har skjøvet inntil hverandre for å ligge tettere.
Jon-Helge tar frem PC-en.
– Vi prøvde å få tankene over på noe annet og satt på en TV-serie. Jeg husker ikke hva, sier Jon-Helge og kikker på samboeren litt spørrende.
– Maskorama, svarer Angelica.
Når legen kommer inn i rommet, forstår de alvoret.
– Hun trengte ikke si noe. Jeg så det på ansiktet. Det var noe med underleppen og uttrykket. Det var dårlige nyheter, sier Angelica.
– Jeg husker lite, men ansiktet til legen, det har brent seg fast, sier Jon-Helge.
De har funnet noe på MR-bildene.
En svulst i ryggen på Caspian presser på sentralnervesystemet og har lammet den lille kroppen.
Jon-Helge er ikke forberedt på hva som venter, og går i sjokk. Angelica skal de neste dagene tenke at hun aldri kan bli lykkelig igjen.
Caspian må til Rikshospitalet i Oslo fortest mulig. De to får beskjed om at et helikopter står klart. Det skal lette om en halvtime.
Det er bare én av dem som får med seg hva som blir sagt. Angelica, gravid og fem måneder på vei, tar til seg beskjeden, pakker sammen sakene og går i kampmodus.
– Jeg skal gjøre det beste for Caspian, tenker hun.
Jon-Helge bryter sammen.
– Min verden går i tusen knas. Alt går i svart.
Foreldrene blir tatt med ned i kjelleren på sykehuset for å møte Caspian. På vei opp igjen for å pakke sammen sakene ender Jon-Helge opp med å gå seg vill inne på sykehuset. Når han til slutt finner frem, klarer han ikke oppfatte hva han blir spurt om.
Kun én av foreldrene får være med syketransporten. Jon-Helge vil egentlig reise med Caspian, men det er han ikke i stand til.
Han må sende sin gravide kone med deres dødssyke barn til Rikshospitalet fordi han ikke klarer å ta vare på seg selv.
Han skal senere føle skam på grunn av dette, selv om han får høre fra fagfolk at reaksjonen hans er helt normal.
– Det ble et så stort sjokk at kroppen min ikke fungerte. Den slo seg av. Så kom følelsen av å ikke strekke til, og å ikke stille opp når det virkelig gjaldt, sier Jon-Helge.
På grunn av tåke blir det ikke helikopter på Angelica og Caspian. De haster i stedet til Sola i ambulanse, der de kommer seg inn i et ambulansefly som setter kursen mot Oslo.
Senere samme kveld får Jon-Helge hjelp av Angelicas søster Isabell til å booke flybilletter til Oslo. Mormor Inger Marie, som også er med, har kjøpt en bamse på sykehuset dagen før. Den holder Jon-Helge i hendende på den korte flyturen, mens tårene fortsetter å renne i strie strømmer.
– Ansiktet til legen og bamsen til Caspian på flyet, det er de to tingene som har brent seg fast fra den dagen. Alt annet er tåkete, forteller han.
I Oslo lander ambulanseflyet på rullebanen før de haster videre til sykehuset. Der blir legene enige om at Caspian skal opereres umiddelbart.
En liten del av svulsten blir fjernet for å lette på trykket mot nervene.
Operasjonen er vellykket, men den knalltøffe kampen familien skal igjennom har så vidt startet.
Det neste halvåret skal bli tungt og utmattende.
– Hva betydde det at operasjonen var vellykket? Skal han noen gang klare å gå igjen? Hva slags krefttype hadde han? Er prognosene gode eller dårlige?
Spørsmålene var mange.
De vet heller ikke hvor lenge de må være på sykehuset. De har stort sett bare med seg det de står og går i.
Det blir mange tårer, også foran lille Caspian. Hver gang han skal til røntgen blir han lagt i narkose. Det gjør han også når han får operert inn veneflon i brystet, som skal gjøre prøvetaking og behandling lettere.
– Den første uken var han i narkose seks ganger. Det var tungt for oss, sier Angelica.
Når den lille gutten plutselig sier: «Mamma griner, pappa griner, mormor griner», bestemmer de seg for å gå ut av rommet når de vonde følelsene kommer.
De merker at Caspian blir preget av stemningen.
Noen få dager etter operasjonen er Caspian satt på cellegift. Foreldrene får også beskjed om hva slags krefttype sønnen har.
De blir på sykehuset i seks uker, og får hjelp av familie og venner med forsyninger av klær og personlige eiendeler.
Det er noen lysglimt innimellom som gjør det lettere å holde håpet oppe.
