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Colombia

Inclusión laboral, educativa y social: la exigencia de pacientes con enfermedades huérfanas

Haciendo un corazón gigante con personas en la Plaza de Bolívar de Bogotá, los pacientes con Mucopolisacaridosis, MPS, reclamaron a las autoridades del país y a todos los colombianos inclusión a nivel laboral, educativo y social. El acto simbólico tuvo lugar en el día mundial de esta enfermedad huérfana, crónica y debilitante. El mayor número de pacientes en Colombia están en Bogotá, por ser la zona del país con mayor cantidad del país, seguido por el Eje Cafetero, Antioquia, Valle y Cauca.

“Nuestro llamado tiene su razón de ser en que los pacientes con Mucopolisacaridosis podemos desempeñarnos en muchas actividades y ser productivos; así mismo, queremos prepararnos para contribuir con la comunidad”, señaló Layla Garzón, paciente con MPS Tipo 4.

Por su parte, Estefanía Carreño, paciente con MPS Tipo 6, destacó: “Queremos una sociedad incluyente donde acepten nuestra condición. A nuestro paso encontramos barreras físicas en lo urbanístico y rechazo sin sentido de quienes nos rodean”.

Finalmente, Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de Acopel, señaló que de la MPS es una enfermedad de amor incondicional e invitó a todos los colombianos unirse por la Inclusión en este día. “Estuvimos en lugares claves el Minsiterio, la Supersalud y la Plaza de Bolívar”, agregó.

A la conmemoración mundial de esta patología huérfana se unieron este año en Colombia el Ministerio de Salud y Protección Social y la Superintendencia Nacional de Salud, donde estuvieron los pacientes entregando información a los servidores públicos que allí trabajan con el fin de sensibilizarlos sobre su condición.

“Sabemos que estos pacientes requieren de nuestra ayuda, de nuestra orientación y experticia sobre Mucopolisacaridosis, por esa razón  hacemos un llamado  para que todos los colombianos que están diagnosticados con esta patología o conocen alguna persona con las manifestaciones físicas de la enfermedad se comuniquen con la línea gratuita nacional 01 8000 11 45 11 o a través de la web”, dijo la directora de Acopel.

Esta es una enfermedad en la que hay cambios físicos son característicos: Estatura baja, tronco corto, abdomen abultado por crecimiento del hígado o el bazo, hernia umbilical, rasgos faciales bruscos como puente nasal plano, labios gruesos, boca y lengua agrandada, rigidez articular en manos que no pueden cerrar fácilmente, deformaciones esqueléticas y algunos caminan en puntas de los pies.

Casos por zona del país

La capital del país por tener el mayor número de centros de atención concentra el 17% del número de pacientes, que equivale a 43 casos reportados de un total de 254 a nivel nacional. El ranking por número de pacientes a nivel regional lo encabeza el Eje Cafetero con 48 casos (19%), seguido de  Antioquia con 38 casos (15%), Valle del Cauca con 23 (9%), Cauca con 17 casos (7%),  Santander del Norte y del Sur suman el mismo número de casos de Cauca (7%) y los departamentos de la Costa Atlántica suman un total de 36 casos lo que representa el 14% de la totalidad de casos en todo el país. Así mismo, se destaca el departamento de Nariño donde hay 10 casos (4%), Casanare y Meta con 5 casos y Putumayo con 2.

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