Marika, 30, joutui tekemään raastavan ratkaisun lapsensa hengen pelastamiseksi

Turkulaisen yksinhuoltajaäidin toimeentulovaikeuksien takaa paljastuu hurja selviytymistarina.

Turkulainen yksinhuoltaja Marika Kuusisto, 30, tienaa noin 1 600 euroa kuukaudessa – puolet pääministerin mielestä reilusta 3 000 euron palkasta.

Harrastuksena perhe lähinnä ulkoilee Helka-koiran kanssa ja kyläilee sukulaisilla ja kavereilla. Viikon perusruokatarvikkeiden ostoksiin saa mennä vain noin 100 euroa, mutta se on yhä vaikeampaa nykyhinnoilla.

Summalla ei luoda kotiin Stockmannin joulumainosidylliä – ei edes Sokoksen tai Tokmannin.

Samanlainen – tai oikeastaan vielä huonompi – tilanne on valtavalla määrällä suomalaisia, sillä köyhyys- tai syrjäytymisriskissä oli viime tilastojen mukaan 777 000 henkilöä. Köyhyys koskettaa etenkin yksinhuoltajaperheitä, ja kipuilee erityisesti jouluna.

Kuusisto haluaa purkaa toimeentulovaikeuksien leimaavuutta, mutta samalla häntä tympii ajatus edustaa jotakin tilastomassaa ajatuksella ”nyt puhuu köyhä”. Ei köyhyydellä ole ”kasvoja”, koska jokaisen numeron takana on tavallisia ihmisiä. Tavallisia ja ihan erilaisia.

Kolme viime vuotta ovat olleet Kuusistolle rankkoja, mutta nyt joulun alla hän tuntee lähinnä kiitollisuutta. Siitäkin, että tänä vuonna Kuusiston ex-anoppi ilmoitti hänet avustusjärjestön joulukalenterikampanjaan.

Kuusiston kiitollisuuden aihe istuu pelaamassa pleikkaa pikkuhuoneessaan. Thomas, 6, moikkaa reippaasti ja esittelee lempipelinsä. Aikuisten horinoita hän ei hirveästi jaksa kuunnella, mutta vähän kuitenkin, sillä tässä tarinassa Thomas on pääosassa.

Elettiin loppuvuotta 2019. Thomas oli eläväinen tavallinen terve pikkupoika. Lukuun ottamatta oikean silmän lievää karsastusta, johon Kuusisto oli alkanut kiinnittää huomiota. Kuusisto arveli, että on parasta varmuuden vuoksi tutkituttaa silmä ja hankki lähetteen. Aikaa odotellessa hän oli huomannut myös, että silmässä näkyi valoa vasten vaalea heijaste, kuten kaihissa.

– Tutkimuksissa tuli sitten ensimmäinen shokki, kun toinen silmä peitettiin. Thomas rupesi panikoimaan ja itkemään ja sanoi, että ”äiti, en näe mitään”. Verkkokalvo oli irronnut, mikä oli kummallista, Kuusisto kertoi.

Jatkotutkimuksissa annettiin jo varovaista diagnoosivaroitusta, ja seuraavana aamuna Thomas vietiin jatkotutkimuksiin Helsingin yliopistolliseen sairaalaan. Kuusiston äiti ja isä tulivat tukijoukoiksi.

– Thomas tutkittiin kunnolla nukutuksessa, ja molemmat silmänpohjat kuvattiin. Tuntui todella pitkältä ajalta ne pari tuntia, kun odoteltiin tuloksia. Lääkäri tuli sitten huoneeseen hyvin virallisena ja kertoi tilanteen kuvien kera.

– Se oli shokeeraavaa.

Oikeassa silmässä oli paljon kasvainta. Kyse oli retinoblastoomasta, harvinaisesta lasten silmäsyövästä. Tautiin sairastuu Suomessa vain 4–6 lasta vuosittain.

Lääkäri latasi suoraan vaihtoehdot: joko aloitetaan sytostaattihoidot tai silmä poistetaan heti. Aikaa tarjottiin jo seuraavalle viikolle.

– Siinä meni hetki asian sisäistämisessä, ja itku tuli tietysti.

Sytostaattihoidot alkoivat nopeasti eli helmikuussa 2020. Toiveena oli, että parhaimmillaan kaikki kasvaimet saataisiin hoidettua ja näkökyky pelastettua. Hoitoja oli kerran kuukaudessa puoli vuotta.

– Thomas oli aina hirveän reipas, eikä valittanut ollenkaan, vaikka näki, että hän voi todella huonosti. Kovasti hän yritti leikkiä, vaikka väsyi ja oli pahoinvointia. Se yllättikin.

Sivuoireet tulevat sytostaattihoidoissa parin päivän viipeellä, kun valkosolujen määrä laskee. Thomaksella suun limakalvot kipeytyivät pahoin, eikä pieni lapsi osannut käyttää kurlattavaa puudutetta. Syöminen ei onnistunut, ja kerran hän joutui tippaan sairaalaan.