Det tar ikke lang tid før Caspian begynner å få følelsen tilbake i kroppen. Han beveger tærne og prøver å strekke seg etter dem.
De får mye hjelp av nær familie. Caspian er aldri alene. De føler seg også fantastisk godt ivaretatt på barnekreftavdelingen.
– Vi møtte så mange fantastiske mennesker. Pårørende og ansatte. De ansatte var utrolige, sier Jon-Helge.
Måten Caspian takler det han gjennomgår gir også foreldrene styrke.
– Han er blitt mitt forbilde på det området. Han var veldig positiv og tilpasset seg raskt. Det ble hyling i starten da de stakk i fingeren for å tappe blod. Etter hvert samarbeidet han, og viste stor tillit til sykepleiere og leger, sier hun.
– Vi har lært mye av ham. Det handler om å ikke bekymre seg så mye over det som kommer. Hvis en bekymrer seg hele tiden, får man det ikke godt, sier Jon-Helge.
12 november har Caspian begynt å miste håret. Da klippes de lange lyse lokkene med saks og barbermaskin.
Det er like greit å få det gjort før cellegiften tar alt. Pappa Jon-Helge tar også en runde med barbermaskinen. Dette er de sammen om. Det blir lagt en plan for Caspians behandling.
Han skal gjennom 15 cellegiftkurer de neste månedene.
Deretter venter enten operasjon eller stråling av svulsten i ryggen, og enda mer cellegift.
Den tapre gutten blir dårlig og kaster opp når behandlingen starter.
Han får stadige infeksjoner.
Hver gang han har vært gjennom en kur må han på antibiotika.
I løpet av de seks ukene i Oslo er høygravide Angelica ute av sykehuset kun to ganger. Jon-Helge, som så vidt har kastet krykkene etter sin kneoperasjon, får låne treningsrommet til de ansatte. Det blir hans fristed.
Fysisk gjør Caspian fremskritt. Da de reiser hjem til Kristiansand en liten tur før jul, er toåringen tilbake på beina.
Men nettene på Sørlandet tilbringes stort sett på barnekreftavdelingen i Kristiansand på grunn av dårlig almenntilstand med feber og infeksjoner.
Men på lille julaften er det ingen bønn.
De må tilbake til Oslo for mer cellegift.
Julaften blir en dag de aldri kommer til å glemme.
Hvordan de går kledd på denne høytidsdagen er det ingen som tenker på, før det plutselig kommer prominent besøk.
Kronprinsparet skal besøke én familie på barnemedisinsk sengepost: Familien Håvardsholm Tveita.
– En rar og surrealistisk opplevelse. Jeg møtte kronprinsparet i slippers. De var heldigvis lette å snakke med, sier Jon-Helge og ler.
– Jordnære og fine. Varme og empatiske, sier Angelica.
Ved juletider er det også evaluering av behandlingen. Den går etter planen. Det blir besluttet at siste del av cellegiftkurene kan gjennomføres i Kristiansand.
De håper å kunne få noen fine perioder hjemme, men Caspian og foreldrene er mest på sykehuset. Som i Oslo er de ofte i isolat på grunn av smittefare.
Det betyr mange døgn i strekk inne på samme rom.
Et glass vann eller mat blir servert av sykehusansatte i verneutstyr.
Det er stadige infeksjoner, feber og oppkast på grunn av giften han får gjennom slangen i brystet. Samtidig føler familien seg i denne perioden trygge på sykehuset.
– Vi er ekstremt godt fornøyd med både mottakelsen og oppfølgingen vi fikk i Kristiansand, sier Jon-Helge.
– Det er nesten så jeg savner dem, så godt ivaretatt ble vi, sier Angelica og smiler.
Under evalueringen blir det også besluttet at Caspian ikke skal opereres igjen.
Han skal i stedet gjennom stråling, og den behandlingen er det flere haker ved. Blant annet at den må foregå i utlandet. Protonbehandling, som skal gjøre så lite senskader som mulig på den lille barnekroppen, finnes ikke i Norge.
Med et nytt tilskudd til familien like om hjørnet, passet det også særs dårlig med behandling i Tyskland eller Danmark, som er alternativene.
Det verste er allikevel selve behandlingen han skal igjennom.
Hva vil 30 behandlinger med stråling og like mange narkoser gjøre med den lille kroppen?
Mandag 27.februar kjører Jon-Helge, hans mor og Caspian inn på danskebåten. Angelica er igjen hjemme.
Det er første gang hun er borte fra sønnen siden han ble alvorlig syk. Hun har ikke noe valg. Paret venter en datter, terminen er 5.mars.
