Melina y la terapia asociada a la muerte que la ayudó a superar un cáncer de riñón: "No se qué habría pasado"

Cuidados paliativos o medicina paliativa son "denominaciones burocráticas" que no ayudan, ni invitan a consultar "porque tienen mala prensa", ya que están asociadas a la muerte o al paciente por el que ya no hay nada que hacer.

"Error, no siempre está vinculado al final de la vida o al estado terminal. Es un tratamiento que está estigmatizado por falta de conocimiento y de divulgación, por lo cual el paciente tiende a evitar la consulta o hacerla demasiado tarde", explica Ariel Cherro, médico clínico especialista en oncología y presidente del Consejo de Cuidados Paliativos de la Sociedad Argentina de Medicina.

"Los cuidados paliativos son una asistencia integral que producen alivio al dolor, contención física, psicológica y espiritual. Sin dudas que hacen el período de convalecencia más llevadero para el paciente y el familiar, evitando una excesiva carga y estrés para ambas partes", dice Cherro.

"La falta de difusión es uno de los factores que influyen en que sólo el 14% de los pacientes que lo necesitan acceden al tratamiento interdisciplinario adecuado", sostiene el marplatense Cherro, que ejerce en las clínica 25 de Mayo y Fleming. "Por un paciente con cáncer que necesita cuidados paliativos hay ocho no oncológicos que también lo requieren".

Desde este lunes y hasta el viernes se desarrolla en todo el país, por primera vez, la Semana Nacional Contra el Dolor por Cáncer, uno de los ejes centrales de los cuidados paliativos. Profesionales de diversas provincias se han sumado para asistir, de manera gratuita, a quienes soliciten su consulta a través de www.inc.gob.ar/cuidadospaliativos 

El 6 de julio pasado se sancionó la Ley Nacional de Cuidados Paliativos, que asegura prestaciones integrales a los pacientes con patologías degenerativas y el acompañamiento a sus familias. "Fue una enorme lucha de legisladores, periodistas, pacientes, familiares y sociedades científicas, que han hecho un gran esfuerzo al cabo de once años para lograrla".

La ley define a los cuidados paliativos como "un modelo de atención que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades que amenazan o limitan la vida". En ese sentido, plantea el desarrollo de una estrategia de atención interdisciplinaria centrada en la persona, que atienda las necesidades físicas, psíquicas, sociales y espirituales.

Melina, en primera persona

El 9 de marzo, después de algunas molestias en la espalda, Melina Díaz (45) se hizo un estudio clínico, algo que veía oportuno después de haber contraído covid en junio de 2020 y en enero de 2022.

"Primero fueron análisis de sangre y una tomografía, donde el médico vio una mancha llamativa y me pidió una resonancia magnética que confirmó que tenía una bola tipo naranja sobre mi riñón izquierdo. Yo hasta ese momento no tenía dolores, sólo un poco de anemia y algún nímio malestar", cuenta Melina. "Pero era un tumor, había que operar, sacarlo cuanto antes y analizarlo".

Un terremoto sacudió la vida de Melina, madre full time con dos hijos, Joaquín (12), "con algunas cuestiones vinculadas a la ansiedad", y Catalina (10), que padece trastorno del espectro autista. "De un día para el otro empecé a recibir demasiada información sobre un tema totalmente desconocido y temido pero sobre todo inesperado, ya que estaba abocada a mi emprendimiento Sigue al Niño, un proyecto de juegos y juguetes para el neurodesarrollo infantil".

No podía dejar de pensar en sus hijos, en qué sucedería con ella. Recurrió al doctor Cherro, al que conocía de la vida, quien sin dudarlo la urgió a que debía sacarse el bulto tan rápido como pudiera pero que iba a estar sostenida por un grupo de especialistas. "Desde ese 9 de marzo hasta el 3 de mayo cuando me operé, el apoyo del equipo de cuidados paliativos fue sustancial porque sentía que sola no podía, estaba cayendo en un abismo".

Hasta la cirugía fueron 55 días atiborrados de estudios, consultas médicas, psicólogos e interconsultas de cirujanos que coincidían en que había que intervenir. "Después del golpazo inicial, necesité serenarme y concentrarme en lo que se vendría y me sentí abrazada por el grupo paliativo que estuvo atento ante cada duda, vacilación, temor y preguntas, repreguntas y mil veces lo mismo. Empecé a sentirlos cerca, empecé a calmarme".

