En diálogo con Misiones Online, Denise Sánchez, trabajadora social del Instituto de Genética Humana, se refirió a las distintas “barreras” con las que se encuentran en el día a día y que impiden que muchos pacientes no puedan acceder con rapidez o mayor eficacia a los servicios que ofrecen. E hizo hincapié en los pacientes que padecen o se sospecha que poseen alguna enfermedad poco frecuente.
Una de ellas es que son estudios realmente muy caros y muchas veces las obras sociales no quieren hacerse cargo y costear estos gastos. Otra de las complicaciones es el desconocimiento. Y en este sentido señaló que muchas veces se encuentran con casos donde diagnostican a pacientes con enfermedades que ya se conocen como retraso madurativo y no investigan a fondo.
“Toda Ley es un piso de cobertura y no un límite para la salud”, sostuvo y apuntó contra las obras sociales que muchas veces no facilitan el trabajo de los profesionales del IGeHM.
“Con las personas que no tienen obra social no tenemos problema para la cobertura genética, a todos se le hace el estudio genético mucho más rápido”, admitió.
Quiénes pueden atenderse en el IGeHM
A través del trabajo en conjunto de profesionales de varias disciplinas, atienden a pacientes en todas las etapas de la vida, desde embarazadas, niños, adolescentes, hasta adultos; con o sin obra social.
La Licenciada Mónica Ludojoski, directora del Instituto, señaló que el instituto recibe incluso a parejas que durante la planificación familiar buscan atenderse por especialistas en genética, ya sea porque son conscientes de que pueden presentar enfermedades hereditarias o simplemente buscan “evaluar el riesgo de poder tener una decendencia con patologías”.
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Y reiteró que ofrecen servicios gratuitos para quienes no cuentan con obras sociales. Ludojoski reconoció además que son estudios realmente muy costosos, por lo que suelen tener ciertas complicaciones por cuestiones administrativas en las obras sociales.
“Si la obra social no autoriza hay una serie de pasos vinculados a la intervención de la superintendencia de salud”, contó. “Pero siempre se busca resolver rápidamente estas cuestiones para que los pacientes puedan acceder a los estudios”, aseguró.
Es así como este centro de salud brinda servicios de genética clínica; laboratorio (citogenética y citogenética molecular, genética molecular y genómica, genética forense); bioinformática; trabajo social; salud mental; TIC (tecnologías de información y comunicación); docencia; investigación y extensión.
La necesidad del IGeHM en las investigaciones de las enfermedades poco frecuentes
Las enfermedades poco frecuentes es uno de los grandes temas de estudio de los profesionales en el IGeHM. “El 80 por ciento de las enfermedades poco frecuentes son de origen genético”, explicó Ludojoski.
Las enfermedades poco frecuentes son de origen multifactorial por lo que es realmente muy complejo llegar a un diagnóstico.
“Alrededor de un 50 % de las enfermedades poco frecuentes que pueden llegar a no diagnosticarse a veces se presentan por primera vez en ese paciente, hablamos de que no hay antecedentes familiares y no hay sospechas de que otro miembro de la familia lo tenía, y ahí es más complejo porque si no existen reportes a nivel internacional de un diagnóstico concreto para esa sintomatología, es difícil encontrar la causa de la enfermedad”, indicó.
La importancia del área de trabajo social y salud mental
Ludojoski mencionó además que los trabajadores sociales y psicólogos son un eslabón fundamental que permite brindar todos estos servicios de forma gratuita y con calidad. “Las áreas de salud mental y trabajo social son dos áreas que se sumaron hace poco y también estaba establecido por la Ley, “pero en la rutina uno se da cuenta de lo clave que es para nuestros pacientes tener esas dos áreas”, sostuvo.
“Nuestros pacientes se caracterizan por tener ellos o sus familiares enfermedades que son crónicas y muchas veces terminan en una muerte prematura en el caso de los niños por eso desde el punto de vista de salud mental es más que importante ese acompañamiento y apoyo”, agregó, además.
Destacan al Instituto de Genética Humana de Misiones “por su vínculo con la salud, la identidad y la justicia”, dijo @Arce_Carlos_ https://t.co/fs1NRWRfMU
— misionesonline.net (@misionesonline) July 26, 2022