– Det går bra. De kommer jo hjem om to døgn, tenker hun i det de kjører av gårde.
Jon-Helge vet ikke at neste gang han ser henne er familien blitt til fire.
Fødselen rekker han aldri hjem til.
Egentlig skal de til stråleavdelingen ved Universitetssykehuset i Århus for å få tilpasset en form Caspian skal ligge i mens han stråles. Det går ikke etter planen.
Caspian er svak og blir lagt inn på barneavdelingen på det store sykehuset, der han på ny blir satt på antibiotikakur.
Hjemme i Kristiansand merker Angelica noen sammentrekninger i magen.
Hun vil så gjerne ha samboeren ved sin side når Filippa skal komme til verden, og savner både ham og Caspian.
Hun tenker at hun må prøve å holde igjen, men slår det fort fra seg som en latterlig tanke.
– Jeg skjønte de ikke kom til å rekke det. Foreldrene mine hev seg i bilen og kom fra Stavanger. Jeg hadde jo ikke bil. Det jeg var mest bekymret for var hvordan jeg skulle komme meg til sykehuset, sier hun.
1. mars klokken 20.00 ankommer hun fødeavdelingen på Sørlandet Sykehus.
20 minutter senere går vannet.
20 minutter etter det igjen er hun tobarnsmor.
På sykehuset i Århus ringer telefonen til Jon-Helge. Det er hans søster:
«Gratulerer. Du er blitt pappa igjen».
Jon-Helge vet ikke om han skal le eller grine. Han kikker på sønnen sin i sykehussenga, og sliter med å finne den store gleden han egentlig burde ha nå.
De to får sin stund med mor og det nye familiemedlemmet på Facetime.
Begge foreldrene lurer på om hverdagen noen gang skal bli normal for den lille familien.
– Fødselen ble som den ble, sier Angelica.
– Fødselen gikk bra, det var det viktigste, sier Jon-Helge.
Første møte med lillesøster
Noen dager senere kommer far og sønn hjem til Kristiansand. Da kommer et nytt lyspunkt for foreldrene.
Når Caspian kommer inn døren i leiligheten i St.Olavsvei, strener han rett bort til lillesøster.
Det er omsorg, kosing og klapping.
De får åtte fine dager hjemme i Kristiansand før strålebehandlingen skal starte i Århus.
Denne gang reiser de alle fire, og de vet de skal være borte lenge.
En knalltøff behandling venter for Caspian.
Jon-Helge, Angelica og lille Filippa blir innlosjert i et familierom i en bygning som ligger rett ved sykehuset i bydelen Skejby nord for Århus sentrum. Der disponerer de felles kjøkken og stue, samt et stort lekerom de deler med andre familier med ulike skjebner.
– Det var surrealistisk. Der bodde vi i kollektiv med med en nyfødt baby, sier Angelica.
Det går bra med Caspian i en ukes tid. Så blir han veldig dårlig.
Han får antibiotika for å ta knekken på infeksjonene som kommer tett.
Han får morfin for å døyve smertene.
I seks uker blir han liggende i sengen. Foreldrene opplever at gnisten i øynene forsvinner.
De får en egen flaske med morfin som de selv skal dosere fire ganger om dagen. Begge synes det er litt merkelig, og tenker det aldri ville skjedd i Oslo eller Kristiansand. De opplever det litt kaldere på sykehuset i Århus.
Færre beskjeder, språkbarrierer og mindre omsorg.
De vonde tankene melder seg.
Hvor mye tåler denne lille kroppen?
De er redde for at han skal pådra seg sykdom. Vannkopper eller virus kan potensielt være dødelig.
Caspians kropp klarer ikke ta til seg næring. Han får intravenøst, men har i tillegg magetrøbbel og mye smerter på grunn alle medisinene.
Dagene føles som en kamp.
– Etter hvert er det som om man skrur av følelsene. Det handler bare om å komme seg gjennom. Du ser bare målet, sier Angelica.
– Jeg er konstant bekymret. Det er som om tiden står stille. Det er de lengste og tøffeste ukene jeg har hatt i mitt liv, sier Jon-Helge.
Når behandlingen i Danmark er over i begynnelsen av mai, vil familien hjem fortest mulig. De må vente en uke, men får til slutt lov å sette kursen mot danskeferja. Caspian er svak og må legges rett inn på sykehuset i Kristiansand.
– Vi ville hjem til tryggere omgivelser, forteller Angelica.
Et par uker senere våkner hun på sykhuset av at Caspian hyler av smerte.
– Er det nå han skal dø, tenker Angelica.
