Indépendant, propriétaire d'un commerce de meubles et décoration à Wavre, Gwenaël Bernard avait également une activité de grossiste avant l'apparition des premiers symptômes. "Je voyageais trois fois par an en Thaïlande, en Indonésie, en Inde et au Népal, pour acheter et envoyer le stock par container" , explique le Perwézien. Un rythme de vie soutenu pour ce père de trois enfants, âgés en 2011 de 3 ans, 5 ans et 7 ans.
Cette année-là, les médecins lui diagnostiquent la maladie de Charcot. "Quand on m'a annoncé la nouvelle, j'ai pété les plombs. J'ai refusé ce diagnostic, j'étais en colère. J'essayais de me persuader que c'était une erreur. Mais dès le lendemain matin, j'ai décidé de me battre." Et ce, en compagnie de sa famille. "Les enfants étaient trop petits pour comprendre. Cynthia, ma femme, pareille à elle-même, m'a fait confiance et me motivait à faire face."
Un combat qui dure depuis plus d’une décennie. Les médecins lui avaient pourtant prédit une espérance de vie de deux à trois ans, comme il le raconte dans ce livre Charcot ou la vie, il faut choisir , publié aux éditions L’Harmattan.
"Certains diront que la maladie de Charcot est imprévisible. Qu'elle évolue de manière différente chez chaque patient. Ce qui est sûrement le cas." Sauf que Gwenaël Bernard met toute son énergie dans ce combat, sans jamais baisser les bras. "Je suis persuadé qu'en étant positif, actif et en acceptant la maladie sans se résigner, on ralentit son évolution. Être en colère, déprimé et passer ses journées à ruminer, ça n'aide pas. Je ne voulais pas être dans un fauteuil à attendre la fin. Il faut se battre."
"J’écris avec mes yeux…"
Tétraplégique, le Perwézien ne peut tenir sur ses jambes que grâce au soutien de sa femme. Il n'est plus capable de marcher et ses bras ne bougent plus. "Je parle avec un PC à commande oculaire: j'écris avec mes yeux et le PC lit à haute voix ce que j'écris. Ce qui ne m'empêche pas de profiter de la vie. Nous assistons à des spectacles humoristiques, j'accompagne Cynthia aux écuries, des amis viennent manger à la maison ou nous leur rendons visite. Les enfants aussi invitent leurs amis, petite copine et autres. Je mène une vie différente, mais je suis heureux."
Ses voyages en Asie sont cependant devenus trop compliqués. "Nous sommes partis en Indonésie en 2019, c'était notre dernier grand périple. Ensuite, le Covid a fait son apparition…" Durant ce périple, il a évidemment dû contourner tous les obstacles liés à son handicap moteur. "C'est toujours moi qui m'occupe du planning, de réserver les hôtels, etc. Avant de réserver, je précise toujours bien que la chambre doit être au rez-de-chaussée et accessible en chaise roulante. Ce que l'hôtel m'avait confirmé. Sauf qu'entre le parking et la chambre, il y avait quatre volées de marches. Mes deux fils, un ami et son fils devaient me porter, moi et ma chaise, tous les matins et tous les soirs."