– Lapsi muuttui kalpeaksi, silmänaluset mustuivat. Hän muuttui vähän maanisen näköiseksi, ja tietysti tukkakin rupesi lähtemään. Ihan kuin kotona olisi ollut joku toinen lapsi.

Pahimpina aikoina Kuusiston elämään tuli uusi miesystävä, ”kuin enkeli taivaalta”.

– En tiedä, miten olisin selvinnyt yksin lapsen ja koiran ja shokin ja stressin keskellä. Elin tietynlaisella selviytymisvaihteella, en oikeastaan muista siitä puolesta vuodesta mitään.

Pettymys

Syövässä oli hyvä ja huono puolensa. Hyvää oli, että se ei ollut periytyvää muotoa, joka lisää selvästi riski sairastua myöhemmin muihin syöpäkasvaimiin. Huonoa se, että sytostaattihoitojen hyvä teho alkoi vähentyä hoitojen loppua kohden ja kasvaimet ärhäköityvät uudestaan.

Lääkäri oli jo varoitellut, että näkö ei todennäköisesti enää palaudu.

– Mikä helpotti sitä päätöstä sitten. Miksi olisin riskeerannut Thomaksen henkeä ja jatkanut hoitoja.

7. heinäkuuta Kuusisto lähti Thomaksen kanssa jälleen Helsinkiin.

– Se oli tosi raskas reissu. Pelotti.

Thomaksen silmä poistettiin lyhyehköllä leikkauksella. Operaatio sinänsä ei ollut vaativa, mutta nukutuksesta herääminen oli traumaattinen kokemus.

– Kipu oli valtava, lapsi vain huusi enkä voinut tehdä mitään. Se oli hirveää, jopa pahempi päivä kuin diagnoosipäivä.

Illalla kivut rupesivat hellittämään. Seuraavana aamuna he pääsivät jo kotiin. Eräs pieni muisto sairaalasta herkistää Kuusistoa.

– Meillä oli oma huone. Aamulla hoitajat toivat meille erikoisaamiaisen, tarjottimet täynnä keksejä, jugurttia, leipiä ja puuroa ja vaikka mitä. Se oli piristys kaiken tummuuden keskellä.

Pelkojen kohtaamista

Alkoi uusi vaihe elämässä, parantuminen ja uuden opettelu. Kuusisto kertoo, että Thomas on saanut hyvää hoitoa Hyksin silmätautien lastenyksikössä, mutta sairaan lapsen hoitamiseen liittyvien pelkojen ja arjen kanssa on selvittävä yksin.

– Silmäkuoppaa piti hoitaa tipoilla neljä kertaa päivässä. Ensimmäinen kerta oli todella pelottava, ottaa side pois ja katsoa sinne. Itsensä piti kovettaa ja hyväksyä asia.

Heti seuraavana vuorokautena tuli takapakkia: silmänalue tulehtui ja turposi valtavaksi. Kuusisto vei Thomaksen äkkiä Helsinkiin, jolloin sattui hoitosuhteen ainoa ikävä kokemus.

– Olimme molemmat ihan shokissa tilanteesta. Sairaalassa pyydettiin pitämään vain lasta kiinni ja ruvettiin ronkkimaan jollakin instrumenteilla. Thomas kiljui niin paljon, että pistin pelin poikki ja hänet nukutettiin.

Parantuminen ja proteesien sovittelu on ollut oma prosessinsa, jossa siinäkin on ollut takapakkeja. Kiputraumoja on hoidettu terapiassa. Silmään on soviteltu moneen kertaan erilaisia tukia ja proteesimalleja.

Nyt Thomaksen silmä on villi, sillä sieltä katsoo Ironman. Proteesinvalmistaja on tehnyt Thomakselle myös muita uniikkeja silmiä.

– Ironman on hänen ensimmäinen superhahmoproteesinsa, joka innosti proteesinkäyttöön ihan eri tavalla, Kuusisto kertoo.

Kuusisto kertoo, että huumori on usein auttanut eteenpäin. Hän kertoo päivästä, jolloin meni Thomaksen kanssa ensimmäistä kertaa peilin eteen ilman sidettä. Silmänalue oli aivan mustunut.

– Sanoin, että vau, sähän olet kuin joku turpiin saanut supersankari. Thomasta rupesi naurattamaan, ja siinä me sitten nauroimme molemmat.

Thomas ei äitinsä muistaman mukaan ole kertaakaan valittanut silmänsä menettämisestä. Thomaskin on kannatellut välillä äitiään uskomaan, että kyllä kaikki menee hyvin.

– On tietysti mietityttänyt, että miten päiväkodissa ja koulussa lähtee menemään. Thomas on tässä paras apu, kun hän ollut niin reipas. Sairaus ei ole vaikuttanut mitenkään hänen itsetuntoonsa. Hän on eskariryhmänsäkin tsemppareita.

Thomas aloittaa ensi vuonna koulun.

– Se on kivaa, hän sanoo.

– Kyllä mä tykkäisin osata puhua englantia tosi hyvin, hän kertoo odotuksistaan.

Tällä hetkellä toiveammattina on autokorjaaja. Thomas kertoo, että se olisi hyvä ammatti, koska näin hän voisi korjata aina myös äidin auton.