Skal han ikke få ha det litt gøy? Og slippe smerter for en liten stund før han forlater oss?
Tidlig på formiddagen bærer det av gårde i ambulanse med blålys, fra Kristiansand til Rikshospitalet i Oslo.
Det føltes der og da som bunnpunktet for familien.
Men den skulle også bli vendepunktet.
I Oslo får Caspian behandling som hjelper mot smertene. Sakte, men sikkert kommer kreftene tilbake. 2. juni får han sin siste dose med cellegift.
– Det var en milepæl, sier Jon-Helge.
– Nå skulle han ikke lenger brytes ned, men bygges opp, sier Angelica.
Caspian kommer seg gradvis.
Matlysten kommer tilbake.
Foreldrene trenger ikke lenger presse i ham mat for å jakte kalorier.
Caspian legger på seg. Han begynner å løpe der han tidligere gikk.
Han er i godt humør. Han griner og er trassig som alle andre toåringer.
Han begynner delvis i barnehagen igjen.
Det blir turer til lekeplassen med hele familien. Han blir med pappa på Start-kamp.
Prøvene er fine. Er det endelig over nå?
I august i år blir Caspian erklært kreftfri, men går fortsatt til jevnlige kontroller. Sjansene for tilbakefall er til stede.
Hverdagen har begynt å normalisere for familien på fire, snart et år etter marerittbeskjeden de fikk i Stavanger.
– Det har vært som å leve i en film. Graviditet, skaden til Jon-Helge, kreftbeskjeden, behandlingene, fødsel og en hel familie som bor på sykehuset. Jeg har i perioder tenkt at jeg aldri kunne bli lykkelig igjen. Da jeg så foreldre til innlagte barn på Rikshospitalet, skjønte jeg ikke hvordan de kunne smile og le, sier Angelica.
Hun skjønner det nå.
– Det å være en normal familie er en gave.
– Det å bare sove i egen seng er fantastisk. Det å få tilbake hverdagen har vært helt nydelig. Du setter pris på den på en helt ny måte, sier Jon-Helge.
Caspian ser foreløpig ut til å komme fra den tøffe behandlingen på et bra vis - ut fra forutsetningene. Psykisk virker han sterk, tenker foreldene.
Når han leker, tar han sykepleiere og ambulansepersonell med i fantasihistoriene. Av og til spør han om få reise til sykehuset på Eg. Han vil leke på lekerommet.
– Det viser hvor godt han er blitt i ivaretatt, sier foreldrene.
– Oi. Se ka eg gjør, sier Caspian på kav Stavanger-dialekt.
Angelica holder i to barnehender. Sønnen har akkurat plumpet med begge beina i en dyp vanndam.
Mens foreldrene har fortalt deres felles historie, har han rutsjet i sklien, gravd i sanden og krabbet gjennom et plastikkrør på lekeplassen på Lund.
Nå vil han hjem.
– Jeg er kald, roper Caspian, som nå er blitt to år og åtte måneder.
Under lua er det fortsatt lite hår. I ansiktet har han røde prikker.
– Vannkopper, eller et eller annet virus. Vi er ikke så bekymret for det nå, sier Jon-Helge Tveita og smiler.
Selv er han tilbake på fotballbanen.
Det gir ham frihet. Opptreningen, først alene, og deretter med lagkameratene i Start har vært som terapi for ham i den vonde tiden.
– Det har vært ekstremt viktig for meg.
Angelica tenker ofte at hun også skulle hatt et sted å lufte ut følelser og tanker.
– Jeg skulle nok tatt meg flere pustepauser. De sier du skal ta på din egen oksygenmaske før du skal hjelpe sidemannen. Når du står i det, har det ikke vært så lett for meg, innrømmer hun.
– Hvordan har det vært å være dere to oppe i dette?
– Det er ingen andre enn Jon-Helge jeg ville gått denne kampen sammen med. Jeg vil si vi har kommet enda tettere. Vi har også vært veldig heldige som har hatt nær familie som har hjulpet oss, sier Angelica, mens samboeren nikker.
– Vi har vært åpne med hverandre hele veien. Det har vært en nøkkel, sier Jon-Helge.
Lørdag er han tilbake i a-lagstroppen når Start reiser til Sandnes for å fortsette opprykksjakten.
17. september trakk han den gule Start-drakten over hodet igjen - over ett år etter den alvorlige kneskaden.
Han fikk spille en omgang for andrelaget til Start mot Odd 2 under flomlysene på Sparebanken Sør Arena.
Få der ute på kunstgresset visste hva Starts nummer 18 og hans familie hadde vært i gjennom det siste året.