Llegó el día de la operación, extrajeron el tumor y se sucedieron días "con un dolor que jamás había experimentado. Respiraba y me dolía, pestañaba y me dolía. Era algo tan agudo que pensaba que no lo soportaría. Así fue durante unos quince días, cuando empezó a disminuir gracias a los opioides". Fueron días de "una supervivencia desconocida, sin ganas de comer, de hablar ni de ver a nadie".

Los médicos que la atendían en el día a día de su internación le suministraban analgésicos "que eran para hormigas y yo necesitaba calmantes para elefantes", grafica Melina. Por eso Cherro, junto a su equipo, le diagramaron un esquema de medicación con el objetivo de alcanzar algo de alivio: morfina, keterolac y tramadol para contrarrestar los síntomas y clonazepan para descansar.

"Sabía que el postoperatorio sería complicado, fue una flor de operación, sacaron la naranja -sonríe- y el riñón, pero no me esperaba algo así de tremendo. Yo sé de angustias y dolores emocionales, tengo una hija con discapacidad y un hijo con algunos asuntillos, con lo cual mi límite de tolerancia al dolor de madre es hondo... Siempre tuve claro que no hay dolor físico que supere eso, pero éste por momentos lo empardaba", expresa.

El abrazo humano que monitoreaba Cherro contenía cada vez con más fuerza a una Melina que "descendía a los infiernos", pero tenía la palabra de aliento del equipo de paliativos que le juraba y perjuraba que "el dolor aflojaría hasta dejar de existir", algo que a la paciente, que se retorcía, le costaba confiar. "Por eso quiero ayudar a divulgar lo esencial que son estos pilares de apoyo y también a concientizar que la morfina no es sólo para quien va camino a la muerte ni que los opioides generan adicción".

Conmueve la entereza de Melina, que no deja de rescatar, además, "el aguante" de sus amados hijos, de su familia y amigos. "La noticia del cáncer, la digestión de ese sacudón, la propia cirugía... Todo fue más liviano, digno y humano siendo asistida por gente que se compromete como si fueras un familiar, que te sigue a sol y a sombra. No se realmente qué habría pasado si ellos no hubieran estado junto a mí, ni me lo quiero imaginar", reflexiona.

Y repasa: "Hubo muchos días de miedo, incertidumbre, preguntas sin respuestas... Fueron semanas eternas entre el diagnóstico y la operación, y luego otras tres semanas hasta el resultado patológico. ¿Cómo hubiera sido ese peregrinaje sin el tratamiento paliativo, sin la contención humana, psicológica, espiritual y el suministro de la eficaz medicación? Hoy lo pienso y me da vértigo".

Remarca y subraya Melina que quien padece un cáncer o alguna otra enfermedad grave "de esas que se llevan puesto todo" debe saber de la existencia de los tratamientos paliativos. "Además, en esas condiciones a uno le cuesta pedir ese tipo de ayuda que desconoce, ya que se está en una posición negativa, que tiende a rechazarlo todo".

Melina dice que "hay que entregarse y dejarse ayudar" por esos "equipos profesionales que acompañan también a la vida" como en su caso y "que te orientan para arreglar y organizar el día a día en un entorno" como el suyo, con dos hijos chiquitos muy necesitados de su mamá.

Se emociona hasta las lágrimas Melina que reconoce haberse bloqueado con los peores pensamientos. "Pero pude salir adelante gracias a la tropa de médicos humanos que no me dejaba caer. Y no me canso de resaltarlo, como tampoco de remarcar que en el lugar donde me operaron ninguno de los dos cirujanos vino a preguntarme cómo estaba, cómo me sentía, cómo sobrellevaba el dolor".

Le gusta sonreír a Melina y tiene motivos para hacerlo. "Vivir con dolor deteriora la calidad de vida de una manera dramática. Todos tienen la posibilidad de acceder a un tratamiento paliativo", hace saber la mujer que se gana la vida cuidando adultos mayores, mientras pone la puesta a punto de su proyecto lúdico neurocognitivo para la niñez.

MG